Om mig

För 10 år sedan började jag att bli sjuk, det var som att det fanns en tickande bomb i mig som några månader senare fullkomligt exploderade. Jag kom att spendera ett halvår på sjukhus. På nätterna, när jag låg ensam på mitt gula sjukhusrum och hade fruktansvärt ont, brukade jag ibland fundera på om jag skulle kunna förmå mitt hjärta att sluta slå bara genom att önska det riktigt mycket...Det gick inte. Och tur var väl det. För annars skulle jag inte sitta här idag, och skriva de här raderna. Jag hade inte kunnat gå in och titta på mina två fina döttrar (som läkarna sade att jag inte skulle kunna få!) när de sover sött eller krama om min man. Eller missbruka Brio, eller skratta mig fördärvad eller...ja, ni förstår va!?! Jag fick mitt liv tillbaka, och lever idag ett högst ordinärt liv även om jag väl inte vet om jag är särskilt ordinär:).

Det här är en opretentiös blogg! Jag skriver mest för mitt eget nöjes skull, det blir ju lite som en dagbok. Men följ mig gärna på mina turer längs "memory lane" eller i min vanliga härliga/jobbiga/stressiga/roliga vardag där jag försöker, säkert precis som ni, att ta tillvara på livets guldkorn på bästa sätt.

lördag 7 februari 2015

Glädjen med ett jobb

Jag gillar att jobba. Det är inte det viktigaste i livet (jag är ju inte moderat:)) men för mig är det meningsfullt och viktigt att jag har ett arbete att gå till, och jag går oftast till jobbet just glad. Jag har saknat mitt arbete en del nu när jag har varit hemma en hel vecka. För att inte tala om hur mycket jag saknade jobbet, och framför allt arbetskamraterna, när jag låg på sjukhus. Å vad jag längtade efter fikat halv tio, fredagsmyset, teamdiskussionerna...det var nästan (jag upprepar, nästan) så att jag längtade efter att få sätta tänderna i en svår utredning.

Jag har även trivts på de arbetsplatser jag har jobbat, förutom på Gotland, där det rådde Norén-ångest som hette duga! När jag klev in på jobbet första dagen, möttes jag av några kvinnor vars huvuden knappt syntes bakom högen med ärenden de hade liggandes på skrivborden. En av dem började gråta när hon såg mig, hon tänkte något i stil med att "nu kommer hon, frälsaren, som ska rädda mig från mina synder" (dvs högen på skrivbordet hon inte hann med). Jag blev inte långlivad på det jobbet. Men förutom nyss nämnda arbete, har jag trivts där jag har varit, även om det ibland varit alldeles för tufft, tjafsigt, stressigt. Jag har också alltid haft trevliga arbetskamrater, det krävs ganska mycket för att jag inte ska smälta in och bli en i gänget.

Det viktigaste i den här kråksången är att jag alltid haft ett arbete att gå till, något som inte är självklart i dagens samhälle. När jag var liten var det ovanligt, som jag minns det, att föräldrarna inte jobbade (fast jag växte ju upp i kvarter där det endast bodde medel- och överklass, där väl vi var de "fattigaste" i gänget). Min mamma var dock hemma med oss, tills min yngsta syster började skolan. Vi hade en hel del dagbarn drällandes hos oss, men jag tror inte att det genererade någon större inkomst. En dag berättade mamma  stolt att hon hade fått jobb, och vi firade med rostbiff och potatissallad.

I min bekantskapskrets har vi varit förskonade från arbetslösheten (nu är ju de flesta jag känner socionomer och vi tycks alltid behövas). Men så träffade jag Robert och fick på nära håll se vad arbetslösheten kan göra med en människa. Det ständiga letandet efter jobb, kraven från samhället, arbetsförmedlaren, frun, att söka jobb efter jobb. Lyckan över att få ett jobb, fast att det är över sommaren och vi inte kommer kunna ha någon ledighet tillsammans den sommaren heller...känslan av att inte bidra, ledsenheten över att inte få vara del i den där gemenskapen som jobb ger. Och så de härliga åtgärderna i form av coacher och "söka jobb kurs" där de mest verkar ha suttit och gjort övningar i stil med "vi är alla i en båt som sjunker. Vad händer? Vem tar kommandot? Vem utför och vem ser på?", för att de ska lära känna sig själva eller för att kursledarna efter tusentals grupper inte kan komma på något vettigare för deltagarna att syssla med?

Jag har också varit arbetslös. I 6 veckor, eller var det 8, när jag kom tillbaka för tidigt från en misslyckad au-pairresa. Jag läste på hur man skulle göra för att klara sig igenom de tomma dagarna. Det viktigaste var att hitta något meningsfullt att göra, åtminstone en sak om dagen. Så jag bakade. Eller tog en promenad. Eller läste. Och det var nog ganska skönt...Även jag hamnade såklart på "söka jobb kurs", i Gottsunda. Det var...trevligt. De lärde mig att göra ett cv som såg ut som alla andras (det gällde att följa mallen!), och att ringa mycket stela telefonsamtal. Man fick sitta med en riktig telefonlur (ja, lur:)) och låtsas ringa. Jag ville säga något i stil med "hej, mitt namn är Ida Berner. Jag är väldigt intresserad av att arbeta med...", men det fick jag inte. Jag skulle prompt börja med "hej, mitt namn är Ida Berner, och jag har gått samhällsvetenskaplig linje på gymnasiet". De lät mig öva tills jag till slut fogade mig och sade som de ville. När någon på kursen fick jobb, vilket faktiskt hände ganska ofta, bjöds det på tårta. Och det var väl kanske det bästa inslaget med den kursen. Efter 6-8 veckor fixade pappa en praktikplats på sitt jobb, och så var det slut på den farsen.

Nu har min man fått ett jobb. Han har ju tidigare haft arbete till och från, mest hela somrarna och så några veckor här och där. Men nu har han fått ett jobb som kan vara. Hoppas vi. Vågar vi nästan tro (det har varit en del nitlotter på vägen). Och jag kan redan se mer glädje i hans blick. Han ska också få bidra, känna sig behövd, få semester. Slippa tvingas vara med i meningslösa åtgärder, slippa vara en siffra i statistiken. Det ska firas, kanske blir det rostbiff och potatissallad (finns det vegetarisk rostbiff tro?). Och på måndag är det jag som går till jobbet igen!


För övrigt:

  • ...är det underbart soligt ute!
  • ...ska vi snart till Falun och avnjuta en fantastisk "dubbelsemla" från Focus.
  • ...börjar mellon ikväll. Pinsamt nog ser jag faktiskt lite fram emot det!



lördag 31 januari 2015

Hej då januari, jag avskyr dig!

Jag hatar januari månad. Det är inte något som jag alltid har gjort, men de senaste 12 åren har det varit en månad som jag bara avskyr. Tyvärr. Det är samma sak varenda år. I början av januari börjar jag känna mig lite låg, i mitten av månaden kommer jag på varför, och så eskalerar det fram mot slutet av månaden då jag knappt vill gå ur sängen på morgonen...

Januari månad 2004. Den månad jag mest gick hemma med hjärtat bultandes utanpå kroppen av ångest, den månad jag trodde jag skulle få ett besked om att jag skulle vara död inom några månader, den månad då livet jag levt innan bara kändes som ett minne blott. Efter en hemsk jul där trötthet dominerade, efter att ha åkt in på akuten flera gånger, famlade jag bara runt hemma, för orolig för att sova, för trött för att vara vaken. En vecka tillbringades i exets stuga, där det var så kallt att jag fick sitta under flera lager av filtar. Vi reste dit för att få komma iväg, skingra tankarna, men det enda vi tänkte på var ju att jag skulle in och göra en magnetröntgen och kanske få svar. Januari månad 2004. Den månad då tiden stod stilla, då varje dag kändes som en evighet, där varje sekund, varje andetag, bar med sig ångest. Och den där månaden kom tydligen att plantera sig i mig för alltid. För att jag inte ska glömma? För att kropp och själ inte kan glömma?

Den 30 januari blev det så dags för MR, den 5:e februari fick jag åka in till akuten där jag fick min diagnos, och den 6:e februari blev jag inlagd. Sen var ju förstås hela våren en kamp, och jag brukar få lite känningar i humöret mot slutet av maj också, men det är ändå i januari det brukar var värst. Och så var det helt klart; att leva i ovisshet var tusen gånger värre än att få veta. Även om det innebar att jag förlorade så många av mina förmågor så var det lättare att hantera än att inte veta varför, att inbilla sig, att föreställa sig det värsta.

Så varje år efter dess gör sig den tiden påmind. Det kommer inga speciella tankar till mig, utan jag blir först mest låg i några dagar. Sen kommer jag på varför, och försöker mota bort det sorgsna, tänka att det ju gått så lång tid nu, att jag har ju ett så bra liv nu, carpe diem och sån där skit...och jag känner mig skitlöjlig som inte kan lägga det bakom mig...tills jag till slut resignerar och inser att jag kommer att vara låg ett tag, att vissa minnen kommer skölja över mig, att jag kanske får dras med en och annan mardröm. Men jag vet ju också att det går över, för även om januari månad är förbaskat lång så tar den slut, och sedan blir det allt lättare att leva igen!

Nu är januari slut för den här gången. Kanske blir det lite lättare nästa år, kanske kommer den där plantan att vissna bort, lämna mig ifred. Innerst inne tror jag inte det, men det är ok. Jag är ok fast jag blir så här varje år, utan att ens först förstå varför. Så tack och hej för i år då jävla januari, hoppas att vi ses nästa år!


För övrigt:
  • ...är jag fylld av alla möten med gamla bekanta som jag hann med under två dagar i Stockholm
  • ...kan ni ge er på att jag börjar längta efter våren!
  • ...drömmer jag om att skaffa en liten pudelvalp till sommaren!

/Ida

lördag 3 januari 2015

Det är vår låt nu!

Åsa Jinder, nu är tid att leva
Klicka på länken så får ni höra "min" låt. Den finns på en skiva med Åsa Jinder som heter Tro, hopp & kärlek - visor om livet. För mig kom det att bli skivan med visor FÖR livet, ni som känner mig vet hur betydelsefull den skivan var för mig under min transplantationsresa.

Igår låg jag och vilade på eftermiddagen (ren lyx), och för första gången på riktigt länge satte jag på skivan. Jag måste ha somnat in snabbt, för plötsligt vaknade jag till mitt under låten ovan, och mitt hjärta slog hårt och fort - för en sekund trodde jag att jag befann mig på sjukhuset och att jag inte kunde röra mig! Jag genomled några sekunder av total skräck och ångest...

Jag fick skivan av min pappa efter några veckor på sjukhuset. Han tyckte att jag behövde variera mig lite (jag fick även en skiva med val-ljud på, den spelade jag inte så ofta:)). Så jag började lyssna på skivan. Jag föll för låten nedan och fantiserade om att den skulle spelas på mitt och min dåvarande pojkväns bröllop, som var planerat till sommaren det året. I takt med att jag blev sämre blev bilderna jag målade upp om bröllopet allt suddigare, men skivan blev allt viktigare för mig. På något sätt blev jag nästan besatt av att lyssna på den, om och om igen. Jag orkade liksom inte ta till mig något annat. Oftast låg jag och slumrade till den, mina dagar bestod ju till stor del av att jag inte orkade hålla mig vaken, men då blev musiken ett sällskap. Min stackars familj och alla sjukvårdspersonal fick stå ut. Pappa kom säkert med andra skivor, och jag minns att en av undersköterskorna ofta försökte få byta skiva men det gick jag inte med på.

Skivan följde med till Uppsala och tillbaka. Den var med när jag gjorde min första MR efter transplantationen, och när jag fick höra att läkarna inte längre kunde se någon sjukdomsaktivitet utnämnde jag skivan till min "turskiva".

Första gången jag tog några steg igen, det var i slutet av sommaren, så var dåvarande pojkvännen på besök. Jag hade sett allt mindre av honom, men hos mig började åter drömmen om bröllopet spira. Jag spelade låten ovan för honom, men hans gensvar var inte som jag önskat mig; han bröt ihop och gjorde slut. Så var det med det. Så skivan fick ny en ny innebörd; snyftskivan!

Jag skrevs ut från sjukhuset. Jag hulkade till skivan hemma, inte bara för att han gjort slut, utan också för att jag var tillbaka på sjukhuset så fort jag hörde de första takterna...till slut fick jag bestämma mig för att inte lyssna mer på skivan om jag någonsin skulle kunna leva vidare. Så förutom under MR (jag vågade inte sluta spela den då) så fick skivan ligga i skivhyllan.

Många år senare träffade jag Robert. Det tog några månader av dejtande innan jag såg honom som något annat än en vän. Han fyller år på sommaren, och jag fick nys om att Åsa Jinder skulle spela i Smedjan i Stjärnsund. Så jag överraskade Robert med en tripp dit för att lyssna på henne. Konserten var fin, såklart, och bland alla härliga toner sade det "klick" i mitt hjärta och jag blev kär!

2012 gifte vi oss, Robert och jag. Eftersom han förstått hur mycket Åsa Jinders musik betytt för mig, så kontaktade han henne och ordnade så att hon kom och spelade när vi gifte oss. Bröllopet var fantastiskt, och att Åsa Jinder var där var pricken över i. Självklart spelade och sjöng hon "Nu är tid att leva", och den stunden glömmer jag aldrig. Aldrig.

Igår, då när jag vaknade till under låten, så kände jag först skräck. Efter några sekunder motades dock skräcken bort och jag såg Robert framför mig, Robert och mitt liv med barnen. Jag älskar dig Robert!
Och jag älskar den där låten. Vet du, det är vår låt nu!


För övrigt:

  • ...tycker jag nog att julen gick lite väl fort.
  • ...är jag så evinnerligt trött på folks extrema klagande på tiggare och asylsökanden som inte gör det som förväntas av dem. Mitt tips; åk och besök tex flyktingförläggningen i Horndal och se vilka känslor det väcker hos dig! Eller sätt dig och frys några timmar utanför Konsum. Det finns så mycket i flyktingarnas och tiggarnas situation som vi inte kan sätta oss in i, så tagga ner!!!
  • ...är mitt nyårslöfte (som vanligt) att inte börja knarka (om man bortser från choklad och nezeril), hade du något nyårslöfte?

/Ida


måndag 22 december 2014

10 år av liv

Det har gått 10 år. Ja, ganska exakt 10 år har det gått sedan jag stapplade gatan fram med en käpp i ena handen och en syrra i den andra. Bakom gick pappa, lite oklart varför, men jag tror att han gick där för att han var stolt. Jag vet däremot varför han inte gick bredvid. Det var för att han dragit någon tråkig vits om att det ju inte gjorde så mycket om jag ramlade eftersom jag ramlade mjukt (med hänsyn till min kroppsstorlek samt snön). Jag som just lärt mig att gå någorlunda igen efter några månaders intensiv träning uppskattade inte hans skämt. Så han fick gå bakom.

Så där stapplade jag fram, bredvid syrran och framför pappa. Det var någon dag före julafton, och vi var på väg hem till min neurolog, Jan, han som räddat mitt liv. Jag ville visa upp att jag kunde gå hjälpligt, och så ville jag ge en present, och tacka för allt han gjort. Innan hade familjen och jag funderat mycket på vad han skulle få. Vad skulle jag ge som tack för mitt liv? Det var inte lätt, förslagen var många men inget kändes rätt. Det närmaste vi kom var nog en kristallvas mn det hade jag ju inte råd med:). Så till slut bestämde jag mig för att köpa gott vin som han skulle kunna avnjuta tillsammans med sin fru. Jag hade även gjort egen glögg, starkspritsglögg med extra sprit. Presenterna blev väl ingen succé eftersom det visade sig att han inte dricker alkohol, det är tur att det ä tanken som räknas...(och i tanken hade han ju redan fått resor och blommor och kristallvaser). Jag tror dessutom att den bästa presenten han kunde få, och som han ju fick, var att se mig komma gående gatan fram, stapplande men ändå gående. Han kom utrusande på gatan, livrädd för att jag skulle ramla, och han log stort och stolt (precis som pappa bakom oss).

Nu har det alltså gått 10 år. Jag, som trodde att jag skulle dö innan julen 2004 sitter här än, i högsta grad levande. Och vilka år jag har haft! Tack för det läkarvetenskapen. Tack till allra bästa Jan!

De här 10 åren har jag fått uppleva kärlek, och hjärtesorg. Jag har flyttat några gånger, tagit mig tillbaka till arbete, och sedan bytt jobb och stad några gånger. Vissa vänner har försvunnit på vägen, men jag har fått massor av nya vänner och bekantskaper. Jag har träffat fina Stefan som jag fick Matilda med, och så mannen i mitt liv, Robert, som såg till att jag faktiskt blev gift innan 40 och som gjort lilla Stina med mig:)! Så mycket kärlek jag har fått uppleva! Lyckan att bli mor, det trodde jag aldrig då för 10 år sedan...

Jag har fått skratta, gråta, svära över vardagets elände för att i nästa stund njuta. Jag har varit rädd, modig, fånig och allvarlig. Mina barn har skämts över mig, men oftast tror jag att de tycker jag är skitbra.Jag har fått tillbringa massvis med tid med de jag älskar; familj, vänner, släkt!

Så tack! Jag kanske inte gav den bästa presenten då för 10 år sedan, men du Jan, läkarvetenskapen och alla underbara under- sjuksköterskor och läkare har gett mig den allra allra bästa gåvan - livet. Tack för 10 år av liv!

/Ida

söndag 14 december 2014

Idas ekonomiska tips

Såhär inför jul kan det vara extra svårt för många att få pengarna att räcka till. Det ska pyntas och handlas och så ska det handlas lite till. Kanske att det till och med åker ner en enkrona i tiggarens bössa. Till jul kan det vara fint att ha en buffert, ni vet de där två månadslönerna som finns på ett konto och väntar på att eventuellt få användas vid svåra lägen!?! Eftersom jag är känd för mitt ekonomiska sinne (kan vara ironi nu hörrni), och har gjort en del bra klipp genom livet (ännu mer ironi?) så tänkte jag dela med mig av lite ekonomiska tips, så håll till godo:

    5. Jag rekommenderar er att inte köpa någon servis genom Fyrklövern. Jag vet en person som köpte en servis där, för att de första kuverten var så billiga. Därefter blev hen uppringd och sade glatt ja till resten av servisen i tron att det pris som uppgavs var för alltihop. Det visade sig senare att priset gällde per kuvert, och det blev en hiskeligt dyr historia. Från säker källa har jag fått höra att servisen i alla fall har använts vid ett tillfälle...

    4. Utbilda er inte till något sånt där flummigt yrke där man "jobbar med människor". Det är verkligen inte där de stora pengarna finns. Nej, satsa på något annat; bli golfproffs, världsberömd DJ, porrstjärna eller något annat glamoröst i stället.

    3. Köp inte träningsmaskiner! Alltså, jag har en kompis som har köpt så många olika maskiner, men inte har hen blivit mer fit för det. Hen har haft en crosstrainer, som senare byttes till ett gåband. Därefter köptes en cykel som efter sparsam användning byttes ut till ett nytt gåband. Och så någon magmaskin på det...jag vet dessutom att hen har provat alla möjliga slags tabletter/drycker/pulver som alla säger sig leda till en fantastisk kropp, men jag har då inte sett någon skillnad!

    2. Bli inte lämnad, alternativt dumpa inte en partner som verkar ha ett ekonomiskt sinne. I mitt fall har det mest blivit så att mina ex börjat tjäna hutlöst massa pengar när förhållandet tagit slut. Vad är det för stil? Ett tips kan ju annars vara att ni ser till att gifta er med dessa partners så att ni roffar åt er underhållet sedan.

    1. Bli för jösse namn inte sjuk! Att ligga på sjukhus är förvisso inte dyrt (i alla fall inte om någon tar hand om de räkningar som kommer hem under tiden man ligger där, om man ser till att inte ringa för tusentals kronor för att man inte har annat att göra eller man har en partner som inte dumpar en så man måste flytta till egen lägenhet då man skrivs ut som dessutom måste vara ganska stor om det råkar vara så att man har en massa hjälpmedel som ska få plats!). Det är när man komemr hem som det verkligen märks att man inte arbetar; då man ska leva på först 90 % men senare betydligt färre % av sin lön (samtidigt som man då ska betala sjukhusräkningen som kommer i en klump med den medföljande telefonräkningen som som sagt kan vara ganska stor eftersom det inte finns så mycket annat att göra på ett sjukhus) och man kanske har fått en ganska hög hyra då det kan hända att man blivit dumpad och skaffade en stor lägenhet för att få plats med hjälpmedel. Ja, ni fattar va? Har man riktigt stor otur så kan det dessutom vara så att man något år senare får över 10 000 i kvarskatt eftersom försäkringskassan dragit för lite i skatt. Nej, mitt tips till dig är att du ska skaffa en dyr privat sjukvårdsförsäkring men att du helst ska se till att inte alls bli sjuk (fast då får du i och för sig ingen utdelning på din privata försäkring...)!

    Så, det var väl bra tips? Följ mina råd så ska du se att det snart finns en buffert på kontot. Och väl där kan du väl skänka en tiokrona till tiggaren utanför Konsum nästa gång?


    För övrigt:

    • ...har min blogg fått en följare! Det är stort, skulle vilja ge min följare en julklapp...
    • ...ska jag åka och hälsa på senaste tillskottet i släkten, lilla Rosa, imorgon. Längtar!
    • ...så önskar jag er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År, om vi inte ses här innan dess...

    /Ida


    söndag 30 november 2014

    Klipp dig, och skaffa ett (nytt) jobb!

    För någon vecka sedan var jag på gyn (jag förstår att ni tänkte gym när det gäller mig men det var gyn:)), stället man helst av allt vill undvika. Där fick jag träffa läkare nr fem i ordningen (femte gången jag var där) och den damen hade inte direkt "solsken i blick". Hon inledde med att ifrågasätta varför jag ens var där eftersom jag ju bara fått två missfall i följd. Gyn:s regelverk säger att man ska ha tre missfall efter varandra för att få komma på utredning. Hur som helst gjorde hon väl det hon skulle, tittade och klämde mig i underlivet, och sen tänkte hon skicka iväg mig. Jag undrade då vad alla tester visat som jag ju tagit inför undersökningen? Sex rör med blod hade en sköterska tagit, vad var det för test? Doktorn tittade snabbt på datorn och mumlade lite, och konstaterade att blodsockret var ju högt (ja, högt som i diabetesvarning förstod jag senare!). Sedan pratade hon om annat. Precis när jag skulle gå ut genom dörren sade hon "du kan ju gå till vårdcentralen och kolla det där blodsockret. Hej då!". "Mmm", svarade jag, och sade tyst för mig själv att "du borde klippa dig och skaffa ett nytt jobb tanten."

    Vilket dåligt bemötande! Jag var helt häpen över att ha blivit mött med sånt ointresse, sådan nonchalans! I bilen på vägen hem tänkte jag på de fantastiska människor jag många gånger mött, och vad just deras engagemang betytt. Var hade jag varit idag om jag inte stött på de neurologer jag haft? Om jag inte hade haft engagerade och kunniga sjukgymnaster, arbetsterapeuter, sjuksystrar och undersköterskor som stöttat mig, lyft mig, fått mig att komma tillbaka till livet? Tänk om jag i stället för Fagius fått träffa en läkare som hon på gyn när jag kom till Akademiska? Skrämmande!

    Jag blev uppskrämd av det höga blodsockret. Jag googlade förstås (inte helt bra i alla lägen!) och förstod att jag endast var någon dag ifrån en hjärtinfarkt. Eller så skulle jag falla i koma eller åtminstone få börja ta sprutor...så jäklar vad taggad jag blev att lägga om kosten! Jag blev nyttigare än på många år, och jag tränade varje dag. Så fick jag åka till VC och blodsockret hade ju sjunkit (fast fortfarande lite högsta laget) men ville jag ända ha en tid hos diabetessköterskan? Ja, absolut! Jag ville ju ha all hjälp jag kunde få i att ändra min livsstil, få leva ett längre och friskare liv! Så ringde hon äntligen, diabetessköterskan!!! Och vad tror ni hon gjorde? Bokade tid med mig för att lägga upp en plan och för att lyssna på min oro? Sade att vi måste ta allvarligt på det här och att hon skulle hjälpa mig (för att det är hennes jobb)? Icke! Hon suckade lite, sade att det var bra att äta makrill (och suckade igen när jag svarade att jag är vegetarian), och att hon, om jag verkligen ville, kunde lägga ut en broschyr i receptionen om bra livsmedel. Jag bönade och bad om att hon skulle hjälpa mig men möttes av ointresse, noll engagemang! "Klipp dig och skaffa ett nytt jobb" fick jag tänka igen...

    Arg som ett bi gick jag senare på dagen ut på promenad. Det pyste ur mina öron av ilska, jag gick snabbare än någonsin, och jag tänkte på att det är farligt när människor i hennes position inte (längre?) har intresset, engagemanget för sina medmänniskor! Och de finns ju överallt! Jag gick igång på min mans arbetsförmedlare, som aldrig hör av sig. Min man skrev in sig på AF i augusti (fick via en dator i Säter prata med någon i en annan stad), och han har därefter blivit uppringd av sin kontakt på AF NOLL gånger! "Klipp dig och skaffa ett nytt jobb", säger jag om det. Det är tydligen ok att min man arbetar någon dag i månaden. Att han skulle vilja ha hjälp till en utbildning som kan ge jobb struntas det i, jag vet inte ens om handläggaren svarar på de mail som skickas. Fick han lite stöttning, rådgivning kanske han kunde få ett jobb som varar!?! Då kunde han betala mer skatt, hjälpa till, "ta ansvar för Sverige" som det så fint heter. Förra året, när han hade en annan handläggare, var det faktiskt på gång att han skulle få ta busskort. Sedan ändrade handläggaren sig, för min man fick ju nya stämpeldagar. Grrr!!! Det är alltså inte förrän man verkligen är illa ute som man kan få hjälp! Som sagt, det är tydligen ok att ha jobb några månader per år samt därefter någon dag per månad. 

    Jag vet att många styrs av regler och ramar, och att den enskilde arbetaren ibland måste slåss med sitt eget samvete och kanske gå emot det. För tusan, där har jag ju själv varit, särskilt när jag arbetade inom socialtjänsten. Säkert har jag inte agerat rätt alla gånger jag heller. Men jag hoppas ändå att jag mött mina medmänniskor med den respekt som de förtjänat, med nyfikenhet och engagemang. Och när jag känt att jag inte haft tiden till de jag träffat, när jag fått ge avkall på det jag tror på, när det inte känts bra i magen, då har jag letat mig vidare till annat jobb. Vi kan väl göra en deal hörrni? Om ni märker att jag börjar bli blasé, om ni hör rykten om att den där skolkuratorn i Säter minsann inte har hjärtat på rätta stället, att hon inte bryr sig om sina elever. Då stämmer ni unisont upp i ett "klipp dig och skaffa ett nytt jobb kärring!"


    För övrigt:


    • ...Försöker jag och barnen övertyga Robert om att det är humor att skicka ut ett julkort där allt ser fröjdefullt ut men jag har glasögonen på mig uppochner...
    • ...Älskar jag att barnen har en lekkamrat i samma hus!
    • ...Tycker jag att vi alla kan skänka en tanke (och gärna en slant) till de familjer där julen inte är en högtid av olika skäl!

    /Ida

    måndag 27 oktober 2014

    På egna villkor

    När jag var liten hade jag en återkommande mardröm. Jag låg i en säng i ett rum, som var svagt upplyst. Runt mig satt min familj, mina föräldrar, mina systrar och min moster. Ingen sade något, men de grät och jag grät. Scenen ackompanjerades av musik. I drömmen skulle jag dö. Jag hade gift i en mugg som jag höll i handen. Precis i det ögonblick när jag tittade runt på min familj och förde muggen mot munnen, så vaknade jag. Varje gång vaknade jag i samma ögonblick, med hjärtat bultande och med gråten i halsen.


    Jag kom att tänka på den här drömmen för någon dag sedan när jag läste om en kvinna i USA, som har en obotlig hjärncancer och som tänker avsluta sitt liv 1 november. Hon kommer att svälja en tablett och somna in, med vacker musik i bakgrunden och med de närmaste närvarande. I en intervju sade kvinnan att hon inte vill dö. Men hon är döende, och hon vill dö på egna villkor. För henne var det så viktigt att få göra det att hon flyttade till en annan stat i USA där aktiv dödshjälp är tillåtet.


    I Sverige är det inte tillåtet med aktiv dödshjälp, och det känns som om det är en sådan fråga som knappt vågar diskuteras. Rätten till sitt eget liv. Rätten till sin död. Jag har funderat på frågan mer än många andra kan jag tro, eftersom jag ju var så sjuk och under flera månaders tid bara blev snabbt sämre. Jag är övertygad om att jag inte hade överlevt länge om jag inte hade genomgått stamcellstransplantationen, för min kropp lade av i galopperande takt.


    Och då, när jag låg i min sjukhussäng på nätterna och inte kunde förmå hjärtat att sluta slå, började jag fundera på hur jag skulle gå till väga för att slippa plågorna, slippa bli sämre, slippa ruttna bort, slippa utsätta familjen för att se mig lida…


    Idag har jag faktiskt svårt att komma ihåg hur det kändes. Hur det var att inte längre känna något nedanför midjan förutom en extrem smärta från rumpan. Att ha svårt att se, höra, prata, använda händerna. Att ha blöja och tappas på urin. Såklart minns jag händelser, sekvenser, men så mycket har även suddats ut, tack och lov. Och tankarna känns skrämmande idag, även om jag förstår att de tänktes, i den situation jag var i då. Att ha så ont, det var det som tog min livsvilja. Kärleken till, och från familjen, höll mig under armarna länge, men till slut ville jag inte mer. Jag ville inte ha ont. Och jag kom fram till att jag ju inte kunde leva för någon annan. Och jag funderade på om den där mardrömmen var något som skulle slå in, att jag faktiskt skulle dö ifrån min familj, min släkt och mina vänner.


    Tack och lov slutade inte mitt hjärta att slå av ren viljekraft. Och tack och lov blev jag bättre. Vet ni att smärtan, den enorma smärtan som sjukvården inte lyckats få bukt med, försvann i samma stund som jag åter, på darrande ben, kunde ställa mig upp för första gången på flera månader!?! Förmodligen var min smärta psykisk.

    Efter transplantationen repade sig kroppen snabbt, betydligt snabbare än själen, och i slutet av sommaren skrevs jag ut och kom hem till min lägenhet. Innanför tröskeln väntade depressionen på att få sätta klorna i mig, vilket den lyckades med delvis.


    Och då, när jag satt ensam och lämnad i min lägenhet och hade papper i handen som visade att så många av de transplanterade blivit sjuka igen, började jag läsa om Dignitas, en dödsklinik i Schweiz. Och jag bestämde, att skulle jag bli sjuk igen, och om behandlingen inte skulle hjälpa nästa gång, så skulle jag bli medlem i den organisationen… 


    Jag var och föreläste i Uppsala, och hörde läkaren prata om min behandling. Han visade en massa statistik från omvärlden, och för mig blev det en chock att det var så många som behandlats och därefter fått sjukdomen tillbaka. Inte visste jag då att hans statistik grundade sig på patienter som haft MS betydligt längre än jag, som var i en annan fas av sjukdomen. Men hur det skulle gå för mig visste ju heller ingen, jag var först i vårt land, med allt vad det innebär, och jag befann mig i ett läge där jag hade haft en kort men galopperande sjukdomsperiod. Skulle det förändra mina odds? Min läkare trodde ju på det, ville det, hoppades det. Men att leva i ovisshet om framtiden var inte lätt, det tog tid att hitta ett sätt att hantera det, att våga leva. Ibland gjorde sig mardrömmen åter påmind. Till slut bestämde jag mig ändå för att leva, våga tro på livet. Fast någonstans i bakhuvudet fanns tanken på Dignitas kvar. Det skänkte mig tröst. Inte för att jag vet om jag någonsin hade åkt, och om jag i slutändan hade vågat ta giftet, men det fanns ändå en möjlighet att slippa lidandet, slippa ha ont, slippa dö långsamt om jag skulle bli sjuk igen och det inte fanns någon bot.


    Och sen, när jag satt med min förstfödda i famnen, och älskade som jag aldrig älskat förut, så förstod jag att jag nog aldrig skulle kunna avsluta mitt liv på egen hand, att varje sekund, varje andetag med henne räknades…

    Med barnen, det bästa som hänt mig, förändrades ju allt. Hela livet. De får mig att älska mer, våga mer, älska mer. Varje sekund. Varenda andetag.  Självklart hoppas jag att jag får vara frisk tillsammans med dem, tills jag blir gammal och dör av ålderdom. Jag har i skrivande stund väldigt svårt att ens tänka tanken på att jag, om jag blev obotligt sjuk, skulle åka till Schweiz. Men allt handlar ju inte om mig:). Det finns andra, som är obotligt sjuka, som inte får dö på sina egna villkor. Några tar sina sista besparingar och reser till Schweiz. Jag önskar att de kunde få den hjälpen i Sverige i stället, att det inte ska bli den som har 100 000 på banken som kan slippa ett onödigt lidande. Jag vet att det finns etiska dilemman, och att det inte skulle vara enkelt att införa aktiv dödshjälp i Sverige, men frågan bör väl ändå kunna diskuteras, utredas? Eller vad tycker ni?

    Jag älskar mitt liv. Varenda andetag. Jag tror aldrig någonsin att jag kommer vilja dö. Men skulle jag vara döende så vet jag att min önskan skulle vara att få dö på egna villkor, hur än de villkoren ser ut. Allt annat vore en verklig mardröm.


    För övrigt:

    • ...bär det snart av till Stockholm för min och Roberts årliga myshelg. Vi komemr inte så långt men det blir nog underbart!
    • ...glädjer jag mig åt att teatergruppen äntligen har börjat spela efter manus.
    • ...är det väl åtminstone lite mysigt med höst och mörker? Snart bjuds det dessutom på marängsviss hemma hos mig för den som önskar (avslöjar inte varför:)). 
    /Ida