Kan det bli värre? En berättelse om att vara beroende.

Det är höst. Oktober. Planeringsdag på jobbet. Vi pratar bland annat om "min" verksamhet, att den kostar för mycket pengar, att vi inte kan hjälpa alla dem som söker för avlastning. Jag känner mig pressad och ledsen, vill inte att det som jag, tillsammans med Marie, byggt upp, ska bli en besparing. Min blick söker sig neråt, vill inte visa hur arg och ledsen jag är. Vill inte visa alla den berömda Berner-blicken...börjar bli konstigt varm, jättekonstigt varm. Och vad händer med mitt halva ansikte? Högra sidan. Det pirrar i det, känns konstigt, känns med ens så "borta", det gör inte ont när jag petar in en nagel hårt i kinden. I bilen på vägen hem berättar jag för kollegorna att jag känner mig så konstig, att halva ansiktet försvunnit. Kanske kommer jag att vara hemma några dagar förvarnar jag. Hemma tittar jag mig i spegeln, men jag ser ut som vanligt. Bestämmer tillsammans med sambon att jag ska vara hemma en vecka och vila. Och så blir det. Jag sover och sover, och han får ta hand om mig. Jag ligger i sängen och känner att något är fel. Skäms över att jag inte orkar göra något, inte vill göra något mer än att sova. Ansiktsförlamningen går över. Något piggare återgår jag till jobbet, men med mig bär jag en känsla av att inget någonsin kommer bli sig likt igen.

Tiden går. Arbetar, fast det blir inte mycket gjort. Sitter hos Marie, beklagar mig över att jag är så trött. "Det är stressen", säger hon. "Nej, det är något annat", säger jag. Gör ingenting efter jobbet. Ligger bara i soffan. Får förlita mig på att sambon lagar mat, handlar och sköter hemmet. Skäms igen. Och undrar. Ska man må så här? 

Det blir jul. På resan till Uppsala märker jag att jag inte kan kissa. Inte på första stoppet. Jag som alltid kan pressa fram några droppar, kissa i förebyggande syfte. Så helt plötsligt känns det som om jag ska kissa på mig. "Stoppa bilen!". Jag hinner precis. Julen blir en katastrof! Sover och sover. Tar en promenad, höger ben viker sig vid brevlådan. Inte en gång, utan två. Det blir ingen promenad. Börjar se dåligt också och är lite yr. Orkar ingenting av det jag brukar göra. Vad är felet? När ska det gå över? Är det en hjärntumör? 

Jag kommer inte tillbaka till jobbet. Åker i stället till vårdcentralen några gånger. Och orkar ingenting. Går hemma och har ångest. Ser dåligt, vinglar, håller mig i väggarna. Fina Lena kommer och tar hand om mig, ser till att jag få i mig lite mat. För sambon måste ju hinna jobba också. Syrran kommer också. Och Johanna. Hjälpen finns där, men ingen kan hjälpa mig att andas. Det är svårt att andas när ångesten är så tung. Duschar ofta, försöker låta tankarna sköljas bort med vattnet. Men nog är jag väl döende? Får tid hos ögonläkare, den första som vågar sig på att gissa vad det är för fel på mig. MS? Fler prover väntar.

Väntan gör mig ännu svagare. Jag klarar mig inte själv. Kan inte ordna mat, knappt gå. Åter måste jag förlita mig på hjälp från syskon och vänner. Så svårt att be om hjälp.

Till slut kommer diagnosen. Och mamma. Hon steker pannkaka och försäkrar att det går att leva bra med MS. Nu ska bara skovet gå över...en vecka senare är det dags för återbesök. Då orkar jag inte längre gå själv, utan sambon får köra in mig i rullstol. Och jag läggs in för kortisondropp.

Jag blir allt svagare och klarar allt mindre själv. Till en början knatar jag runt med min rullator men orkar allt kortare sträckor. Kisseriet spökar. Kan jag inte tömma blåsan? En dag kollar de och jag har över en liter i blåsan, utan att känna av det. Panik utbryter och de får tömma ut urinet med hjälp av en kateter. Jag kan knappt gå själv och jag kan inte kissa. Kommer det bli värre?

Tiden går. Inget hjälper. En dag kan jag inte sätta mig upp i sängen längre. Lillsyrran börjar borsta mitt hår varje dag, och familjen kör gymnastik med mina ben. Även armarna börjar bli svaga. Jag behöver hjälp med det mesta. Kan någon byta skiva? Jag tror att jag ska försöka bajsa, har någon tid att ta mig till toaletten? Snälla, kan någon sitta vid min säng en stund för jag är så ledsen? Jag ligger på en brits och blir tvättad av sköterskehänder. Jag försöker vara tapper, inte visa att jag lider så, att det gör så ont i mig att jag inte klarar mig själv. Jag har förvandlats. Till ett paket. Kan det bli värre?   

På kvällarna kör sambon runt mig i rullstol. Samma runda varje dag, i allt snabbare tempo. Försöker han springa ifrån den situation vi hamnat i? Varför har han så bråttom hem, till ensamheten?

Jag får flytta till rummet där det finns en taklift. 

Innan resan till Akademiska får jag permission, det är påsk. Två tanter som bryter på finska invaderar min lägenhet. De städar och fejar och säger att jag inte får tappa gnistan, att jag måste träna. Sådär, nu får jag prova på att ha hjälp i hemmet också, och jag hatar det!

Jag åker till Ackis i en stor buss. Jag och höggravida syrran. Alerta damer tar emot och säger saker som att "då ser vi fram emot att se dig i matsalen till frukost"...de har inte förstått hur sjuk jag är. Och i mitt nya gula rum, med taklift, får jag återigen hjälp med allt. På nätterna måste jag ha hjälp med att vändas, de drar och sliter i draglakanen. På hematologen finns några manliga sköterskor. Jag skäms så när de för tredje gången samma natt måste komma och göra mig ren för att jag gjort på mig. Vill inte be om hjälp. Måste. Hatar det. 

På dagarna körs jag i rullstolen, samma runda varje dag, fast i Uppsala den här gången. Pappa och lillsyrran slåss om att köra rullstolen. Jag njuter av att vara ute, drömmer om att kunna gå rundan själv. 


Pappa lagar mat, mamma matar mig från termosen. Så. Nu kan jag inte äta själv. Får medicin som måste krossas. Har svårt att svälja. Har ingen stolthet kvar. Har redan visat mig naken, sårbar, orörlig för så många...och nu blir det faktiskt inte värre. 

Det vänder. Efter några månader får jag komma hem. Även där behöver jag förstås hjälp men det är lättare att hantera för jag märker ju förbättringarna. En från hemtjänsten gillar att komma hem till mig, "för annars träffar jag bara gamlingar." Men min dammsugare dömer hon ut och föreslår att jag köper en ny. "Knappast", tänker jag, och säger i stället upp hemtjänsten, för jag vill klara mig själv och så är det satans dyrt. Sköterskor springer där i någon vecka, sen tränar jag upp urinblåsan igen. Vill själv. Kan själv. Jublar varje gång jag kissar! Men märker att jag har svårt att slita mig från alla mina "hjälpare" Åker och hälsar på, alldeles för ofta. Saknar dem på nätterna, de fanns ju alltid så nära. Har arbetat upp ett litet beroende...vill klara mig själv men det är inte enkelt. Ensamheten är värst. Och livrädd för att bli sjuk och beroende igen. 

Blir beroende av donationer. Mamma skickar en femhundring då och då. Lillsyrran köper medicin. Lär mig att man dock inte ska tro folks ord om att de ska bidra ekonomiskt, inte många lever upp till det:). Men är ju van att leva snålt, och fruktansvärt oekonomiskt! 

Beroende av vänner. Som jag kan prata med, älta. Även glömma för en stund. Någon har gett upp för länge sen, andra finns kvar men är trötta, och någon reser sig, finns alltid där! På nätterna ältar jag. Kommer det bli bättre? Det blir det, långsamt men säkert. Men nog hade jag rätt efter första sjukskrivningen då jag tänkte att inget någonsin kommer bli sig likt igen.


För övrigt:

• ...har jag haft en sån skitdag idag! Gnälliga barn, regn, en unge som städade sönder tv:n och så en massa tjafs och bråk på det. Hoppas på att morgondagen blir bättre!
• ...läser jag Bröderna Lejonhjärta för min stora nu...nostalgi!

/Ida