Jag minns en tid när mina ben inte var så stela. När jag kunde springa utan att se alltför rolig ut, och när det inte tog 20 meter innan rytmen satte in någotsånär. På den tiden kunde jag även gå promenader på flera timmar utan att oroa mig för att jag skulle bli akut kissnödig, och om jag blev kissnödig så kunde jag hålla mig tills jag kom till en toa. Och vet ni, på den tiden kunde jag faktiskt t.o.m sminka mig, för ögonen rann inte konstant, och jag hade inga hål på mina hornhinnor (inte ett restymptom av MS:n dock, utan bieffekt av cellgift).
Jag minns även en tid då jag låg förlamad på sjukhuset och knappt hade något som fungerade utom hjärnan (tveksamt även där kanske:)) och i det perspektivet kan man ju tycka att de resterande "krämporna" är en baggis, men faktum är ändå att de begränsar mig, gör mig ledsen, gör mig arg!
Tilda sade en gång till mig att hon vill ha två mammor, en som är jag och så en som kan springa. Visst, lite roligt, men jag blev ändå ledsen över att jag inte kan springa och busa med barnen så som de önskar. Nu är ju mina barn världens bästa, så de brukar springa väldigt långsamt så att jag ska hinna med, men helst skulle jag ju vilja springa ifrån dem, och inte begränsas av mina stela ben. För en tid sedan berättade jag för Tilda att jag minsann var bland de snabbaste i klassen när jag gick i skolan. Hon trodde mig nog inte.
Men men, stelheten kan jag leva med. Att ha en aktiv blåsa är värre. Att ha en aktiv blåsa medför att jag får avstå saker, tacka nej, om jag inte kan försäkra mig om att jag kan kissa dit jag kommer utan dröjsmål. Ett tag gick jag inte på bio. Sedan kom jag på att jag ju kan sitta längst ut på en rad så att jag snabbt kan komma till toan. Ett tag vågade jag nästan inte ha sex, för det var ju inte så roligt för partnern när jag skulle på toa stup i kvarten...Jag älskar ju att promenera men jag gör det helst själv, och jag går bara på vägar och stigar som jag kan, och där jag vet att det finns ett träd eller en buske att gömma sig bakom om det kniper (haha!).Tack och lov har ju blåsan kunnat tränas upp något,och den fungerar ju hyfsat normalt (och med det menar jag att jag kissar ca en gång/timmen på dagen och två gånger på natten) för det mesta.
Att ha en överaktiv blåsa innebär att jag blir kissnödig fort och att jag därefter måste kissa utan dröjsmål. Ibland kan jag hålla mig, ibland inte...Den här blåsan gör att jag helst inte går med barnen på en marknad, för det är inte alltid det finns en toalett. Jag drar mig för att shoppa i en stad jag inte känner till var toaletterna finns, och jag tackar nej när jobbet ska ha friskvårdsdag för inte vill jag sätta mig bakom en buske när alla andra ser på! Jag brukar ibland få kommentarer som att jag ju kan ha vuxenblöja på mig och vara med ändå, men handen på hjärtat, skulle du tycka att det kändes ok? Jag vet att dessa kommentarer beror på okunskap, men kanske kan jag med detta gnällinlägg slippa sådana kommentarer och förslag i fortsättningen?
Jag kan verkligen sakna det, att slippa oroa mig för att min blåsa ska krångla, kunna vara med, vara som andra. Men jag får leva på minnet att jag faktiskt en gång var bland de snabbaste i klassen, ni vet på den där tiden när jag kunde sminka mig och dessutom aldrig kissade på mig!
För övrigt:
- ...känns det ju lite knasigt att ta ut julen nu när det äntligen (?) kommit snö
- ...har maken och jag ägnat helgen åt att stuva under kläder som barnen har växt ur. Det känns så tillfredsställande när det är gjort!
- ...funderar jag på om det inte är dags för årets första semla snart?
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar