Om mig

För 10 år sedan började jag att bli sjuk, det var som att det fanns en tickande bomb i mig som några månader senare fullkomligt exploderade. Jag kom att spendera ett halvår på sjukhus. På nätterna, när jag låg ensam på mitt gula sjukhusrum och hade fruktansvärt ont, brukade jag ibland fundera på om jag skulle kunna förmå mitt hjärta att sluta slå bara genom att önska det riktigt mycket...Det gick inte. Och tur var väl det. För annars skulle jag inte sitta här idag, och skriva de här raderna. Jag hade inte kunnat gå in och titta på mina två fina döttrar (som läkarna sade att jag inte skulle kunna få!) när de sover sött eller krama om min man. Eller missbruka Brio, eller skratta mig fördärvad eller...ja, ni förstår va!?! Jag fick mitt liv tillbaka, och lever idag ett högst ordinärt liv även om jag väl inte vet om jag är särskilt ordinär:).

Det här är en opretentiös blogg! Jag skriver mest för mitt eget nöjes skull, det blir ju lite som en dagbok. Men följ mig gärna på mina turer längs "memory lane" eller i min vanliga härliga/jobbiga/stressiga/roliga vardag där jag försöker, säkert precis som ni, att ta tillvara på livets guldkorn på bästa sätt.

lördag 19 april 2014

Alla barn borde ha en egen moster Maggan

"Gla pösk" hojtas det, och vi syskon rusar mot dörren nästan samtidigt som dunsen från påskbreven hörs. Vi vet alla att det är moster Maggan som kastat de fyllda påskbreven, och att hon står gömd antingen bakom dörren till källartrappen eller på mormors lilla toalett. Maggan ägnar stor del av påskafton på ovan nämnda ställen eftersom hon kastar påskbrev titt som tätt. När dagen går mot kvällning har vi ätit så mycket godis att magen står i fyra hörn, och ändå har vi så mycket snask kvar att vi kan fylla varsin Konsum-kasse till hälften, när vi någon dag senare styr bilen mot Uppsala igen då påsklovet är över. Vi åker hem efter soliga dagar (som jag minns det var det alltid soligt) ute vid stugan, magar fyllda med mormors goda mat och godiset, och sinnena fyllda av upplevelser med Maggan.

Härliga påskminnen! Jag älskade verkligen påsk när jag var liten, och nu vill jag föra vidare de goda stunderna till mina barn. Fast här har vi inte den fina traditionen att barnen målar påskbrev som de sedan fyller med godis, viker på ett speciellt sätt och kastar in genom dörren hos andra barn, vrålar "glad påsk" och försöker undvika upptäckt! Vi har heller ingen moster Maggan hos oss i Säter, hon är i Arvika och jag hoppas hon har en skön påsk! Moster Maggan. Hon som förgyllde inte bara våra påsklov utan även födelsedagar, namnsdagar, jul (då hon gjorde en kalender där vi alla 5 fick varsitt paket samt en kola hela december och allt var dessutom inslaget, olika papper varje dag), och framför allt våra sommarlov. Maggan gav oss enormt mycket presenter och godsaker men det viktigaste hon gav oss var tid.

Härom dagen diskuterade vi på jobbet att många barn idag inte får så mycket av föräldrarnas tid, det är så mycket annat som ska hinnas med också (glöm inte "egentiden"!). Och ofta får de heller inte föräldrarnas odelade uppmärksamhet när de väl umgås. Många föräldrar, som snällt följer med på barnens träning, sitter i stället för att titta på barnen, med sin mobiltelefon i högsta hugg. Och nu kastar jag sten i glashus, för jag är inte mycket bättre än de flesta andra. Men jag skulle vilja bli bättre! Jag skulle vilja att fler dagar blev som den här har varit; Robert och jag har umgåtts med barnen hela dagen. Vi har varit till Säterdalen, haft picknick, lekt ute i trädgården, låtit barnen leta ägg. Det har varit en härlig dag, tyvärr lite sällsynt bra...är det alla måsten som gör det? Allt jobb i veckorna, tröttheten? Finns nog många faktorer.

Åter till Maggan. Hon gav oss som sagt tid, och odelad uppmärksamhet (ja, förutom att man fick dela den med syskonen då vilket skapade avundsjuka). Från det att vi kom till sommarstället samma dag som sommarlovet började, till att vi åkte hem dagen innan skolan åter startade, hängde hon med oss. Hon var med oss hela dagarna, förutom när hon jobbade då förstås. Då satt vi i stället i hammocken och väntade tålmodigt på att hennes lilla ljusblå, gröna eller djupblå SAAB (det var olika varje sommar) skulle komma puttrande. Och hade Maggan fått löning så visste vi att bilen skulle vara fylld av pizza och Sarah Bernards, och säkert ytterligare någon överraskning. På dagarna var vi mest på stranden, Maggan var såklart med som förste torkare. På kvällarna var det utelekar eller sällskapsspel som gällde, en klar favorit var Godis-bingo:). Vi åkte ofta och spelade minigolf, eller så åkte vi några raggarrundor på stan och i rondellerna (max tre varv). Vi sjöng och skränade i bilen, hytte med nävarna ut genom fönstret och sjöng "Internationalen", som vi alla kunde texten till även om vi inte direkt visste vad vi sjöng om:). Några gånger besökte vi kyrkogården sent på kvällen bara för att det var spännande. Maggan sov ofta över i våran "stolpbod", och då spelade vi kort och spel, och vi pratade till långt in på nätterna. Hon pratade med oss om sådant som inte många andra vuxna gjorde, som döden, pubertet och annat. Maggan kunde man prata med om allt! 

Maggan var en vuxen person som vi som sagt kunde prata med, hon såg oss och delade upplevelser med oss. Inte hade hon någon mobiltelefon som stal uppmärksamheten (möjligen en Aftonbladet då som hon köpte varje dag)! Inte för att det fanns sådana då men ni förstår va!?!  Så ja, jag tror att varenda unge skulle må bra av att ha en person som moster Maggan i sitt liv! Och själv ska jag jobba på att åtminstone lägga undan mobiltelefonen lite oftare...


För övrigt:

  • ...är det bara 4 veckor kvar tills vi åker till Kolmården!
  • ...ska jag imorgon ut på min 3:e joggingrunda (vaddårå, jag har varit sjuk ju!), nu börjar det bli en vana va!?!
  • ...ska jag nästa påsk försöka laga farsans sparris eftersom jag saknar den på påskbordet varenda år.


söndag 13 april 2014

Olika perspektiv och tvära kast

I fredags var det så dags för den årliga "besiktningen" på neurologen i Uppsala. Alltid lika jobbigt att gå in genom dörrarna på Akademiska, sjukhus är inte mitt favoritställe! Nervöst, läskigt, spännande på en och samma gång. Denna gång var det lite extra nervöst eftersom det skulle tas ett prov på min ryggmärgsvätska. Besiktningen gick "utan anmärkning", Jan sade att han inte såg något avvikande alls med mig. Han tyckte t.o.m att när jag väl slutade springa som en kärring så hade jag ett hyfsat löparsteg. Jag älskar verkligen den mannen, trots hans ibland plumpa kommentarer. Han är min hjälte som räddade mitt liv, och så har han alltid varit väldigt rak och tydlig gentemot mig. Och då får man stå ut med kommentarer som att man är "rundhylt" ("rundnätt" var det nya för i år) eller att man springer som en kärring. Ryggmärgsprovet gick också bra!

Efter Jans koll fick jag träffa hans efterträdare, som i sommar ska disputera på just ämnet stamcellstransplantation som behandling mot MS, och som ville intervjua mig eftersom han "pratar" om mig i sin avhandling. Det blev ett väldigt intressant samtal. Inte ofta jag har pratat känslor, rädslor, hopp och förtvivlan med läkare. Han ställde frågor som om jag fortfarande anser att jag har MS eller om jag har haft sjukdomen? Han var också intresserad av att höra om hur mycket jag tänker på sjukdomen och behandlingen idag och om jag är rädd för att få sjukdomen tillbaka. Där satt vi med våra olika perspektiv; mitt subjektiva, känslomässiga gentemot hans objektiva, faktastyrda...och det blev så intressant! Han uttryckte bland annat förvåning över att jag fortfarande tänker på den där perioden så ofta som jag gör.Och jag försökte förklara att jag tänker på det då och då (låg trots allt 7 månader på sjukhus så det finns mycket att minnas:)), men det är ju inte bara dåliga minnen. Det kan lika gärna vara att jag sitter och kramar mina barn, och plötsligt slås av en sådan tacksamhet av att det fanns en behandling som fungerade på mig, att läkarna vågade och att jag vågade...den där tiden är en del av mig, så jag tror inte att jag varken kan eller vill glömma den! Samtidigt var det skönt att han på något vis förvånades, för för mig var det en signal om att han inte tror att sjukdomen ska komma tillbaka (eller?). Jag stärktes i de planer jag har framåt, att jag ska ha ett hejdundrande kalas, för att fira min 10-årsdag , men även för att sätta punkt på ett sätt (minnena kommer jag ju ha kvar); att jag återgår till att endast fira min "riktiga" födelsedag, att jag slutar räkna år sedan transplantation, att jag går ur ms-forum (har jag redan gjort!) och att jag ser mer framåt än bakåt, fast det är väl i nuet man ska leva:)?

Efter sjukhusbesöket åkte vi till mina föräldrar och umgicks en stund innan det var dags att bege sig hemåt och ladda för det första framträdandet med teatergruppen. Vi spelade teater för ett gäng barn i olika åldrar, som dessutom fick gå in och ändra i handlingen (s.k forumspel), och det var så kul! På scen hinner man inte med tankar om MS, sjukhus, ryggprov, och det var ett skönt sätt att få "skaka" av sig känslorna från gårdagen- Älskar teater! Älskar livet! Älskar läkarvetenskapen!


För övrigt:

  • ...har jag fått en fantastisk nyhet! 
  • ...längtar jag efter mina "transplantationssystrar""
  • ...vill jag ha vår, vår, vår nu!