Jag satt och myste med min lilla i morse. Hon i mitt knä. Jag smekte hennes kind, hon smekte mitt ben. Så skönt att kunna sitta så och att känna hennes beröring. Skönt men inte självklart.
Förra veckan på teatern berättade en av tjejerna att hon ser dåligt. Vi började prata om hur det är att förlora något av sina sinnen. En av dem vänder sig till mig och säger att "Ja Ida, det är ju tex omöjligt att veta vilket du skulle föredra av att bli blind eller döv.". "Nej, svarade jag, det vet jag faktiskt. Måste jag välja så förlorar jag hellre synen. Jag vet, för jag har både sett väldigt dåligt och varit nästan utan hörsel." Man kan säga att det blev lite konstig stämning i gruppen efter mitt uttalande...
Jag tänker ju sällan på det numera, på hur dålig jag faktiskt var under en period. Kommer knappt ihåg i vilken ordning jag förlorade mina sinnen. Var ju heller aldrig utan alla på en gång, utan försvann ett kunde ett annat komma smygande tillbaka.
Det som egentligen kom först var väl problem med känseln. Jag minns att det gjorde ont när min sambo smekte mina ben. Det blev snabbt värre. Jag kunde inte ha ett vanligt täcke på mig, det gjorde alltför ont mot huden. Pappa införskaffade då ett sidenlakan, det var skönare, även om det också kändes lite ömt mot min hud. Jag tappade ju också ganska snabbt känseln från bröstet och nedåt (förutom nervsmärtorna i svanskoteområdet då), något jag idag inte kan föreställa mig hur det kändes. Att inte alls känna när läkarna stack med nålar i min kropp. Inte känna när någon smekte mitt ben...Jag kommer däremot ihåg hur viktigt det var att folk ändå tog på mig, att beröringen var så viktig fast jag inte kände den. Jag såg att jag blev berörd, visste att någon rörde min kropp. Jag såg fram emot gymnastiken som mina föräldrar och syrror gjorde med benen varje dag för att de inte skulle förlora styrka. När jag låg på sjukhuset i Karlstad fick jag ibland besök av "hand-Karin" som jag och syrran kallade henne för. Vi fnissade lite åt henne men egentligen var hon otroligt gullig och omtänksam. Det fnissiga var väl att hon på största allvar försökte skapa mysig stämning i mitt sjukhusrum genom att släcka ner och sätt på finstämd musik. Det blev ju aldrig särskilt mysig stämning men det var ändå skönt när hon oljade in och masserade mina händer, där ju det mesta av känseln fanns kvar.
Jag har ju gjort många MR som ni vet, och de flesta gånger jag har legat i tunneln har någon stått utanför och smekt mina ben, vilket har fått mig lite lugnare. Vid det senaste tillfället för en månad sedan så stod ingen utanför (även om läkaren erbjöd sig att stå där, fast jag tror inte han hade smekt mina ben:)). Det gick ganska bra ändå, tack vare stora mängder lugnande, att någon via mikrofon ofta pratade med mig och informerade hur lång tid det var kvar, samt att de fina sköterskorna rörde vid mig innan och efter jag åkte in. En uppmuntrande klapp på axeln, en smekning på kinden när jag var orolig, en fast hand att hålla i när en stor nål skulle sättas in...svensk sjukvård när den är som bäst!
Jag minns som sagt inte hur det kändes att vara utan känsel men jag minns väl hur det kändes när den kom tillbaka. Det gjorde så ont i benen när de vaknade till liv, och det var så skönt! Min läkare gladde sig när jag grimaserade åt att han stack mig med nålar, och jag var också jublande glad!
Min syn blev också dålig i ett tidigt skede. Jag började se sämre och tappade färgseendet, och till slut var det som att gå runt i en skuggvärld. Jag kommer ihåg hur jag, efter att ha varit på massage (alltså innan jag blev diagnosticerad och inlagd), fick ringa efter sambon eftersom jag såg så dåligt och var så yr så jag vågade inte gå hem. Men dit hade jag kunnat gå...snacka om snabb försämring! Synen kom och gick lite under de månader jag var som sämst, men det var aldrig någon idé att se på tv. Pappa köpte en dvd-spelare, så att jag skulle kunna fördriva tiden genom att se på film, men det gick ju inte så bra. Så då fick jag lyssna på musik i stället, eller en skiva med valljud, också den från pappa. Envist försökte jag ändå se på fotbolls-VM, men jag fick klara mig utan att se bollen eller någon spelare heller för den delen.
Sen var det hörselns tur, och jag tyckte det var fruktansvärt att inte kunna höra bra, jag kände mig så avstängd från omvärlden. Jag skickade till en mycket sadistisk öronläkare som brutalt letade efter vaxproppar men ingen hittades. Så det vara bara att hoppas på att hörseln skulle återvända, vilket den ju gjorde även om jag inte kommer ihåg när. Jag var ju aldrig helt utan syn eller hörsel, de var bara ruskigt dåliga. Ibland den ena, ibland båda. Det vara bara känseln som var konstant borta från bröstet och nedåt.
Cellgiftet kom att förstöra smaklökarna. Det gjorde mig inte så mycket, men mamma blev ju lite ledsen när hon på midsommarafton hade gjort en jordgubbstårta som jag tog en stor tugga av men sedan fräsande konstaterade att den smakade jord. Det har jag fått äta upp kan jag lova:)! Det mesta smakade konstigt, det enda som var gott under en period var sura godisar. Jag fick faktiskt öva upp smaklökarna igen. Så gärna ville jag återgå till ett enligt mig normalt liv, att jag pressade mig att börja dricka kaffe igen, och jag pinade i mig smågodisar för att jag ju tyckt om det förut (kanske inte det smartaste jag gjort i mitt liv!).
Ett sinne som aldrig försvann var lukten. Min näsa blev i stället superkänslig. Jag kunde på långt avstånd lukta mig till vilka som jobbade, vilket ibland inte var så angenämt. En manlig sköterska luktade inte sådär jättegott, och så var det en kvinnlig en som alltid tycktes släppa sig precis innan hon gick in på mitt rum. Jag tror faktiskt att jag fortfarande har en riktigt bra näsa (trots allt missbruk av nezeril) så passa er...:)
Så...jag vet faktiskt lite om hur det är att förlora sina sinnen, och jag vet hur jag rangordnar dem och uppskattar dem. Det är faktiskt inte så självklart att kunna sitta med ett litet underbart trotsmonster i knät och känna hur hennes lilla hand smeker benet. Men det är väldigt skönt.
För övrigt:
- ...var det ju extremt länge sedan jag skrev något. Hoppas ni har tålamod med mig, men jag vill inte skriva när jag inte har något att säga. Och undersökningarna på Ackis dränerade mig på kraft en stund. Men jag fixade det!
- ...vill jag, precis som alla andra gissar jag, ha värvärme nu! Sol tack!
- ...ser jag fram emot en resa till Karlstad om inte alltför länge.
- ...har vi som sagt en liten trotsig tjej här hemma. Trots på dalmål är lite gulligare än vanligt trots:).
/Ida
