Jag kom att tänka på den här drömmen för någon dag sedan när jag läste om en kvinna i USA, som har en obotlig hjärncancer och som tänker avsluta sitt liv 1 november. Hon kommer att svälja en tablett och somna in, med vacker musik i bakgrunden och med de närmaste närvarande. I en intervju sade kvinnan att hon inte vill dö. Men hon är döende, och hon vill dö på egna villkor. För henne var det så viktigt att få göra det att hon flyttade till en annan stat i USA där aktiv dödshjälp är tillåtet.
I Sverige är det inte tillåtet med aktiv dödshjälp, och det känns som om det är en sådan fråga som knappt vågar diskuteras. Rätten till sitt eget liv. Rätten till sin död. Jag har funderat på frågan mer än många andra kan jag tro, eftersom jag ju var så sjuk och under flera månaders tid bara blev snabbt sämre. Jag är övertygad om att jag inte hade överlevt länge om jag inte hade genomgått stamcellstransplantationen, för min kropp lade av i galopperande takt.
Och då, när jag låg i min sjukhussäng på nätterna och inte kunde förmå hjärtat att sluta slå, började jag fundera på hur jag skulle gå till väga för att slippa plågorna, slippa bli sämre, slippa ruttna bort, slippa utsätta familjen för att se mig lida…
Idag har jag faktiskt svårt att komma ihåg hur det kändes. Hur det var att inte längre känna något nedanför midjan förutom en extrem smärta från rumpan. Att ha svårt att se, höra, prata, använda händerna. Att ha blöja och tappas på urin. Såklart minns jag händelser, sekvenser, men så mycket har även suddats ut, tack och lov. Och tankarna känns skrämmande idag, även om jag förstår att de tänktes, i den situation jag var i då. Att ha så ont, det var det som tog min livsvilja. Kärleken till, och från familjen, höll mig under armarna länge, men till slut ville jag inte mer. Jag ville inte ha ont. Och jag kom fram till att jag ju inte kunde leva för någon annan. Och jag funderade på om den där mardrömmen var något som skulle slå in, att jag faktiskt skulle dö ifrån min familj, min släkt och mina vänner.
Tack och lov slutade inte mitt hjärta att slå av ren viljekraft. Och tack och lov blev jag bättre. Vet ni att smärtan, den enorma smärtan som sjukvården inte lyckats få bukt med, försvann i samma stund som jag åter, på darrande ben, kunde ställa mig upp för första gången på flera månader!?! Förmodligen var min smärta psykisk.
Efter transplantationen repade sig kroppen snabbt, betydligt snabbare än själen, och i slutet av sommaren skrevs jag ut och kom hem till min lägenhet. Innanför tröskeln väntade depressionen på att få sätta klorna i mig, vilket den lyckades med delvis.
Och då, när jag satt ensam och lämnad i min lägenhet och hade papper i handen som visade att så många av de transplanterade blivit sjuka igen, började jag läsa om Dignitas, en dödsklinik i Schweiz. Och jag bestämde, att skulle jag bli sjuk igen, och om behandlingen inte skulle hjälpa nästa gång, så skulle jag bli medlem i den organisationen…
Jag var och föreläste i Uppsala, och hörde läkaren prata om min behandling. Han visade en massa statistik från omvärlden, och för mig blev det en chock att det var så många som behandlats och därefter fått sjukdomen tillbaka. Inte visste jag då att hans statistik grundade sig på patienter som haft MS betydligt längre än jag, som var i en annan fas av sjukdomen. Men hur det skulle gå för mig visste ju heller ingen, jag var först i vårt land, med allt vad det innebär, och jag befann mig i ett läge där jag hade haft en kort men galopperande sjukdomsperiod. Skulle det förändra mina odds? Min läkare trodde ju på det, ville det, hoppades det. Men att leva i ovisshet om framtiden var inte lätt, det tog tid att hitta ett sätt att hantera det, att våga leva. Ibland gjorde sig mardrömmen åter påmind. Till slut bestämde jag mig ändå för att leva, våga tro på livet. Fast någonstans i bakhuvudet fanns tanken på Dignitas kvar. Det skänkte mig tröst. Inte för att jag vet om jag någonsin hade åkt, och om jag i slutändan hade vågat ta giftet, men det fanns ändå en möjlighet att slippa lidandet, slippa ha ont, slippa dö långsamt om jag skulle bli sjuk igen och det inte fanns någon bot.
Och sen, när jag satt med min förstfödda i famnen, och älskade som jag aldrig älskat förut, så förstod jag att jag nog aldrig skulle kunna avsluta mitt liv på egen hand, att varje sekund, varje andetag med henne räknades…
Med barnen, det bästa som hänt mig, förändrades ju allt. Hela livet. De får mig att älska mer, våga mer, älska mer. Varje sekund. Varenda andetag. Självklart hoppas jag att jag får vara frisk tillsammans med dem, tills jag blir gammal och dör av ålderdom. Jag har i skrivande stund väldigt svårt att ens tänka tanken på att jag, om jag blev obotligt sjuk, skulle åka till Schweiz. Men allt handlar ju inte om mig:). Det finns andra, som är obotligt sjuka, som inte får dö på sina egna villkor. Några tar sina sista besparingar och reser till Schweiz. Jag önskar att de kunde få den hjälpen i Sverige i stället, att det inte ska bli den som har 100 000 på banken som kan slippa ett onödigt lidande. Jag vet att det finns etiska dilemman, och att det inte skulle vara enkelt att införa aktiv dödshjälp i Sverige, men frågan bör väl ändå kunna diskuteras, utredas? Eller vad tycker ni?
Jag älskar mitt liv. Varenda andetag. Jag tror aldrig någonsin att jag kommer vilja dö. Men skulle jag vara döende så vet jag att min önskan skulle vara att få dö på egna villkor, hur än de villkoren ser ut. Allt annat vore en verklig mardröm.
För övrigt:
- ...bär det snart av till Stockholm för min och Roberts årliga myshelg. Vi komemr inte så långt men det blir nog underbart!
- ...glädjer jag mig åt att teatergruppen äntligen har börjat spela efter manus.
- ...är det väl åtminstone lite mysigt med höst och mörker? Snart bjuds det dessutom på marängsviss hemma hos mig för den som önskar (avslöjar inte varför:)).
