Om mig

För 10 år sedan började jag att bli sjuk, det var som att det fanns en tickande bomb i mig som några månader senare fullkomligt exploderade. Jag kom att spendera ett halvår på sjukhus. På nätterna, när jag låg ensam på mitt gula sjukhusrum och hade fruktansvärt ont, brukade jag ibland fundera på om jag skulle kunna förmå mitt hjärta att sluta slå bara genom att önska det riktigt mycket...Det gick inte. Och tur var väl det. För annars skulle jag inte sitta här idag, och skriva de här raderna. Jag hade inte kunnat gå in och titta på mina två fina döttrar (som läkarna sade att jag inte skulle kunna få!) när de sover sött eller krama om min man. Eller missbruka Brio, eller skratta mig fördärvad eller...ja, ni förstår va!?! Jag fick mitt liv tillbaka, och lever idag ett högst ordinärt liv även om jag väl inte vet om jag är särskilt ordinär:).

Det här är en opretentiös blogg! Jag skriver mest för mitt eget nöjes skull, det blir ju lite som en dagbok. Men följ mig gärna på mina turer längs "memory lane" eller i min vanliga härliga/jobbiga/stressiga/roliga vardag där jag försöker, säkert precis som ni, att ta tillvara på livets guldkorn på bästa sätt.

måndag 27 oktober 2014

På egna villkor

När jag var liten hade jag en återkommande mardröm. Jag låg i en säng i ett rum, som var svagt upplyst. Runt mig satt min familj, mina föräldrar, mina systrar och min moster. Ingen sade något, men de grät och jag grät. Scenen ackompanjerades av musik. I drömmen skulle jag dö. Jag hade gift i en mugg som jag höll i handen. Precis i det ögonblick när jag tittade runt på min familj och förde muggen mot munnen, så vaknade jag. Varje gång vaknade jag i samma ögonblick, med hjärtat bultande och med gråten i halsen.


Jag kom att tänka på den här drömmen för någon dag sedan när jag läste om en kvinna i USA, som har en obotlig hjärncancer och som tänker avsluta sitt liv 1 november. Hon kommer att svälja en tablett och somna in, med vacker musik i bakgrunden och med de närmaste närvarande. I en intervju sade kvinnan att hon inte vill dö. Men hon är döende, och hon vill dö på egna villkor. För henne var det så viktigt att få göra det att hon flyttade till en annan stat i USA där aktiv dödshjälp är tillåtet.


I Sverige är det inte tillåtet med aktiv dödshjälp, och det känns som om det är en sådan fråga som knappt vågar diskuteras. Rätten till sitt eget liv. Rätten till sin död. Jag har funderat på frågan mer än många andra kan jag tro, eftersom jag ju var så sjuk och under flera månaders tid bara blev snabbt sämre. Jag är övertygad om att jag inte hade överlevt länge om jag inte hade genomgått stamcellstransplantationen, för min kropp lade av i galopperande takt.


Och då, när jag låg i min sjukhussäng på nätterna och inte kunde förmå hjärtat att sluta slå, började jag fundera på hur jag skulle gå till väga för att slippa plågorna, slippa bli sämre, slippa ruttna bort, slippa utsätta familjen för att se mig lida…


Idag har jag faktiskt svårt att komma ihåg hur det kändes. Hur det var att inte längre känna något nedanför midjan förutom en extrem smärta från rumpan. Att ha svårt att se, höra, prata, använda händerna. Att ha blöja och tappas på urin. Såklart minns jag händelser, sekvenser, men så mycket har även suddats ut, tack och lov. Och tankarna känns skrämmande idag, även om jag förstår att de tänktes, i den situation jag var i då. Att ha så ont, det var det som tog min livsvilja. Kärleken till, och från familjen, höll mig under armarna länge, men till slut ville jag inte mer. Jag ville inte ha ont. Och jag kom fram till att jag ju inte kunde leva för någon annan. Och jag funderade på om den där mardrömmen var något som skulle slå in, att jag faktiskt skulle dö ifrån min familj, min släkt och mina vänner.


Tack och lov slutade inte mitt hjärta att slå av ren viljekraft. Och tack och lov blev jag bättre. Vet ni att smärtan, den enorma smärtan som sjukvården inte lyckats få bukt med, försvann i samma stund som jag åter, på darrande ben, kunde ställa mig upp för första gången på flera månader!?! Förmodligen var min smärta psykisk.

Efter transplantationen repade sig kroppen snabbt, betydligt snabbare än själen, och i slutet av sommaren skrevs jag ut och kom hem till min lägenhet. Innanför tröskeln väntade depressionen på att få sätta klorna i mig, vilket den lyckades med delvis.


Och då, när jag satt ensam och lämnad i min lägenhet och hade papper i handen som visade att så många av de transplanterade blivit sjuka igen, började jag läsa om Dignitas, en dödsklinik i Schweiz. Och jag bestämde, att skulle jag bli sjuk igen, och om behandlingen inte skulle hjälpa nästa gång, så skulle jag bli medlem i den organisationen… 


Jag var och föreläste i Uppsala, och hörde läkaren prata om min behandling. Han visade en massa statistik från omvärlden, och för mig blev det en chock att det var så många som behandlats och därefter fått sjukdomen tillbaka. Inte visste jag då att hans statistik grundade sig på patienter som haft MS betydligt längre än jag, som var i en annan fas av sjukdomen. Men hur det skulle gå för mig visste ju heller ingen, jag var först i vårt land, med allt vad det innebär, och jag befann mig i ett läge där jag hade haft en kort men galopperande sjukdomsperiod. Skulle det förändra mina odds? Min läkare trodde ju på det, ville det, hoppades det. Men att leva i ovisshet om framtiden var inte lätt, det tog tid att hitta ett sätt att hantera det, att våga leva. Ibland gjorde sig mardrömmen åter påmind. Till slut bestämde jag mig ändå för att leva, våga tro på livet. Fast någonstans i bakhuvudet fanns tanken på Dignitas kvar. Det skänkte mig tröst. Inte för att jag vet om jag någonsin hade åkt, och om jag i slutändan hade vågat ta giftet, men det fanns ändå en möjlighet att slippa lidandet, slippa ha ont, slippa dö långsamt om jag skulle bli sjuk igen och det inte fanns någon bot.


Och sen, när jag satt med min förstfödda i famnen, och älskade som jag aldrig älskat förut, så förstod jag att jag nog aldrig skulle kunna avsluta mitt liv på egen hand, att varje sekund, varje andetag med henne räknades…

Med barnen, det bästa som hänt mig, förändrades ju allt. Hela livet. De får mig att älska mer, våga mer, älska mer. Varje sekund. Varenda andetag.  Självklart hoppas jag att jag får vara frisk tillsammans med dem, tills jag blir gammal och dör av ålderdom. Jag har i skrivande stund väldigt svårt att ens tänka tanken på att jag, om jag blev obotligt sjuk, skulle åka till Schweiz. Men allt handlar ju inte om mig:). Det finns andra, som är obotligt sjuka, som inte får dö på sina egna villkor. Några tar sina sista besparingar och reser till Schweiz. Jag önskar att de kunde få den hjälpen i Sverige i stället, att det inte ska bli den som har 100 000 på banken som kan slippa ett onödigt lidande. Jag vet att det finns etiska dilemman, och att det inte skulle vara enkelt att införa aktiv dödshjälp i Sverige, men frågan bör väl ändå kunna diskuteras, utredas? Eller vad tycker ni?

Jag älskar mitt liv. Varenda andetag. Jag tror aldrig någonsin att jag kommer vilja dö. Men skulle jag vara döende så vet jag att min önskan skulle vara att få dö på egna villkor, hur än de villkoren ser ut. Allt annat vore en verklig mardröm.


För övrigt:

  • ...bär det snart av till Stockholm för min och Roberts årliga myshelg. Vi komemr inte så långt men det blir nog underbart!
  • ...glädjer jag mig åt att teatergruppen äntligen har börjat spela efter manus.
  • ...är det väl åtminstone lite mysigt med höst och mörker? Snart bjuds det dessutom på marängsviss hemma hos mig för den som önskar (avslöjar inte varför:)). 
/Ida


söndag 21 september 2014

Hemma på min gata i stan...

Hemma på min gata i stan har det blivit höst. Från en dag till en annan kom regnet, kylan, mörkret, men även filtarna, de tända ljusen, brasan. Och vi har ju haft en sån lång sommar i år, kanske är vi lite extra laddade att klara av de mörka månader vi har framför oss? Det var en evighet sedan jag skrev något här. Efter missfallet tappade jag lusten. Jag tappade orden. De fastnade någonstans på vägen, och sköljde i stället ur mig i form av tårar. Och när jag gråtit färdigt så lät jag mig svepas med av sommaren, då varken ville eller orkade jag sitta framför datorn och skriva.

I stället satt jag på verandan, hemma på min gata i stan, och njöt av att se barnen springa runt och leka med sina kompisar. De sprang från trädgård till trädgård och stannade till för en stund där det bjöds på fika. Jag tittade på när min stora sprang (för är man 7 år så går man aldrig) med vinden i sitt solblekta hår, och jag tänkte att det kunde ha varit jag som sprang där, för 34 år sedan, på väg hem till mina kompisar. Fast mitt hår var aldrig solblekt, det var alltid lika skrikande rött. Jag gick därför under namnet "Flamman".

Hemma på min gata utanför stan var det ständigt liv och rörelse. Jag hade ofta kompisar hemma, liksom mina fyra systrar, och så bodde det en massa andra barn på gatan. Där fanns Lodaleif och Daniel Doppsko, där bodde kvarterets värsting Per och hans blyga brorsa, och så brorsans kompis, som vi kallade "detskaduskitaidetskaduskitaijävlar". I huset bredvid oss bodde Pär med ä, tillika en av klassens snyggingar, och så hans bröder. På gatan fanns också hunden Olga, en afganhund. Och längst bort på gatan, där den svängde, bodde en gammal gubbe som hade en fantastiskt vacker trädgård som det växte miljontals gula och blå blommor i. En gång var jag och en kompis hem till honom med en bukett blommor, men han sade att vi fick behålla den, för han hade ju nog med alla vackra blommor i trädgården. Gubben hade en slags hammock som vi brukade få gunga i. Idag står det hyreshus på hans tomt. Alla blommor är borta. Liksom gungan och huset. Och gubben förstås.

Ja, hemma på min gata utanför stan var det mycket liv och rörelse. Många gånger lekte vi tillsammans, fast inte med alla. Värstingen Per var ju alla rädda för (utom jag, som sett honom klappa en kanin en gång och därmed var säker på att han var snäll innerst inne). Storasyrrorna var inte heller rädda för honom, de brukade få följa sina kompisar förbi Pers hus, så att de skulle komma säkert hem. Gjorde Per något så gav syrrorna igen på hans blyga brorsa, och så gav sig Per i sin tur efter mig...ja, så där höll det på. Ofta cyklade han efter mig och skrek saker som att "akta dig du Flamman" och "du kan hälsa dina syrror att de ska få", och jag blev rädd. Fast bara lite, för jag trodde ju som sagt att han egentligen var snäll...men det berättades historier om honom, hur han satte eld på katter, och att han spöat någon. De historierna tog jag med en nypa salt, jag hade ju trots allt sett honom med den där kaninen. Och hade han velat ge sig på mig ordentligt så hade han ju kunnat, även om ju jag, "Flamman" var riktigt snabb på den tiden.

Jag minns att vi lekte "röda-vita rosen". Och "halli-hallå". Och en massa boll-lekar. Vi hoppade hopprep, och lekte "hajen", och var vildhästar. När vi var i 7-årsåldern (hm...:)) lekte vi doktor hos Pär med ä. Det gick ut på att man drog ner brallorna för varandra. Tämligen oskyldigt. Vi pallade äpplen. Och plommon. Jag minns långa kvällar, kvällar man aldrig ville gå in. Kvällar där leken till slut avbröts av att mamma kom ut och ringde i klockan för att det var dags att äta mat.

I i år fick jag njuta av mina döttrars lek. Jag fick fixa mellanmål, plåstra om knän, försöka få in dem till middagen. Det har hänt så mycket den här sommaren; lillan växte flera meter när hon slutade med blöjor, napp och välling. Och stora har växt ur en massa kläder och har blivit en kung på att cykla, skriva och läsa. Vi har njutit den här sommaren. Och bråkat förstås, men alltid blivit sams. Vi har badat som aldrig förr och sagt "jag älskar dig" till varandra varenda kväll. För det kan man aldrig säga för ofta.

Jag tar med mig all kärlek och alla minnen in i hösten. Och jag hoppas att orden har börjat komma tillbaka nu. Det känns så. Kanske kommer de i takt med mörkret, och regnet, de tända ljusen och filtarna. För, jag vet inte hur det är hos er, men hemma på min gata i stan har det i alla fall blivit höst.

För övrigt:

  • ...vad ska man säga om valet? Jag ville ha regeringsskifte men alla dessa röster på SD? Och varför diskuteras det inte mer nu? Det känns uppgivet på något sätt. 
  • ...glädjer jag mig åt att jag återigen ska bli moster i december.
  • ...har jag börjat på ett nytt jobb och det känns alldeles omtumlande, och spännande, och jag gläds åt nya arbetskamrater men saknar de gamla...

onsdag 30 juli 2014

Tomhet

Det är tungt nu. Och tomt. Tomt i hjärtat. Tomt i själen. Tomt i livmodern. Det liv som maken och jag har gått och glatt åt oss i smyg i några veckor finns inte kvar.

Nervösa, oroliga men uppspelta åkte vi till gynmottagningen för att få se det lilla livet. När läkaren började med ultraljudsundersökningen förstod vi direkt att allt inte var som det skulle. Det syntes inte så mycket på läkaren men kandidaten som var med visade tydligt med sitt minspel att vi skulle få ett tråkigt besked.

Och under de korta, smärtsamma sekunderna stannar världen. Allt står still, förutom hjärtat som pumpar så att det känns som om det ska explodera. Jag andas inte ens. 

Och så kom bekräftelsen. Det fanns inget foster i livmodern. Missed abortion. Om fostret inte växte utanför livmodern, vilket måste följas upp noga. Förmodligen skulle det bli det en skrapning.

Och läkaren pratar på men jag är inte där. Jag är i ett virrvarr av tankar. Det här kanske är en mardröm. Jag har ju mått så dåligt den här gången, det måste väl vara något där? Fast nej, jag vet att hon har rätt, att mina planer och förväntningar återigen har krossats. Och det gör så ont. Så förbaskat ont. I hjärtat. I själen. I livmodern.

Och jag tänkte tanken. Tanken som jag faktiskt inte tror att jag har tänkt, varken under min sjukdomstid eller vid tidigare missfall. Men nu kom den. "Varför jag?". Varför ska jag drabbas igen? Varför glider andra genom livet på en räkmacka medan jag får möta så stora svårigheter? Någon dag efter den skrapning som följde skrev jag till min lillasyster att om man ska tro på karma så måste ju jag ha varit massmördare i mitt förra liv. Hon tyckte dock att jag ju fått mycket bra i livet också så jag var nog "bara" djurplågare:). Och det hade hon ju rätt i förstås. Jag har två fina barn. Jag har en man, vänner, familj och släkt. Men vi ville verkligen ha det där barnet, ett syskon till barnen. Visa att det går att få barn när man passerat 40 fast någon upplyst mig om att det endast är 5 % chans...Nummer tre. Hon hade blivit så älskad!

Så nu är det tungt. Det får det vara ett tag. Innan jag reser mig igen, för alltid förändrad, för alltid sorgsen när jag tänker på det lilla liv som aldrig blev. Och jag inbillar mig att jag rent fysiskt kan känna tomheten. I hjärtat. I själen. I livmodern.


För övrigt:

  • ...hade vi härliga dagar i Värmland med sol och bad, resor, skratt och tjafs - allt som hör en semester till!
  • ...vågar jag knappt skriva det men jag är urbota trött på värmen!
  • ...får jag besök av lillasyster i helgen. Jippi! 

/extra mycket kärlek idag, Ida


lördag 28 juni 2014

Snurriga tankar...

Det här blir nog mitt snurrigaste blogginlägg hittills. Men det är just det jag är just nu; snurrig. Och lite arg, lite bekymrad, lite oroad. Över världen. Över Sverige. Över mina medmänniskor. På facebook läser jag mest uppdateringar om vädret (själv skriver jag mest om mina barn). Och jag blir lite trött. Nog för att vi har skitväder men det borde inte vara vårt största bekymmer, eller? När folk dör i krig och svält i världen, när människor inte får den vård de har rätt till (i världen och i Sverige), när tiggarna ökar lavinartat, när miljön behöver vår uppmärksamhet, när vi är ett land med stor ojämlikhet mellan könen, när det är valår och det finns så många politiska frågor att penetrera!?! Kanske är facebook inte rätt forum? Kanske orkar vi inte tänka längre på vår semester än om vädret är kasst eller inte. Men jag tycker att vi alla borde kunna engagera oss lite mer, visa att saker är fel, orättvisa, att vi bryr oss!

På facebook har jag också på senare tid sett några som har lagt ut att de vill låna ut sin husvagn eller sin sommarstuga till människor som har det sämre ställt, föräldrar som inte har råd att ta sina barn på semester. Vad fint! På riktigt! Samtidigt lite skrämmande, att det ska behövas. Att klyftorna har ökat i samhället. Att vissa har råd att åka på semester, andra har det inte. Kanske har det alltid varit så, men jag får ändå känslan av att gapet har ökat. Själv har jag ju tack vare jobbskatteavdraget fått någon tusenlapp mer i månaden att spendera. Min man däremot, som i perioder är arbetslös, står kvar och stampar på samma arbetslöshetsersättning, så för vårt hushåll går det väl på ett ut. Hans ersättning står still (sänktes nog till och med för något år sedan), för att jag ska kunna få lite mer i min plånbok. Jag som ju faktiskt jobbar 100 % hela året måste ju belönas!

På mitt jobb diskuterade vi för någon vecka sedan "Obamacare", och varför så många amerikaner är emot sjukvårdsreformen. Frågan ställdes till vår arbetskamrat som kommer från USA och hon sade ungefär att amerikaner inte har den tradition som vi har i Sverige att tänka solidariskt, lite "en för alla, alla för en". Däremot finns det mycket välgörenhet i USA konstaterade vi. Är det dit vi är på väg i Sverige? Jag hoppas verkligen inte det, men när så många de senaste åren glatt sig över att just de har fått mer i plånboken men inte funderat på hur det gått till, och om någon annan fått ge avkall, så blir jag ju lite nervös...Och Rot och Rut och allt vad det heter, har människor verkligen fått mer jobb pga de systemen eller har det endast fört med sig att medel- och överklassen har kunnat få sina hem städade?

Vi tecknar privata sjukförsäkringar som aldrig förr (ja, de som har råd förstås, bland annat jag själv!), många väljer att gå ur facket för att spara några hundralappar i månaden, eller så går de ur svenska kyrkan av samma anledning, fast oftast skyller de ju på att de inte är troende. Inte en tanke på att kyrkan gör mycket bra också, hjälper människor som samhället vänt ryggen till. Vi tänker mer och mer på oss själva, mindre på kollektivet, våra medmänniskor, vår omvärld. Eller? Har solidaritetstanken fått ge avkall för större egoism? Har "en för alla, alla för en", ersatts av "tänk på dig själv och skit i andra"? Nej, nu är jag väl alldeles för negativ...? Det finns ju så fina medmänniskor som engagerar sig, som kämpar för det de tror på, och som delar med sig till de som har det sämre. Och som jag skrev förut; det är valår nu, och då borde vi ju alla engagera oss för att styra samhället i den riktning vi själva tror på. Eller? För då gäller det ju att vi alla orkar ta i det som kan kännas svårt och tungt, orkar tänka till några varv och engagera oss i olika frågor, som inte rör vädret eller melodifestivalen. Tyvärr var folk mer benägna att rösta i melodifestivalen än i EU-valet...och media hjälper ju inte alltid till att skapa opinion, när det tycks viktigare att rapportera om prinsar som förlovat sig och skitväder än om hur situationen ser ut tex i Irak...

Personligen gillar jag valår. Det ska bli spännande att följa debatterna i Almedalen, och jag ser med spänning fram emot valet i höst. En sak kan ni väl lova mig; att ni går och röstar i höst! Era röster är precis lika mycket värda som alla andras! Jag kan förresten avslöja att även jag röstade i melodifestivalen (det ena behöver ju inte ta ut det andra!). Och jag tycker att vädret suger, det suger rejält!


För övrigt:

  • ...vill jag rekommendera Derek på Netflix. Överdrivet mycket snusk ibland, men mycket värme och humor! 
  • ...hade vi det fantastiskt skoj på Kolmården.
  • ...har vi nu bott i Säter i snart två år. Nästan rekord för mig att bo så länge på samma ställe:)!
/Ida

torsdag 22 maj 2014

Hej, jag heter Ida och jag är "orosoman"!

…Vad var det? Det lät lite konstigt tycker jag…”Robert, kan inte du gå och kolla Stina?”. Nehej, det var inget…men vad var det nu som lät? Bäst jag kollar barnen igen. Nej, de sover så sött. Då så, dags att försöka sova…jaha, då har maken börjat snarka…vilket konstigt litet märke han har på ryggen. Måste fråga honom om det imorgon. Eller nu, jo, jag gör det nu…värst vad han blev sur då! Apropå det kanske jag borde kolla upp mitt eget märke, det där på benet. Inte har det väl sett ut så förut? Men nu hörde jag verkligen något! Tänk om Stina fått något stort gosedjur över ansiktet och inte kan andas? Eller om hon på något vis lyckats få lakanet runt halsen och det dras åt…eller så kanske det är Tilda som är uppe och går i sömnen. Hon kanske öppnar ytterdörren och går ut, och så irrar hon sig ut på motorvägen och blir överkörd…bäst jag kollar! Nej, det var inget nu heller. Kollar spisen när jag ändå är uppe. Och Tomas (kaninen). Vill ju inte att han ska hittats död i buren imorgon. Nej, nu måste jag sova för annars kommer jag vara så trött imorgon, och då kör jag väl av vägen för att jag är så okoncentreradför den delen borde ju bilen kollas också, den kändes så ryckig och konstig. Den kan ju stanna helt plötsligt, och ligger jag emellan två lastbilar då så blir jag ju mos!  

Ja, lite skruvat men ni förstår va!?! Jag är en sådan som oroar mig. För det mesta. Det är nedärvt från min mor. Jag minns ju så väl hennes oro när någon av oss kom hem några minuter för sent. Jag minns hur hon och pappa vid några tillfällen sprang kvarteret runt och letade efter någon av sina döttrar (fanns ju inte mobil på den tiden).  Och hon hade så svårt att vara ifrån oss. När hon och pappa var borta några dagar, och vi hade party med moster Maggan dagarna långa, så satt hon väl mest och längtade och oroade sig. Kan jag tro. När hon kom hem sprang hon runt till oss, och kramades och pussades som om vi inte hade setts på evigheter. När jag var sjuk, under den tid jag låg på Akademiska, cyklade mamma in från jobbet på lunchen nästan varenda dag (ca 5 km), och så kom hon tillbaka efter jobbet. Hon oroade sig, förstås, och sade att hon gärna ville ta min plats…och hon gick säkert ner en 10 kg, mamma som redan är tunn! Hon matade mig de dagar jag inte kunde äta själv, och ibland åt hon t.o.m upp min mat för att jag inte skulle få skäll av sköterskorna för att jag inte hade ätit. Till slut kom hon dock på att det nog inte var så smart att ge sken av att jag åt. Min annars så vänliga och lite försynta mamma höjde faktiskt rösten vid några tillfällen, när hon inte tyckte att jag behandlades som jag skulle. En gång släpade hon min sjukhussäng (med mig i) runt halva sjukhuset, och sängen var låst och därmed väldigt tung och otymplig, för hon tyckte att vi fick vänta för länge på de som skulle transportera mig.  

Jag har alltid haft mycket oro i mig, jag är en ängslig natur. Sedan jag fick barn har den oron tiodubblats! Jag är en hönsmamma som slåss för att min unge ska ha hjälm när hon cyklar 3-hjuling på dagis (har lugnat ner mig lite nu med barn nr två), som tycker det verkar farligt när så många barn leker vid rutschkanan samtidigt, som blev helt rabiat när skolan släppte iväg dottern med farfar utan att kolla upp honom först! När barnen är sjuka blir jag, (förutom att jag såklart blir ängsligare än någonsin) som en lejoninna, och jag märker att ilskna mödrar (hysteriska?) tar sig igenom de flesta telefonväxlar och förbi de mest envisa sköterskor. När mina tjejer är sjuka blir jag som mamma som drog runt mig i sjukhussängen!  

Förra helgen var Tilda dålig, och det var den värsta helgen jag upplevt på evigheter. Inte nog med att hon var sjuk, hon var inte hos mig, så jag kunde inte ha koll på henne hela tiden. Usch och fy så mitt mammahjärta bultade hårt!  Det var svårt att äta och sova, magen värkte av oro...Jag vill att mina barn ska vara friska! Att de ska få det absolut bästa liv som går att få. Visst kommer jag att curla. Med glädje. Och ständigt oroa mig. Men jag hoppas ändå att jag kommer kunna släppa taget ibland, lita på att de själva reder ut sina svårigheter så småningom...(fast alltid, tills jag trillar av pinnen, finnas där förstås, när jag behövs!)

För det är ganska jobbigt att vara en ”orosoman”. Ilskan kan ta mig långt men jag minns ju själv att det var ganska så jobbigt när mamma, av välmening såklart, sprang runt och letade efter mig i kvarteret. Och nu är jag likadan! Tror inte det är bra för hälsan heller. Jag borde nog gå en kurs, eller två. Anger management och mindfulness. Lite avslappningsövningar på det. Finns någon stödgrupp? 12-stegsprogram? Förresten, det har varit väldigt tyst här hemma medan jag har skrivit det här. Bäst jag går och kollar så att barnen andas… 


För övrigt: 

  • ...är resan till Kolmården väldigt nära nu!
  • ...ska det bli spännande med val på söndag. Glöm nu inte att rösta kära ni!
  • ...är Stina snart tre år. Tiden flyger iväg! 

/Ida


lördag 19 april 2014

Alla barn borde ha en egen moster Maggan

"Gla pösk" hojtas det, och vi syskon rusar mot dörren nästan samtidigt som dunsen från påskbreven hörs. Vi vet alla att det är moster Maggan som kastat de fyllda påskbreven, och att hon står gömd antingen bakom dörren till källartrappen eller på mormors lilla toalett. Maggan ägnar stor del av påskafton på ovan nämnda ställen eftersom hon kastar påskbrev titt som tätt. När dagen går mot kvällning har vi ätit så mycket godis att magen står i fyra hörn, och ändå har vi så mycket snask kvar att vi kan fylla varsin Konsum-kasse till hälften, när vi någon dag senare styr bilen mot Uppsala igen då påsklovet är över. Vi åker hem efter soliga dagar (som jag minns det var det alltid soligt) ute vid stugan, magar fyllda med mormors goda mat och godiset, och sinnena fyllda av upplevelser med Maggan.

Härliga påskminnen! Jag älskade verkligen påsk när jag var liten, och nu vill jag föra vidare de goda stunderna till mina barn. Fast här har vi inte den fina traditionen att barnen målar påskbrev som de sedan fyller med godis, viker på ett speciellt sätt och kastar in genom dörren hos andra barn, vrålar "glad påsk" och försöker undvika upptäckt! Vi har heller ingen moster Maggan hos oss i Säter, hon är i Arvika och jag hoppas hon har en skön påsk! Moster Maggan. Hon som förgyllde inte bara våra påsklov utan även födelsedagar, namnsdagar, jul (då hon gjorde en kalender där vi alla 5 fick varsitt paket samt en kola hela december och allt var dessutom inslaget, olika papper varje dag), och framför allt våra sommarlov. Maggan gav oss enormt mycket presenter och godsaker men det viktigaste hon gav oss var tid.

Härom dagen diskuterade vi på jobbet att många barn idag inte får så mycket av föräldrarnas tid, det är så mycket annat som ska hinnas med också (glöm inte "egentiden"!). Och ofta får de heller inte föräldrarnas odelade uppmärksamhet när de väl umgås. Många föräldrar, som snällt följer med på barnens träning, sitter i stället för att titta på barnen, med sin mobiltelefon i högsta hugg. Och nu kastar jag sten i glashus, för jag är inte mycket bättre än de flesta andra. Men jag skulle vilja bli bättre! Jag skulle vilja att fler dagar blev som den här har varit; Robert och jag har umgåtts med barnen hela dagen. Vi har varit till Säterdalen, haft picknick, lekt ute i trädgården, låtit barnen leta ägg. Det har varit en härlig dag, tyvärr lite sällsynt bra...är det alla måsten som gör det? Allt jobb i veckorna, tröttheten? Finns nog många faktorer.

Åter till Maggan. Hon gav oss som sagt tid, och odelad uppmärksamhet (ja, förutom att man fick dela den med syskonen då vilket skapade avundsjuka). Från det att vi kom till sommarstället samma dag som sommarlovet började, till att vi åkte hem dagen innan skolan åter startade, hängde hon med oss. Hon var med oss hela dagarna, förutom när hon jobbade då förstås. Då satt vi i stället i hammocken och väntade tålmodigt på att hennes lilla ljusblå, gröna eller djupblå SAAB (det var olika varje sommar) skulle komma puttrande. Och hade Maggan fått löning så visste vi att bilen skulle vara fylld av pizza och Sarah Bernards, och säkert ytterligare någon överraskning. På dagarna var vi mest på stranden, Maggan var såklart med som förste torkare. På kvällarna var det utelekar eller sällskapsspel som gällde, en klar favorit var Godis-bingo:). Vi åkte ofta och spelade minigolf, eller så åkte vi några raggarrundor på stan och i rondellerna (max tre varv). Vi sjöng och skränade i bilen, hytte med nävarna ut genom fönstret och sjöng "Internationalen", som vi alla kunde texten till även om vi inte direkt visste vad vi sjöng om:). Några gånger besökte vi kyrkogården sent på kvällen bara för att det var spännande. Maggan sov ofta över i våran "stolpbod", och då spelade vi kort och spel, och vi pratade till långt in på nätterna. Hon pratade med oss om sådant som inte många andra vuxna gjorde, som döden, pubertet och annat. Maggan kunde man prata med om allt! 

Maggan var en vuxen person som vi som sagt kunde prata med, hon såg oss och delade upplevelser med oss. Inte hade hon någon mobiltelefon som stal uppmärksamheten (möjligen en Aftonbladet då som hon köpte varje dag)! Inte för att det fanns sådana då men ni förstår va!?!  Så ja, jag tror att varenda unge skulle må bra av att ha en person som moster Maggan i sitt liv! Och själv ska jag jobba på att åtminstone lägga undan mobiltelefonen lite oftare...


För övrigt:

  • ...är det bara 4 veckor kvar tills vi åker till Kolmården!
  • ...ska jag imorgon ut på min 3:e joggingrunda (vaddårå, jag har varit sjuk ju!), nu börjar det bli en vana va!?!
  • ...ska jag nästa påsk försöka laga farsans sparris eftersom jag saknar den på påskbordet varenda år.


söndag 13 april 2014

Olika perspektiv och tvära kast

I fredags var det så dags för den årliga "besiktningen" på neurologen i Uppsala. Alltid lika jobbigt att gå in genom dörrarna på Akademiska, sjukhus är inte mitt favoritställe! Nervöst, läskigt, spännande på en och samma gång. Denna gång var det lite extra nervöst eftersom det skulle tas ett prov på min ryggmärgsvätska. Besiktningen gick "utan anmärkning", Jan sade att han inte såg något avvikande alls med mig. Han tyckte t.o.m att när jag väl slutade springa som en kärring så hade jag ett hyfsat löparsteg. Jag älskar verkligen den mannen, trots hans ibland plumpa kommentarer. Han är min hjälte som räddade mitt liv, och så har han alltid varit väldigt rak och tydlig gentemot mig. Och då får man stå ut med kommentarer som att man är "rundhylt" ("rundnätt" var det nya för i år) eller att man springer som en kärring. Ryggmärgsprovet gick också bra!

Efter Jans koll fick jag träffa hans efterträdare, som i sommar ska disputera på just ämnet stamcellstransplantation som behandling mot MS, och som ville intervjua mig eftersom han "pratar" om mig i sin avhandling. Det blev ett väldigt intressant samtal. Inte ofta jag har pratat känslor, rädslor, hopp och förtvivlan med läkare. Han ställde frågor som om jag fortfarande anser att jag har MS eller om jag har haft sjukdomen? Han var också intresserad av att höra om hur mycket jag tänker på sjukdomen och behandlingen idag och om jag är rädd för att få sjukdomen tillbaka. Där satt vi med våra olika perspektiv; mitt subjektiva, känslomässiga gentemot hans objektiva, faktastyrda...och det blev så intressant! Han uttryckte bland annat förvåning över att jag fortfarande tänker på den där perioden så ofta som jag gör.Och jag försökte förklara att jag tänker på det då och då (låg trots allt 7 månader på sjukhus så det finns mycket att minnas:)), men det är ju inte bara dåliga minnen. Det kan lika gärna vara att jag sitter och kramar mina barn, och plötsligt slås av en sådan tacksamhet av att det fanns en behandling som fungerade på mig, att läkarna vågade och att jag vågade...den där tiden är en del av mig, så jag tror inte att jag varken kan eller vill glömma den! Samtidigt var det skönt att han på något vis förvånades, för för mig var det en signal om att han inte tror att sjukdomen ska komma tillbaka (eller?). Jag stärktes i de planer jag har framåt, att jag ska ha ett hejdundrande kalas, för att fira min 10-årsdag , men även för att sätta punkt på ett sätt (minnena kommer jag ju ha kvar); att jag återgår till att endast fira min "riktiga" födelsedag, att jag slutar räkna år sedan transplantation, att jag går ur ms-forum (har jag redan gjort!) och att jag ser mer framåt än bakåt, fast det är väl i nuet man ska leva:)?

Efter sjukhusbesöket åkte vi till mina föräldrar och umgicks en stund innan det var dags att bege sig hemåt och ladda för det första framträdandet med teatergruppen. Vi spelade teater för ett gäng barn i olika åldrar, som dessutom fick gå in och ändra i handlingen (s.k forumspel), och det var så kul! På scen hinner man inte med tankar om MS, sjukhus, ryggprov, och det var ett skönt sätt att få "skaka" av sig känslorna från gårdagen- Älskar teater! Älskar livet! Älskar läkarvetenskapen!


För övrigt:

  • ...har jag fått en fantastisk nyhet! 
  • ...längtar jag efter mina "transplantationssystrar""
  • ...vill jag ha vår, vår, vår nu!