Kan det bli värre? En berättelse om att vara beroende.

Det är höst. Oktober. Planeringsdag på jobbet. Vi pratar bland annat om "min" verksamhet, att den kostar för mycket pengar, att vi inte kan hjälpa alla dem som söker för avlastning. Jag känner mig pressad och ledsen, vill inte att det som jag, tillsammans med Marie, byggt upp, ska bli en besparing. Min blick söker sig neråt, vill inte visa hur arg och ledsen jag är. Vill inte visa alla den berömda Berner-blicken...börjar bli konstigt varm, jättekonstigt varm. Och vad händer med mitt halva ansikte? Högra sidan. Det pirrar i det, känns konstigt, känns med ens så "borta", det gör inte ont när jag petar in en nagel hårt i kinden. I bilen på vägen hem berättar jag för kollegorna att jag känner mig så konstig, att halva ansiktet försvunnit. Kanske kommer jag att vara hemma några dagar förvarnar jag. Hemma tittar jag mig i spegeln, men jag ser ut som vanligt. Bestämmer tillsammans med sambon att jag ska vara hemma en vecka och vila. Och så blir det. Jag sover och sover, och han får ta hand om mig. Jag ligger i sängen och känner att något är fel. Skäms över att jag inte orkar göra något, inte vill göra något mer än att sova. Ansiktsförlamningen går över. Något piggare återgår jag till jobbet, men med mig bär jag en känsla av att inget någonsin kommer bli sig likt igen.

Tiden går. Arbetar, fast det blir inte mycket gjort. Sitter hos Marie, beklagar mig över att jag är så trött. "Det är stressen", säger hon. "Nej, det är något annat", säger jag. Gör ingenting efter jobbet. Ligger bara i soffan. Får förlita mig på att sambon lagar mat, handlar och sköter hemmet. Skäms igen. Och undrar. Ska man må så här? 

Det blir jul. På resan till Uppsala märker jag att jag inte kan kissa. Inte på första stoppet. Jag som alltid kan pressa fram några droppar, kissa i förebyggande syfte. Så helt plötsligt känns det som om jag ska kissa på mig. "Stoppa bilen!". Jag hinner precis. Julen blir en katastrof! Sover och sover. Tar en promenad, höger ben viker sig vid brevlådan. Inte en gång, utan två. Det blir ingen promenad. Börjar se dåligt också och är lite yr. Orkar ingenting av det jag brukar göra. Vad är felet? När ska det gå över? Är det en hjärntumör? 

Jag kommer inte tillbaka till jobbet. Åker i stället till vårdcentralen några gånger. Och orkar ingenting. Går hemma och har ångest. Ser dåligt, vinglar, håller mig i väggarna. Fina Lena kommer och tar hand om mig, ser till att jag få i mig lite mat. För sambon måste ju hinna jobba också. Syrran kommer också. Och Johanna. Hjälpen finns där, men ingen kan hjälpa mig att andas. Det är svårt att andas när ångesten är så tung. Duschar ofta, försöker låta tankarna sköljas bort med vattnet. Men nog är jag väl döende? Får tid hos ögonläkare, den första som vågar sig på att gissa vad det är för fel på mig. MS? Fler prover väntar.

Väntan gör mig ännu svagare. Jag klarar mig inte själv. Kan inte ordna mat, knappt gå. Åter måste jag förlita mig på hjälp från syskon och vänner. Så svårt att be om hjälp.

Till slut kommer diagnosen. Och mamma. Hon steker pannkaka och försäkrar att det går att leva bra med MS. Nu ska bara skovet gå över...en vecka senare är det dags för återbesök. Då orkar jag inte längre gå själv, utan sambon får köra in mig i rullstol. Och jag läggs in för kortisondropp.

Jag blir allt svagare och klarar allt mindre själv. Till en början knatar jag runt med min rullator men orkar allt kortare sträckor. Kisseriet spökar. Kan jag inte tömma blåsan? En dag kollar de och jag har över en liter i blåsan, utan att känna av det. Panik utbryter och de får tömma ut urinet med hjälp av en kateter. Jag kan knappt gå själv och jag kan inte kissa. Kommer det bli värre?

Tiden går. Inget hjälper. En dag kan jag inte sätta mig upp i sängen längre. Lillsyrran börjar borsta mitt hår varje dag, och familjen kör gymnastik med mina ben. Även armarna börjar bli svaga. Jag behöver hjälp med det mesta. Kan någon byta skiva? Jag tror att jag ska försöka bajsa, har någon tid att ta mig till toaletten? Snälla, kan någon sitta vid min säng en stund för jag är så ledsen? Jag ligger på en brits och blir tvättad av sköterskehänder. Jag försöker vara tapper, inte visa att jag lider så, att det gör så ont i mig att jag inte klarar mig själv. Jag har förvandlats. Till ett paket. Kan det bli värre?   

På kvällarna kör sambon runt mig i rullstol. Samma runda varje dag, i allt snabbare tempo. Försöker han springa ifrån den situation vi hamnat i? Varför har han så bråttom hem, till ensamheten?

Jag får flytta till rummet där det finns en taklift. 

Innan resan till Akademiska får jag permission, det är påsk. Två tanter som bryter på finska invaderar min lägenhet. De städar och fejar och säger att jag inte får tappa gnistan, att jag måste träna. Sådär, nu får jag prova på att ha hjälp i hemmet också, och jag hatar det!

Jag åker till Ackis i en stor buss. Jag och höggravida syrran. Alerta damer tar emot och säger saker som att "då ser vi fram emot att se dig i matsalen till frukost"...de har inte förstått hur sjuk jag är. Och i mitt nya gula rum, med taklift, får jag återigen hjälp med allt. På nätterna måste jag ha hjälp med att vändas, de drar och sliter i draglakanen. På hematologen finns några manliga sköterskor. Jag skäms så när de för tredje gången samma natt måste komma och göra mig ren för att jag gjort på mig. Vill inte be om hjälp. Måste. Hatar det. 

På dagarna körs jag i rullstolen, samma runda varje dag, fast i Uppsala den här gången. Pappa och lillsyrran slåss om att köra rullstolen. Jag njuter av att vara ute, drömmer om att kunna gå rundan själv. 


Pappa lagar mat, mamma matar mig från termosen. Så. Nu kan jag inte äta själv. Får medicin som måste krossas. Har svårt att svälja. Har ingen stolthet kvar. Har redan visat mig naken, sårbar, orörlig för så många...och nu blir det faktiskt inte värre. 

Det vänder. Efter några månader får jag komma hem. Även där behöver jag förstås hjälp men det är lättare att hantera för jag märker ju förbättringarna. En från hemtjänsten gillar att komma hem till mig, "för annars träffar jag bara gamlingar." Men min dammsugare dömer hon ut och föreslår att jag köper en ny. "Knappast", tänker jag, och säger i stället upp hemtjänsten, för jag vill klara mig själv och så är det satans dyrt. Sköterskor springer där i någon vecka, sen tränar jag upp urinblåsan igen. Vill själv. Kan själv. Jublar varje gång jag kissar! Men märker att jag har svårt att slita mig från alla mina "hjälpare" Åker och hälsar på, alldeles för ofta. Saknar dem på nätterna, de fanns ju alltid så nära. Har arbetat upp ett litet beroende...vill klara mig själv men det är inte enkelt. Ensamheten är värst. Och livrädd för att bli sjuk och beroende igen. 

Blir beroende av donationer. Mamma skickar en femhundring då och då. Lillsyrran köper medicin. Lär mig att man dock inte ska tro folks ord om att de ska bidra ekonomiskt, inte många lever upp till det:). Men är ju van att leva snålt, och fruktansvärt oekonomiskt! 

Beroende av vänner. Som jag kan prata med, älta. Även glömma för en stund. Någon har gett upp för länge sen, andra finns kvar men är trötta, och någon reser sig, finns alltid där! På nätterna ältar jag. Kommer det bli bättre? Det blir det, långsamt men säkert. Men nog hade jag rätt efter första sjukskrivningen då jag tänkte att inget någonsin kommer bli sig likt igen.


För övrigt:

• ...har jag haft en sån skitdag idag! Gnälliga barn, regn, en unge som städade sönder tv:n och så en massa tjafs och bråk på det. Hoppas på att morgondagen blir bättre!
• ...läser jag Bröderna Lejonhjärta för min stora nu...nostalgi!

/Ida

Lilla mormor (och hennes rabarberkräm)

Hemma hos min mormor luktade det alltid mat. Eller kaffe och kaffebröd. Kanske inte sju sorter men många. Idag gjorde jag för första gången någonsin rabarberkräm och då kom jag att tänka på mormor. Lilla mormor. Hos henne serverades rabarberkrämen med mjölk och mycket ovispad grädde. Så serverade jag även min idag. Och barnen njöt (egentligen barnet, en av dem tyckte det luktade "blä" men det lät inte lika bra:)), och jag var där och hällde på lite mer grädde, precis som mormor alltid gjorde.

Vi bodde hos mormor och morfar varje påsk. Hela familjen knödde in sig i deras lilla hus. Idag kan jag inte riktigt förstå att vi fick plats men det gick på något vis. Jag minns hur jag låg på nätterna och hörde bilar passera och hur vuxna satt och pratade i köket. Mysigt! Morfar vilade mycket och hade alltid vaniljpraliner på rummet. När han orkade gick han runt i trädgården och strosade, gammal trädgårdsmästare som han var. Han hade arbetat på ambulansen också, eller minns jag fel nu? Jag minns i alla fall att morfar drack välling och att han var snäll. Att han som sagt gick runt i trädgården, där det fanns många fina blommor. Mot huset fanns det rosor, vackra röda rosor, som doftade så gott. I trädgården fanns också ett träd, som vi gärna klättrade upp i. Det var desto svårare att komma ner... Jag minns hur ledsen jag blev när morfar dog. När vi flaggade på halv stång och fick köpa en glass som tröst. Mina syrror tog något smaskigt men jag tog bara en piggelin, det kändes rätt att ta något litet när jag var så ledsen:). Det var mitt första riktiga möte med döden. Och med andras sorg. Mamma var så ledsen. Och mormor, stackars mormor. Själv låg jag på nätterna och trodde att jag skulle dö, att mitt hjärta skulle sluta slå, precis som morfars gjort. Återigen hörde jag de vuxna prata, om att jag var så känslig. Och syrrorna bara sov...

Mormor var väldigt kramig. Hon luktade gott och hade ofta förkläde på sig, ett blommigt ett. Och hon fick krama alla, nåja, alla utom Maggan som stretade emot. Mormor gillade inte när vi svor och slogs, vilket vi såklart gjorde ändå. Eva var lite mer diskret, hon nöp bara oss andra i smyg. Därför trodde mormor och hennes tantkompisar att Eva var en liten ängel.

Ibland bråkade vi med kusinerna också, om de var där samtidigt. Vi bråkade om huruvida mormor hette mormor eller farmor, och det är klart att vi var de som hade rätt i den frågan. Ibland låste vi in någon kusin i badrummet i källaren. Man kunde låsa och släcka från utsidan, vilket vi gjorde, och sedan sprang vi iväg. 

Mormor hade inget begrepp om pengar. Hon kunde skicka med oss en 20-lapp och så sade hon att vi alla skulle köpa korv och mos. Det räckte inte långt ens på den tiden, och Maggan fick skjuta till de pengar som saknades. När mormor var riktigt gammal så kunde hon blanda ihop pengar. Jag minns en jul när alla syrror fick en varsin hundring i ett kuvert och jag fick en tjuga. Jag minns också fina små brev som mormor skrev, och hur hon samlade pengar till oss. När vi fyllde 15 år så fick vi alla, en efter en, en bankbok från mormor. Jag tror att jag fick ca 315 kr. I boken kunde jag se att mormor satt in pengar många gånger, ibland en krona, någon gång 20 kr och så alla möjliga summor däremellan.

I mormors kök hängde det bonader och en paradhandduk, och på en vägg satt det en gädda som någon av kusinerna gjort. Vi tillbringade mycket tid i det där köket. Ätandes och pratandes. Det var en del prat om politik. Mormor och morfar var, liksom större delen av släkten, sossar, även om Maggan tror att morfar röstade på vänstern i alla år men inte vågade säga det till mormor. Men mest åt vi. Mat av alla de slag. Köttbullar. Stuvade makaroner. Kött. Och så min favorit; kinamixen. Ingen kunde steka kinamix som mormor! Jag kunde äta upp en hel påse själv. Ibland fick vi kokt korv som jag pinade i mig, precis som lillsyrran pinade i sig mums-mumsen. För vi ville inte säga nej till mormor, riskera att göra henne ledsen. 

Hos mormor stod en stor moraklocka i hallen och i mormor och morfars rum satt ett väggur. Maggan har berättat att den klockan stannade när morfar dog.

När mormor dog stannade mitt liv för en stund. Jag läste uppe i Östersund då och fick för första gången själv känna på riktig sorg. Saknad. Ledsenhet. Aldrig mer skulle jag få krama mormor. Smaka hennes kinamix, eller hennes goda kräm. Jag tror att jag minns när jag såg henne för sista gången, men jag var länge frustrerad över att jag ju inte visste att vi inte skulle ses efter det. För då hade jag kramat henne längre.

Mormor. Lilla mormor. Som stekte bullar på spisen i kastrull. Som alltid hade kjol. Fast mest förkläden. Som lyssnade på svensktoppen i köket. Som lagade så mycket mat och bakade så mycket bullar och kakor. Och som berättade så många härliga historier om när hon var ung. Vi lyssnade snällt och intresserat och Maggan suckade, för hon hade hört historierna många gånger redan. Så synd att mina barn aldrig fick träffa mormor. Idag har de (ok, en av dem) i alla fall fått smaka mormors rabarberkräm, med extra mycket grädde på. Och krama som mormor, det kan jag!


För övrigt:

• ...ser jag stolt på när min stora blir allt bättre på att simma. Hurra för gratis simskola på sommaren!
• ...är det väldigt lätt att få kontakt med människor när man har en söt liten valp med sig!
• ...har jag inte sett en anda mygga men jag har ändå en faslig massa myggbett. 

/Ida

Konsten att ha tråkigt

"Maaaamma, jag har tråååååååååkigt! Mamma, vad ska vi göra? Mamma, jag har ingenting att göra. Allt är så tråkigt. Mamma, jag har ingen att leka med. Mamma, jag vill göra något!"

Ja, ni förstår. Mina barn har tråkigt. Det sägs ju att barn ska ha tråkigt ibland, men det vill inte mina barn köpa. Nej, helst ska det hända något hela tiden. När jag skrev om det här på facebook så konstaterade mitt X snällt att även mamman har lite problem med att ha tråkigt. Och ja, det stämmer väl delvis. Jag har ganska lätt för att bli rastlös. Någon dag ibland kan det vara skönt att göra ingenting. Pilla naveln, slötitta på Glamour, läsa något lättsmält, lyssna på musik eller radio, ta en promenad, ligga i en hängmatta...men det dröjer inte förrän jag får lite tråkigt, vill umgås med någon, prata.

När jag tänker tillbaka på barndomens somrar i Arvika så var det oftast sol, och vi badade mest hela dagarna. Men jag minns även några somrar när regnandet aldrig ville ta slut. När vi hade långtråkigt, vilket vi dock inte påpekade för mamma hela tiden. När vi suckade tungt efter att ha läst ut alla Starlet (som man sen läste om sommaren efter), när vi spelat spel och kort med Maggan i timtal, när böckerna vi hade med oss började ta slut, när vi hade blivit förkylda av att ha varit ute i regnet och sprungit eller badat trots regnet. De här dagarna var det en "happening" när vi åkte till mormor för att duscha, tittade in på biblioteket eller spelade godis-Bingo à la Maggan. 

Jag vet vad det innebär att ha tråkigt, jag lovar. Snustråkigt. Nästan 7 månader på sjukhus har lärt mig det. Dagar då det inte fanns något att göra, mer än att ha dödsångest och ont. När jag såg fram emot besöken, sjukgymnastik, samtal med kurator, nån tråkig psykolog, vad som helst som kunde få tiden att gå. En gång var jag till frisören, det var den månadens händelse:). När jag låg på Akademiska var jag dessutom kopplad till en massa droppslangar som begränsade utflykterna avsevärt, liksom isoleringen såklart. Det slog aldrig fel. Så snart som mamma och pappa trixat ner mig i fiket så började droppslangen att pipa och då var det bara att rulla tillbaka. Som tur var (ja, inte egentligen tur men ni förstår nog vad jag menar) var jag ju extremt trött och rätt väck i skallen så dagarna förflöt ändå rätt smidigt på något sätt. De gick in i varandra, följde samma rutin, var lika förbaskat tråkiga...

När jag inte ligger på sjukhus tror jag främst att det blir tråkigt för mig när jag inte har någon (vuxen) att vara med på länge. Jag behöver snacket, skratten. Känna att jag kan gå över till någon om jag skulle vilja, eller i alla fall ha någon att ringa. Därför kan jag inte bo för isolerat (har provat det). Jag minns när jag gjorde min praktik i Ljusdal eller "hålan som Gud glömde" som jag brukar kalla staden. Själva praktiken var urtrist och svår (på öppenpsyk med mycket speciell personal), och efter arbetsdagens slut hade jag absolut inget att göra och framför allt ingen att vara med. Jag promenerade och badade badkar, promenerade och badade lite till. På helgerna gick jag ner till fiket och tog en kopp kaffe med mig själv. Så glad jag var när den praktikperioden var slut!

Säkert är det nyttigt för barn att ha tråkigt ibland. Hinna ta det lugnt, stressa ner, läsa, hinna prata. Samtidigt lider jag lite med barnen nu. Jag vill ju att de ska ha ett händelserikt, roligt sommarlov också. Det vore trevligt om inte hela sommaren regnade bort. Det ställer mycket krav på oss vuxna när barnen har tråkigt (iaf såna vuxna som jag som inte står ut med klagolåten alltför länge). Idag har vi lekt kurragömma, bakat syltkakor, gjort "alla som tycker att det är skönt med sommarlov pekar upp med näsan i vädret", "alla som vill ha pizza ikväll sätter upp rumpan och skakar den" osv, (en väldigt rolig lek som vi själva uppfunnit), myst lite framför TV:n och läst i Bröderna Lejonhjärta (för stora). Jag har även roat barnen med att härma dem, fast lite skruvat: "Åååååå vad det är tråkigt! Det är så synd om mig som har så tråkigt. Jag har bara en syster att leka med och massor med leksaker och en mamma som gör saker med mig men jag har så tråkigt!!! Och ja, jag har nyss fått en hundvalp men det är ändå tråkigt...!" Härmandet får dem att skratta för en stund, och det gör ju mig glad.

Bloggandet har nu hjälpt mig ur dagens tristess något. Det duggar ute, barnen tjatar på att de vill leka med någon och nu när jag skrivit klart måste jag stämma in i klagolåten: "Hörrni, jag har tråååååååååkigt!"


För övrigt:

• ...är Selma alldeles ljuvlig där hon virvlar runt som ett yrväder mest hela dagarna och trycker sig mot mig hela nätterna. 
• ...börjar vi nu räkna ner dagarna tills vi ska till Arvika, och hoppas på bättre väder då:)
• ...hoppas jag att ni, liksom jag, tar er tid att lyssna på Sommar. Mycket intressant där (funkar bra när man har tråkigt:))

/Ida

We are the heroes

"Jag väntade på dig. Tack vare att vi möttes kan vi nu hjälpa fler." Orden sades av min neurolog Jan, och vad de värmde! Några år senare skrev hans "lärjunge" Joakim till mig att jag varit hans främsta inspirationskälla i arbetet (avhandlingen) han gjorde om blodstamcellstransplantation vid MS. Wow! Även det värmde såklart.

Ja, vad säger man!?! Det finns de som blir världsmästare i konståkning, eller president i USA. Neil Armstrong var först med att sätta foten på månen. Några lyckas med konststycket att bli Sveriges mästerkock, eller Sveriges sämsta bilförare:). Åter andra utbildar sig till det yrke de drömde om som barn, andra halkar in på bananskal. Någon hamnar på kåken, andra dör alltför unga. Och de flesta av oss lever "vanliga" liv, med jobb, familj och fritidsintressen som sport eller kultur. Men vad styr våra liv? Är det ödet? Slumpen? Är allt förutbestämt? Var meningen med mitt liv att jag skulle bli extremt sjuk i MS? Så sjuk att en läkare i Sverige till slut vågade prova en ny behandling, som hjälpte, och som därigenom kom att kunna erbjudas andra? Vem vet (inte du, inte jag...)! Fast när jag har fått frågan vad jag tänker kring att just jag drabbades brukar jag svara: "tja, varför inte jag? Ren jäkla otur skulle jag tro."

Nu hade ju jag inget val angående behandlingen. Jag är ingen hjälte för att jag vågade satsa på en behandling där resultaten inte var givna, där det fanns viss dödlighet. Nej, jag hade faktiskt inget val. Men det värmer ändå, när läkarna säger de där orden, att jag på något vis har gjort skillnad. Då kan jag åtminstone hitta någon slags mening med den skit som drabbade mig. Och det var ju så jag resonerade inför behandlingen; att dör jag så gör jag det i alla fall för en god sak, för forskningen. För andra som är sjuka i den här jävla sjukdomen. Dessutom trodde jag ju att jag skulle dö även utan behandlingen, bara långsammare.

Än mer värmer det när jag har fått höra från andra ms-sjuka att de sett mig, följt mig, och därigenom vågat tacka ja till behandlingen. Det är sjukt stort:)! Det ger mening. Då kan jag stå även för vissa intervjuer jag inte är så stolt över, eller deltagande i vissa tv-program...harkel! Jag är ingen hjälte men jag är stolt.

Ska vi prata hjältemod så var det en betydligt större bedrift att gå igenom sjukdom och behandling och därefter kämpa sig tillbaka. Följande kloka ord fann jag på en nyvunnen väns facebooksida, även hon stamscellstransplanterad:  

You realize that the ability to fall apart and coming back together again is real strength “Suddenly you’re ripped into being alive. And life is pain, and life is suffering, and life is horror, but my god you’re alive and it’s spectacular.” –Joseph Campbell

En annan klok vän skrev angående citatet att "det är stort att få möjligheten att gå sönder för att sedan följa resan tillbaka från första parkett. Varje litet framsteg blir episkt. Som en asbra film som man till slut inser att man själv spelar huvudrollen i". Kloka fina Fia. 

Jag, och alla ni andra transplanterade, har fått våra immunförsvar ihjälslagna. Vi har varit rädda, vi har kämpat. En del har fått lära sig gå igen, andra att cykla eller springa eller kunna använda händerna. Vissa har fått behandlingen i ett så tidigt skede att inga spår av funktionsnedsättning lämnas. Andra har kvar tydliga ärr, skador som inte gick att reparera. Och alla har vi kanske fått ärr på själen. För den jobbiga behandlingen, rädslan att dö, rädslan att inte bli hjälp, rädslan för att bli sjuk igen...Men som vi kämpat!

Så Ellinor, Fia, Maria, Sara, Marina och alla ni andra som jag inte kommer ihåg eller kan namnen på -
We are the heroes!


För övrigt:

• ...älskar jag sommardeckarna på TV
• ...längtar jag tills imorgon då familjen utökas!
• ...följer jag med intresse Almedalsveckan, även om politikerna känns lite avslagna. 

/Ida