Vi ska till Uppsala i helgen, familjen och jag. Gå på Mia Skäringer (tror ni hon vill göra en sketch med mig:)) och julmarknad på slottet. Mysigt! Sist jag var i Uppsala höll jag mitt föredrag, kom på att jag ju kan lägga ut det här. Inte världens bästa formuleringar, var ju endast ett manus som jag inte höll mig alls strikt till...Trevlig helg på er vänner!
Inledning och tiden innan
Ida Berner. Jag var den första i Skandinavien att genomgå en blodstamcellstransplantation mot MS 2004. Ingen flashig power-point, utan ni får bara höra min historia rätt upp och ner, så blir det tid för frågor i slutet:
När jag kom åkandes hit till Akademiska efter påsk 2004, i en alldeles egen Jumbolans, så var det ganska långt från den Ida som står här idag. Hjärnan var väl hyfsat intakt men annars var det inte mycket som fungerade.
Jag var rädd och uppgiven. Jag var glad att se Uppsala igen eftersom jag kommer härifrån, men samtidigt var det ju så sorgligt att se min hemstad inifrån en Jumbolans…och tänk om det här var det sista jag såg av Uppsala? Och tänk om jag aldrig skulle få åka hemåt igen, kunna jobba igen, få till det där planerade bröllopet i juni…det fanns så många ”tänk om”. Fanns någonstans långt inne spirade också en liten liten tanke att ”tänk om jag kunde bli bättre, tänk om sjukdomen skulle kunna stoppas upp något, tänk om jag kanske kunde få se bra igen, eller kissa själv eller tänk om (fast det vågade jag nog inte ens säga till mig själv) jag skulle kunna stå upp igen… fast mest tänkte jag: tänk om något kunde göra så att jag fick fortsätta leva! Att jag inte dog, som jag nog trodde att jag skulle göra…
Vi tar en liten cliffhanger här (fast de smart av er har väl redan listat ut att jag inte dog), och backar i tiden o hur det såg ut innan jag hamnade i Jumbolansen.
Jag var helt frisk fram till hösten 2003. Jag bodde i Karlstad, jobbade heltid på soc, bodde med min pojkvän och våra hundar, försökte bli med barn och planerade bröllop. Som en blixt från en klarblå himmel drabbades jag plötsligt av en halvsidig ansiktsförlamning.
Sjukskrivning. Åter på jobbet men sååå trött…klarade hösten. Vid jul, här i U-a brakade det loss. På vägen hit, svårt att kissa. Låg och sov hela julen…ute och gick, högra benet vek sig. Började se dåligt. Försökte skratta bort men förstod att det var nåt fel…
Åter Kd. Ut och in på akut och v-central några gånger. Fruktansvärt yr, och fruktansvärt rädd. Den värsta tiden; innan jag förstod vad det var! Till slut kom till en ambitiös AT-läkare, som skickade mig till en optiker för att jag såg så dåligt. Optikern undrade vad jag gjorde där eftersom jag inte ens såg största bokstaven på tavlan och skickade mig till en ögonläkare. Han gjorde en massa tester och sade sig starkt misstänka MS. Jaha? Fast väntan igen…efter någon veckas kval fick jag göra MR och så vänta igen. Till slut stod inte mina vänner ut med min dödsångest så de tog mig till akuten, en hel liten armé följde med, och då mötte en neurolog upp där och gav mig diagnosen.
Detta var i slutet av jan. På återbesöket en vecka senare blev jag inlagd, och sedan blev jag kvar på sjukhus till sista juli, alltså 6 månader spenderade jag på sjukhus.
Tiden på sjukhus
Den sjätte februari 2004, dagen D, då jag skrivs in på avdelning 22 C, neurologiska kliniken på Centralsjukhuset i Karlstad. Pojkvännen och syrran följer med mig. Jag orkar inte gå själv från bilen så X lånar en rullstol och kör mig in. Sen måste han åka till jobbet. Syrran och jag får sätta oss i dagrummet och vänta eftersom inget rum finna ledigt. Efter en stunds väntande i tystnad måste även syrran åka till jobbet så jag blir ensam. Vad går igenom mitt huvud? Inte mycket, jag känner mig helt avstängd. Jag ser mig noggrant omkring, tänker att jag nog inte ska stanna länge på den här dystra platsen med den starka lukten. Lukt av vad? Desinficeringsmedel kanske? Död? Vad vet jag. Andra patienter rullar förbi i sina rullstolar. De tittar på mig, men vi hälsar inte. Är jag verkligen så dålig som de ser ut att vara? Det kan väl inte vara så? Efter en lång tids väntan kommer äntligen en undersköterska och tar mig med till min sängplats. En säng, ett nattduksbord, och så några skärmar eftersom jag ska dela rummet med tre andra kvinnor. Min avstängdhet blir ännu mer tydlig.Jag försöker att inte känna och inte tänka. Placerar ut lite personliga föremål på nattduksbordet så att det blir mer mysigt, men vem försöker jag lura? Det blir inte mysigt i den här salen om jag så strödde ut prydnadskuddar i alla sängar, bytte ut de fula konstgjorda blommorna mot levande och hängde kandelabrar i taket. I det här rummet regerar ångest, och så den gula sjukhusfärgen förstås! Det skriks bakom en av skärmarna. En kvinna ropar: "Har du också MS eller?" Det tar ett tag innan jag förstår att frågan är riktad mot mig. Vad ska jag svara på det? Ett litet "ja" tränger sig ur min mun, och då börjar hennes svada om hur ont hon har det, hur hennes liv har förändrats och hur jävligt allting är. Hon pratar högt och hon gråter mellan orden och jag känner en slags lättnad över att jag ändå verkar må bättre än vad hon gör. Psykiskt i alla fall. Jag har ju bestämt mig för att jag ska behålla min livsglädje även fast jag nu råkar ha MS, och jag tänker inte ligga i en säng och skrika ut min aggression och min smärta. Ett styng av rädsla far igenom mig. Tänk om jag inte klarar det då? Den där tjejen kanske gick in med samma ambition som jag, men så har sjukdomen knäckt henne. Fan, det gäller att inte tänka på det..."
Den där livsglädjen kom att suddas ut i takt med att jag blev sämre, och det gick ju snabbt. Jag fick cortisondropp, i flera omgångar. Hjälpte något. Var väl någon vecka när jag gick hjälpligt med rollatorn, kunde kissa själv, någorlunda iaf…och jag tjatade mig faktiskt hem. Tänkte att jag skulle vänta ut skovet hemma…Fast jag tyckte inte att jag blev bättre och efter några dagar hemma kunde jag plötsligt inte ta mig ur sängen. Tillbaka till sjukhuset.
Där blev gången allt sämre, och det var svårt för mig att kissa. De upptäckte de att jag hade typ en liter i blåsan utan att vara kissnödig. Hjälpa mig att kissa.
Anpassade mig…rullstol resten av livet, ok, det kan jag leva med. Ser lite dåligt, jaja, det ska gå…sådär höll jag på ända tills händerna började lägga av, då började jag tappa tron på att skovet skulle vända. Det var vad alla sa: snart vänder det!
Olika behandlingar provades men inget hjälpte. Jo, lite hjälpt av plasmafores, då fick jag tillbaka lite känsel i underlivet (vilket inte var så angenämt eftersom jag ju blev tappad) och lite bättre styrsel i fingrarna igen.
Veckorna bara gick. Jag gjorde inte mycket…låg i sängen. På eftermiddagarna kom pojkvän eller ngn i familjen och körde runt mig, samma sträcka varje gång. Kändes hopplöst. Byta till rum med hiss i taket. Fick vänja mig med att ha mycket hjälp, vilket inte var det lättaste. Att inte kunna kissa, att bajsa liggandes i säng, ligga på en bår och bli tvättad…
Enorm smärta i ”rumpan”. Smärtan bröt ner livsglädjen. Allt mer sällan besök från pojkvännen som jag förstod var på väg att ge upp om oss. Rune med ögonbrynen: ”Vi har inte hittat något som kan hjälpa dig, än…” Det där ännet levde vi på, och vi peppade för kontakt med Akademiska. Och det blev bestämt, jag skulle dit. Efter permis över påsk väcktes jag tidigt tidigt en morgon och kördes ner till den där Jumbolansen.
Tiden på Ackis
Jag kom till Akademiska, först neurologen. Förlamad från midjan och nedåt. Dålig syn, ibland hörsel, taskigt tal emellanåt. Händerna börjat strejka, så för att jag skulle äta fick mamma mata mig med mat som pappa lagat. Hamnade först på neurologen. Tester.
Stamcellstransplantation nämndes direkt, alternativet var att endast ge cellgift. Kvinna från hematologen. Tog del av statistik från utlandet. Några procent hade dött. Pappa matteläraren…science fiction, men inget val. Alla stod bakom mig, fast ändå inte självklart…En ny väntan…Jan sökte upp mig, talade om att även om tiden känns lång så är det full aktivitet och planering kring dig. Senare läst journaler att det inte var ett helt enkelt beslut att låta mig genomgå behandlingen. När det till slut beslutades blev det väntan igen, för allt skulle kollas; hjärta, lungor, tänder, rumpan…
Någon dag innan cellgiftet skulle sättas in gjorde jag ett besök hos en kvinnoläkare. Han dömde helt ut mina chanser att kunna bli gravid i framtiden (till hans försvar såg jag väl halvdöd ut), och han rådde mig att inte skjuta upp processen för att hinna frysa in ägg. Av min lillasyster fick jag då det finaste löfte jag någonsin fått: ”gå igenom behandlingen så lovar jag att ge dig så många ägg du vill sen.”
Jag kom till hematologen och tyckte det var så fint där. Eget rum med TV, synd bara att synen var så dålig men jag fick lyssna på skivor i stället. Jag var också imponerad och fundersam över att det fanns möjlighet för patienter att få sig et glas vin eller annat…på något vis tyckte jag också att det visade på allvaret i min situation, för inte bjuder väl sjukvården på alkohol om man inte är riktigt illa ute?
Jag var inte rädd för behandlingen, och jag tvekade aldrig. Däremot var jag rädd för att inte bli hjälpt, att det här var ännu en behandling som inte skulle fungera på just mig…jag försökte klura ut hur jag skulle kunna avsluta mitt liv om det inte blev bättre…skulle jag på något sätt kunna tippa över i sängen och lyckas få en sladd runt halsen…inte så höga odds på den självmordsmetoden! På nätterna svävade iväg i mitt morfinrus. Jag låg och pratade med någon, oklart vem…och jag funderade många gånger på om jag kunde förmå mitt hjärta att sluta slå…samtidigt; inte hoppet det sista som överger en utan humorn. Låg och fnissade för mig själv över undersköterskorna som inte kunde hantera golvliften så att jag höll på att tippa ur, eller när syrran höll på att tappa mig med rullstolen i när vi gick nedför Slottsbacken. Jag tror nog att morfinet hade en del med fnisset att göra…
Till slut var det så dags för cellgift, och då njöt jag…innan jag kräktes. Inte jättemånga minnen från den här veckan och början av isoleringen som följde:
- Minns doften av handsprit (som familjen blev beroende av)
- Minns att jag kräktes fast jag inte hade något att kräkas upp
- Minns hur jag sade till min syster ”du vet att jag ska dö nu va?” och hon svarade att ”du kanske har gett upp hoppet men det har inte vi. Vi hoppas åt dig.”
- Minns hur min pappa satt bredvid mig i mörkret helt tyst (inte helt vanligt) på sina lunchraster.
- Jag minns de oroliga blickarna, de fina kramarna, närvaron från min familj.
- Jag minns tån jag helt plötsligt kunde vifta med efter tre dagars cellgift.
- Jag minns att personalen packade in mig i is när febern blev skyhög.
- Jag minns när isoleringen bröts och jag rullades ut med droppställning som alltid krånglade och pep så vi fick åka tillbaka.
- Jag minns bad, jobbiga lavemang, ilska…och jag minns den fina personalen som tog så bra hand om mig!
- Och jag minns när mina stamceller skulle sprutas in igen och all uppståndelse…
Jag blev fort bättre. Även om jag fick jättehög feber och claustridium och all skit man kunde få så blev jag ändå bättre. Sköterskorna kom med härliga paraplydrinkar och försökte få mig att äta igen genom att lova att skaffa vad som helst som jag var sugen på. Bara det att jag inte hade någon aptit…
Rykten om att jag kunde gå när jag lämnade Ackis. Så var det inte riktigt…åka Jumboland tillbaka, fick en propp i benet också i den vevan och hade feber…såg väl ut som sju svåra år när jag kom tillbaka till Kd. De såg besvikna ut, men sen började jag visa att jag blivit bättre…hjälpa till vid vändning. Visade upp något nytt för mamma varje dag: ”kolla mamma, jag kan sitta.” Mamma och även personal fick tårar i ögonen! Jag stannade två månader till på sjukhuset i Kd. Träning, träning och åter träning.
Jag minns så väl dagen då jag tog mina första steg på rummet. Wow! Trots att jag mest hasade fram, med stöd givetvis, så kom jag ju faktiskt framåt. Samma dag gjorde pojkvännen slut. Det fick mig bara att träna hårdare. Jag fick träna med rollator, och jag gick sakta sakta framåt med ben som var stela som pinnar! Jag gick på adrenalin och ilska, över att jag blivit lämnad, och jag tränade så hårt jag bara kunde. På riktigt grät jag när det var helg och sjukgymnasten inte fanns på plats...och det var inte bara för att han var så snygg:). Jag gick med rollator, utan rollator i barren, med kryckor och så småningom utan kryckor. Jag gick i en trappa och tappade mina för stora landstingsbrallor. Jag övade på att böja knäna och tappade mina brallor, och jag gick en bana på tid och tappade - hör och häpna - mina brallor" En dag. Inte vilken dag som helst utan på dagen två månader efter transplantationen gick jag några steg ute i gräset. Vilken lycka!
Nånstans kändes det som om jag aldrig skulle komma hem från sjukhuset, det hade blivit lite hemma för mig. En dag frågade jag "när får jag komma hem egentligen" och fick svaret "du kan få komma hem i övermorgon om allt hinner planeras.". Hjälp! Hem! Hur ska det gå? Natten innan kunde jag inte sova...det var som kvällen före julafton, fast med inblandad nervositet. Och jag kom hem, till mitt nya hem där jag skulle bo själv...mina snälla syrror hade skickat en jättefin bukett.
I början var det svårt att sova på nätterna. Jag drömde mardrömmar, och jag saknade de snälla undersköterskorna som vänt mig på nätterna och som höll mig sällskap när jag var ledsen. Varje dag tog jag permobilen och åkte till sjukgymnastik, och resten av dagarna försökte jag sysselsätta mig så gott det gick. Jag besökte avdelningen i Karlstad alltför ofta och jag åkte ofta till jobbet för en fika. Det var ensamt att vara hemma. Alla andra jobbade ju, hade vardag. Samtidigt var jag oftast närstan euforisk, det var så underbart att ha fått livet tillbaka! Kunde sitta och stirra på en blomma… Jag satte upp små mål för varje dag. Jag upptäckte att jag var både envis och snål, för jag ville inte alls betala dyrt för hemtjänst. Så efter en vecka sade jag upp hemtjänsten och städade sittandes i min rullstol. Jag ville helelr inte ha sköterskor springandes i min lägenhet (olika varje dag), så jag gav mig fasen på att jag skulle kunna kissa själv…det gick väl sådär och till en början gick jag upp minst en gång i timmen för att kissa på nätterna...
Framstegen kom väldigt fort till en början, men så småningom planades det ut och det gick inte alls lika bra att gå som jag ville...och då började en depression smyga sig på…när jag inte kunde sysselsätta hela dagarna med träning och se framstegen så kom rädslan och sorgen ifatt mig. Vad hade jag egentligen varit med om? Tänk att jag förlorat ett år. Men också; tänk att jag vunnit förmodligen många fler år. Men jag skulle aldrig få bli mamma. Och tänk om jag skulle bli sjuk igen? Jag var livrädd för varje MR som jag gjorde, livrädd för vad den skulle visa…och det var ju täta undersökningar i början I oktober 2004 skickades jag på träningsläger. Där träffade jag en klok psykolog som sa att jag måste ta tag i den själsliga biten också om jag ville ta mig tillbaka till livet och våga leva fullt ut. Bearbetade jag det jag varit med om skulle hjärnan lämna mer plats för triviala saker som träning. Sagt och gjort, och psykologen hade ju så rätt. Jag grät och sörjde och blev bättre på att gå. Det låter enkelt och det var det såklart inte, men jag fortsatte ju att träna och träna och till slut orkade jag ta allt längre promenader. Det hände dock att jag tog i för mycket och fick ringa efter hjälp när jag inte tog mig hem själv…
Om vi sammanfattar lite fort här:
Jul 2004, lämnade igen rullstolen Feb 2005, började arbetsträna Maj 2005, lämnade igen elrullstolen, och bytta den mot en 3-hjulig cykel. Nov 2005, upp till 75 %
Jag fick min mens, flera månader kom den, lite oregelbundet men ändå. Jag tyckte det var lite konstigt eftersom jag ju skulle vara i klimakteriet. Till slut bestämde jag mig för att göra ett besök på kvinnokliniken, för att åtminstone få det bekräftat att jag var steril. Det kändes schysst att tala om det för en eventuell blivande partner, jag hade ju dessutom en på gång...Besöket på kvinnokliniken gjorde mig minst sagt förvånad, för de såg äggblåsor och rätt hormoner i mitt blod, och trodde därför att jag visst skulle kunna få barn, även om det skulle ta tid. Pratade med Jan…ska jag våga? Han frågade runt och tyckte att ja, det skulle jag! Det där med att det skulle ta tid….det sade jag till killen jag träffat, så vi väntade inte värst länge med att börja försöka...och det tog sig liksom direkt! Den glädjen när jag såg plusset på stickan! Jag, som ju aldrig skulle kunna få barn, skulle bli mamma. Några år senare fick jag en till, så nu har jag två finfina döttrar som är 8 och 4 år gamla.
Idag lever jag med min man och två barn i Säter, Dalarna. Jag arbetar heltid som skolkurator. Jag har en urinblåsa som jag ibland vill kasta i soporna för att jag måste springa på toa så ofta, men oftast har jag förlikat mig med den. Jag kan cykla (2-hjuling), jag kan springa, även om det ser lite kul ut, eller vad säger du Jan? Mina ben är stela och ibland går någon pensionär om mig i elljusspåret. Kanske är jag lite extra trött ibland, men så är jag ju också småbarnsmamma. De här sakerna syns ju inte på mig (förutom tränade ögon som kan se att jag haltar), jag är ju liksom nästan som vem som helst…
Jag tänker inte så ofta på transplantationen och tiden på sjukhus längre. Några dagar i slutet av januari brukar jag vara nedstämd…till slut börjar jag fundera (samma sak varje år) och kommer på att ja, just ja, det var då jag blev inlagd! Annars ”poppar det upp” ibland, av en doft eller nån låt på radion…eller att någon kontaktar mig, som kanske just då går igenom behandlingen. Jag har fått några fina transplantationssystrar, vi träffas då och då och kan stötta varandra om något känns svårt och skratta år våra ”krämpor”. Kommer jag till Uppsala pirrar det alltid lite i magen när jag ser sjukhuset, och jag minns när jag kom åkande i den där Jumbolansen strax efter påsk 2004.
Tack!
Det har gått 10 år. Ja, ganska exakt 10 år har det gått sedan jag stapplade gatan fram med en käpp i ena handen och en syrra i den andra. Bakom gick pappa, lite oklart varför, men jag tror att han gick där för att han var stolt. Jag vet däremot varför han inte gick bredvid mig. Det var för att han dragit någon tråkig vits om att det ju inte gjorde så mycket om jag ramlade eftersom jag ramlade mjukt (med hänsyn till min kroppsstorlek samt snön). Jag som just lärt mig att gå någorlunda igen efter några månaders intensiv träning uppskattade inte hans skämt. Så han fick gå bakom.
Så där stapplade jag fram, bredvid syrran och framför pappa. Det var någon dag före julafton, och vi var på väg hem till min neurolog, Jan, han som jag tror räddade mitt liv. Jag ville visa upp att jag kunde gå hjälpligt, och så ville jag ge en present, och tacka för allt han gjort. Innan hade familjen och jag funderat mycket på vad han skulle få. Vad skulle jag ge som tack för mitt liv? Det var inte lätt, förslagen var många men inget kändes rätt. Det närmaste vi kom var nog en kristallvas men det hade jag ju inte råd med:). Så till slut bestämde jag mig för att köpa gott vin som han skulle kunna avnjuta tillsammans med sin fru. Jag hade även gjort egen glögg, starkspritsglögg med extra sprit.
Där gick jag, med mina presenter, och jag tänkte på alla andra som jag mött under min resa och som jag också skulle vilja tacka. All fin sjukhuspersonal! Vilka hjältar och vilka hjärtan det finns inom svensk sjukvård! Som ni tog hand om mig! Ni tog er tid att trösta, ni peppade, ni badade mig och rakade mig (för även på sjukhus ska man tydligen vara fin), ni torkade min rumpa, ni klädde på mig, ni tog er tid att prata med mina ledsna föräldrar som inte förstod hur deras skötsamma dotter plötsligt hade blivit något av ett monster som svor och sade elakheter. Ni packade in mig i is när febern var som värst och ni behöll lugnet när jag och mina nära var rädda. Ni delade med er av mitt liv till mig och ni vågade visa känslor. Tack för orden "det är så förbaskat synd om dig", för det var precis vad jag behövde höra just då. Tack till den snälle killen på ambulansen som sprang efter morfin när jag uppgav att min smärta var en 9:a av 10! Och tack till dig som försökte få mig att känna mig mer "normal" genom att övertyga mig om att köpa egna trosor och inte använda Landstingets...Jag kan inte med ord uttrycka hur tacksam jag är för ert engagemang och er medkänsla. Det kändes alltid som att jag delade min resa med hela sjukhuset; med lokalvårdare, transportörer, och överläkare och alla ni andra så viktiga personer däremellan. Så tack!
Presenterna till Jan blev väl ingen succé eftersom det visade sig att han inte dricker starksprit… Det är tur att det ä tanken som räknas...(och i tanken hade han ju redan fått resor och blommor och kristallvaser). Jag tror dessutom att den bästa presenten han kunde få, och som han ju fick, var att se mig komma gående gatan fram, stapplande men ändå gående. Han kom utrusande på gatan, livrädd för att jag skulle ramla, och han log stort och stolt (precis som pappa bakom oss).
Nu har det alltså gått 10 år. Jag, som trodde att jag skulle dö innan julen 2004 sitter här än, i högsta grad levande. Och vilka år jag har haft! Tack för det läkarvetenskapen. Tack till allra bästa Jan!
De här 10 åren har jag fått uppleva kärlek, och hjärtesorg. Jag har flyttat några gånger, tagit mig tillbaka till arbete, och sedan bytt jobb och stad några gånger. Vissa vänner har försvunnit på vägen, men jag har fått massor av nya vänner och bekantskaper. Jag har träffat Stefan som jag fick Matilda med, och så mannen i mitt liv, Robert, som såg till att jag faktiskt blev gift innan 40 och som är pappa till lilla Stina! Så mycket kärlek jag har fått uppleva! Lyckan att bli mor, det trodde jag aldrig då för 10 år sedan...
Jag har fått skratta, gråta, svära över vardagens elände för att i nästa stund njuta. Jag har varit rädd, modig, fånig och allvarlig. Mina barn har skämts över mig, men oftast tror jag att de tycker jag är skitbra. Jag har fått tillbringa massvis med tid med de jag älskar; familj, vänner, släkt!
Så tack! Jag kanske inte gav den bästa presenten då för 10 år sedan, men du Jan, läkarvetenskapen och alla underbara under- sjuksköterskor och läkare har gett mig den allra allra bästa gåvan - livet. Tack för 10 år av liv!
