Alla barn borde ha en egen moster Maggan

"Gla pösk" hojtas det, och vi syskon rusar mot dörren nästan samtidigt som dunsen från påskbreven hörs. Vi vet alla att det är moster Maggan som kastat de fyllda påskbreven, och att hon står gömd antingen bakom dörren till källartrappen eller på mormors lilla toalett. Maggan ägnar stor del av påskafton på ovan nämnda ställen eftersom hon kastar påskbrev titt som tätt. När dagen går mot kvällning har vi ätit så mycket godis att magen står i fyra hörn, och ändå har vi så mycket snask kvar att vi kan fylla varsin Konsum-kasse till hälften, när vi någon dag senare styr bilen mot Uppsala igen då påsklovet är över. Vi åker hem efter soliga dagar (som jag minns det var det alltid soligt) ute vid stugan, magar fyllda med mormors goda mat och godiset, och sinnena fyllda av upplevelser med Maggan.

Härliga påskminnen! Jag älskade verkligen påsk när jag var liten, och nu vill jag föra vidare de goda stunderna till mina barn. Fast här har vi inte den fina traditionen att barnen målar påskbrev som de sedan fyller med godis, viker på ett speciellt sätt och kastar in genom dörren hos andra barn, vrålar "glad påsk" och försöker undvika upptäckt! Vi har heller ingen moster Maggan hos oss i Säter, hon är i Arvika och jag hoppas hon har en skön påsk! Moster Maggan. Hon som förgyllde inte bara våra påsklov utan även födelsedagar, namnsdagar, jul (då hon gjorde en kalender där vi alla 5 fick varsitt paket samt en kola hela december och allt var dessutom inslaget, olika papper varje dag), och framför allt våra sommarlov. Maggan gav oss enormt mycket presenter och godsaker men det viktigaste hon gav oss var tid.

Härom dagen diskuterade vi på jobbet att många barn idag inte får så mycket av föräldrarnas tid, det är så mycket annat som ska hinnas med också (glöm inte "egentiden"!). Och ofta får de heller inte föräldrarnas odelade uppmärksamhet när de väl umgås. Många föräldrar, som snällt följer med på barnens träning, sitter i stället för att titta på barnen, med sin mobiltelefon i högsta hugg. Och nu kastar jag sten i glashus, för jag är inte mycket bättre än de flesta andra. Men jag skulle vilja bli bättre! Jag skulle vilja att fler dagar blev som den här har varit; Robert och jag har umgåtts med barnen hela dagen. Vi har varit till Säterdalen, haft picknick, lekt ute i trädgården, låtit barnen leta ägg. Det har varit en härlig dag, tyvärr lite sällsynt bra...är det alla måsten som gör det? Allt jobb i veckorna, tröttheten? Finns nog många faktorer.

Åter till Maggan. Hon gav oss som sagt tid, och odelad uppmärksamhet (ja, förutom att man fick dela den med syskonen då vilket skapade avundsjuka). Från det att vi kom till sommarstället samma dag som sommarlovet började, till att vi åkte hem dagen innan skolan åter startade, hängde hon med oss. Hon var med oss hela dagarna, förutom när hon jobbade då förstås. Då satt vi i stället i hammocken och väntade tålmodigt på att hennes lilla ljusblå, gröna eller djupblå SAAB (det var olika varje sommar) skulle komma puttrande. Och hade Maggan fått löning så visste vi att bilen skulle vara fylld av pizza och Sarah Bernards, och säkert ytterligare någon överraskning. På dagarna var vi mest på stranden, Maggan var såklart med som förste torkare. På kvällarna var det utelekar eller sällskapsspel som gällde, en klar favorit var Godis-bingo:). Vi åkte ofta och spelade minigolf, eller så åkte vi några raggarrundor på stan och i rondellerna (max tre varv). Vi sjöng och skränade i bilen, hytte med nävarna ut genom fönstret och sjöng "Internationalen", som vi alla kunde texten till även om vi inte direkt visste vad vi sjöng om:). Några gånger besökte vi kyrkogården sent på kvällen bara för att det var spännande. Maggan sov ofta över i våran "stolpbod", och då spelade vi kort och spel, och vi pratade till långt in på nätterna. Hon pratade med oss om sådant som inte många andra vuxna gjorde, som döden, pubertet och annat. Maggan kunde man prata med om allt! 

Maggan var en vuxen person som vi som sagt kunde prata med, hon såg oss och delade upplevelser med oss. Inte hade hon någon mobiltelefon som stal uppmärksamheten (möjligen en Aftonbladet då som hon köpte varje dag)! Inte för att det fanns sådana då men ni förstår va!?!  Så ja, jag tror att varenda unge skulle må bra av att ha en person som moster Maggan i sitt liv! Och själv ska jag jobba på att åtminstone lägga undan mobiltelefonen lite oftare...


För övrigt:

• ...är det bara 4 veckor kvar tills vi åker till Kolmården!
• ...ska jag imorgon ut på min 3:e joggingrunda (vaddårå, jag har varit sjuk ju!), nu börjar det bli en vana va!?!
• ...ska jag nästa påsk försöka laga farsans sparris eftersom jag saknar den på påskbordet varenda år.

Olika perspektiv och tvära kast

I fredags var det så dags för den årliga "besiktningen" på neurologen i Uppsala. Alltid lika jobbigt att gå in genom dörrarna på Akademiska, sjukhus är inte mitt favoritställe! Nervöst, läskigt, spännande på en och samma gång. Denna gång var det lite extra nervöst eftersom det skulle tas ett prov på min ryggmärgsvätska. Besiktningen gick "utan anmärkning", Jan sade att han inte såg något avvikande alls med mig. Han tyckte t.o.m att när jag väl slutade springa som en kärring så hade jag ett hyfsat löparsteg. Jag älskar verkligen den mannen, trots hans ibland plumpa kommentarer. Han är min hjälte som räddade mitt liv, och så har han alltid varit väldigt rak och tydlig gentemot mig. Och då får man stå ut med kommentarer som att man är "rundhylt" ("rundnätt" var det nya för i år) eller att man springer som en kärring. Ryggmärgsprovet gick också bra!

Efter Jans koll fick jag träffa hans efterträdare, som i sommar ska disputera på just ämnet stamcellstransplantation som behandling mot MS, och som ville intervjua mig eftersom han "pratar" om mig i sin avhandling. Det blev ett väldigt intressant samtal. Inte ofta jag har pratat känslor, rädslor, hopp och förtvivlan med läkare. Han ställde frågor som om jag fortfarande anser att jag har MS eller om jag har haft sjukdomen? Han var också intresserad av att höra om hur mycket jag tänker på sjukdomen och behandlingen idag och om jag är rädd för att få sjukdomen tillbaka. Där satt vi med våra olika perspektiv; mitt subjektiva, känslomässiga gentemot hans objektiva, faktastyrda...och det blev så intressant! Han uttryckte bland annat förvåning över att jag fortfarande tänker på den där perioden så ofta som jag gör.Och jag försökte förklara att jag tänker på det då och då (låg trots allt 7 månader på sjukhus så det finns mycket att minnas:)), men det är ju inte bara dåliga minnen. Det kan lika gärna vara att jag sitter och kramar mina barn, och plötsligt slås av en sådan tacksamhet av att det fanns en behandling som fungerade på mig, att läkarna vågade och att jag vågade...den där tiden är en del av mig, så jag tror inte att jag varken kan eller vill glömma den! Samtidigt var det skönt att han på något vis förvånades, för för mig var det en signal om att han inte tror att sjukdomen ska komma tillbaka (eller?). Jag stärktes i de planer jag har framåt, att jag ska ha ett hejdundrande kalas, för att fira min 10-årsdag , men även för att sätta punkt på ett sätt (minnena kommer jag ju ha kvar); att jag återgår till att endast fira min "riktiga" födelsedag, att jag slutar räkna år sedan transplantation, att jag går ur ms-forum (har jag redan gjort!) och att jag ser mer framåt än bakåt, fast det är väl i nuet man ska leva:)?

Efter sjukhusbesöket åkte vi till mina föräldrar och umgicks en stund innan det var dags att bege sig hemåt och ladda för det första framträdandet med teatergruppen. Vi spelade teater för ett gäng barn i olika åldrar, som dessutom fick gå in och ändra i handlingen (s.k forumspel), och det var så kul! På scen hinner man inte med tankar om MS, sjukhus, ryggprov, och det var ett skönt sätt att få "skaka" av sig känslorna från gårdagen- Älskar teater! Älskar livet! Älskar läkarvetenskapen!


För övrigt:

• ...har jag fått en fantastisk nyhet! 
• ...längtar jag efter mina "transplantationssystrar""
• ...vill jag ha vår, vår, vår nu!

/Ida

att förbereda sig

För några veckor sedan såg jag när Kristian Gidlund var gäst i "Jills veranda". Sekvensen när de var i hästhagen och pratade om hur han förberedda sig själv och nära och kära på att han skulle dö träffade mig (och säkert er!) rakt i hjärtat! Vilken kille! Vilken styrka! Och vilken omsorg han visade gentemot dem han lämnade kvar. 

Det som också slog mig med Kristian var hans enorm livsglädje, han älskade livet in i det sista, trots svåra smärtor och påverkan av mediciner. När jag hade som ondast låg jag och funderade på om jag med tankekraft kunde få mitt hjärta att sluta slå. Jag försökte, men hjärtat tickade på. Jag funderade på om jag på något sätt, trots att jag var så orörlig, skulle kunna ramla ur sängen och på vägen lyckas (!) få en sladd runt halsen. Som jag har bråttats med dessa funderingar i efterhand! Så svårt det har varit att acceptera att jag, i de svåraste stunderna, var redo att ge upp, att jag struntade i om min familj hittade mig död med en sladd runt halsen. Vid ett tillfälle bad jag även min dåvarande pojkvän, som var jägare, att skjuta mig. För jag ville inte vara med längre. Så ni förstår hur imponerad jag blir av Kristian som orkade in i det sista. Vilken kille! Vilken styrka! Vilken omsorg! 

Men visst ville jag oftast leva! Jag ville inte lämna dem jag älskade! Det var så smärtsamt varje gång någon lämnade mig efter ett besök, för jag visste inte om jag någonsin skulle möta den personen igen. Många nätter låg jag i mitt morfinrus och svävade iväg, jag flög över smärtan, och träffade mina vänner och min familj, jag kände kärlek, passion och lycka. Och jag pratade med någon. Jag vet inte med vem, men jag låg i mörkret och pratade, försökte köpslå om mitt liv, jag bad för att bli skonad, för att få fortsätta leva. fortsätta vara bland de jag älskade! 

Lite praktisk orkade jag trots allt vara. Jag bad om att få skriva ner ett testamente, mina rikedomar skulle fördelas:). Pappa var den enda som orkade ställa upp på det, och han skrev noggrant ner mina önskemål, och visade inte med en min att han inte förstod var pengarna jag skulle lämna efter mig kom ifrån (för på kontot var det väl som vanligt ganska tomt!). Tack för det pappa! Eftersom jag inte kunde skriva, så bad jag min lillasyster köpa en kassettbandspelare (det här var ju några år sedan!), där jag på dagarna spelade in kassettband till familj och pojkvän. Dessa kassettband har jag sparat, de ligger väl undangömda men inte glömda. För något år sedan lyssnade jag en liten stund, och skrev ner en del sekvenser, men jag orkade inte länge, det gjorde för ont. Nedan återger jag en liten kort sekvens, något av det mindre känslosamma:  

..."Ni får skaffa er ett litet hus på landet, med djur. Ni kan ha en mini-gris som heter Ida kanske. En sån där riktigt ful en som växer och blir jättestor fast man inte vill. Man vill att den ska va liten och söt. Det vore kul. Jag hoppas såklart att vi ses igen men det måste dröja. Du ska leva tills du blir 90. Minst. Du ska bli sådär gammal och gaggig och tappa löständerna. Det är vad jag tror och tycker..."

Någon dag, jag tror att det blir någon dag snart, ska jag slänga de där kassettbanden. Skulle jag dö imorgon, vill jag nog ändå inte att de banden ska bli minnet av mig, banden där jag sluddrar och gråter om vartannat, även om jag väl får in en och annan rolig hälsning...nej, jag förlitar mig på att min familj och mina vänner vet hur mycket jag älskar dem, vet vad jag skulle ha sagt, att jag inte har saker osagda...

Ibland kan jag nu ligga i sängen och känna mina hjärtslag, känna tacksamhet över att hjärtat inte slutade slå, och hoppas på att det fortsätter slå länge till...

För övrigt:

• ...älskar jag att våren är på väg, även om den nu gjort ett litet avbrott.
• ...tycker jag det är fiffigt (!) att vi lyckas kombinera 3-årstrots med 6-årstrots här hemma! 
• ...ser jag fram emot en tjejkkväll nästa helg, och besök från Karlstad om några veckor!

/Ida

Lite sköna citat

För en tid sedan läste jag på en kompis facebooksida om hur folk svarat på frågan om de kunde tänka sig att köpa något som barn tillverkat (det handlade om barnarbete, barn som måste hjälpa till att försörja familjen alltså). Ett pucko hade då svarat att "nej, jag köper inte sånt som barn har gjort, de har ingen känsla för kvalitet". Vilket otroligt korkat och roligt uttalande)!

Det finns ju en del saker som folk sagt som man lägger på minnet. Följande minns jag inte, men jag har fått det berättat för mig. Det var en av mina syrror, som när hon var liten gick fram till en annan tjej i kvarteret och sade: "Vet du en sak, du är en tjock människa." Ja, barn kan ju vara sådär ärligt brutalt ärliga. För några år sedan bodde jag hemma hos den syrran och hennes dotter var med i badrummet när jag duschade. Hon stirrade på mig och konstaterade att "dina bröst hänger mycket mer än mammas bröst!" Äpplet faller inte långt ifrån päronträdet eller vad heter det:)?

Min mamma sade några sköna grejer när jag låg på sjukhus. Hon myntade bland annat det nya ordspråket "Morgonstånd har guld i mund." En annan gång, när jag skulle vägas, vilket jag tyckte var krångligt och gjorde ont, försökte hon få mig att slippa genom att säga: "det behövs inte. Ida är 165 ½ cm lång, det har hon alltid varit." Lilla mamma:)

Mina egna barn har sagt mycket skojiga saker! Tildas bästa är nog när vi var på BVC på 3-årskontroll (då språkutvecklingen kollades). BVC-sköterskan frågade Tilda vilken hennes favoriträtt var. Tilda tänkte efter och så sade hon: "Mamma gillar inte kött. Och inte bajs. Det är inte så många som gör det, bara Elsa (en hund) och Peter (en kompis som någon vecka innan smakat på harbajs)." BVC-sköterskan konstaterade sådär lagom road att "Språkutvecklingen är det iaf inget fel på!"

Stinas roligaste är nog "jag säger jo och då blir det så." Hennes gulligaste hittills är "jag älskar min pappa, min mamma, min stojasystej syjjan, tefan och min teve."

Finns så mycket skoj som folk säger! Om jag har sagt något minnesvärt? Nej, inte vad jag kan komma på...:). Själv då, vad har du sagt för skoj?


För övrigt:

• ...sörjer jag att OS snart är över. Men vilka tävlingar! Charlotte Kalla, ojojoj! 
• ...har jag verkligen tagit en lång paus från bloggandet...blev nog någon slags      urladdning förra gången! 
• ...funderar jag på det här med ögonfransförlängning, kan det va nåt? 

/Ida

Visst är det nu?

Dripp, dropp. Dripp, dropp. Vattenkranen kramar ut några sista droppar, långsamt men bestämt. Britsens metall känns kall mot min hud, den lilla hud jag nu har kvar som kan känna något, reagera mot kylan. Bröstvårtorna är styva och pekar rakt upp mot taket. Tittar du på dem? Jag ser upp på dig, söker dina vackra gröna ögon, din blick. Du ger mig ett snabbt ögonkast, dina ögon är blanka, sorgsna. Visst är det nu? Jag tror att det är nu.

Det kan vara så att du i just denna stund ser min nakna kropp för allra sista gången. Snart beger jag mig till Uppsala och det kan mycket väl bli mitt livs sista resa. Du ler mjukt mot mig och börjar tvåla in min kropp med försiktiga rörelser. Det spelar ju egentligen ingen roll vilka rörelser du använder, jag känner ändå ingenting. Min kropp som tidigare darrade av upphetsning bara du tittade på den ligger nu alldeles still. Det är bara bröstvårtorna som står som ett monument över den fysiska attraktion jag en gång kände för dig. Du som omkullkastade hela min värld, du som gav mig en underbar sommar med så mycket kärlek. Du som nu försöker ge mig en mysig stund, en känsla av normalitet. Och visst är det skönt att slippa bli intvålad av sköterskorna för en gångs skull. Samtidigt är det något som känns så ledsamt, så oroväckande. Jag söker åter din blick, du flackar med den, ser mig inte i ögonen. Visst är det nu? Jag tror att det är nu.

Tårar börjar sippra ner för min kind. Jag hoppas att du inte ska se dem, vill inte visa mig ledsen och sårbar nu. Vill helst säga dig att allt ska bli bra men jag kan inte. Jag har ju redan mist så många förmågor, och jag förstår inte hur något ska få stopp på den sjukdom som fullkomligt slukar mig. Jag vill inte utsätta dig för mer. Jag vill inte utsätta mig för mer. Jag vill bort från den sjukdom som liksom du omkullkastade hela min värld, som redan har raserat så mycket. Som har tagit bort kroppsliga förmågor, lycka och hopp. Vet inte ens om jag vågar hoppas längre. Visst är det nu? Jag tror att det är nu. 

Du sköljer av mig, torkar ömt min förlamade kropp. Snart ska du med hjälp av liften få över mig i min rullstol. Du är stark, så kanske väljer du i stället att lyfta mig över? Ingen av oss säger något, orden räcker inte till längre. Vi har ingenting att säga. Än en gång försöker jag få kontakt med din blick men du tittar bort. Jag kan skymta en tår som letar sig ut från din ögonvrå. Jag anar. Egentligen vet jag nog. Fast att du älskar mig. Trots att jag älskar dig. Jag vill skrika "nej", men jag låtsas i stället som ingenting. Men visst är det nu? Jag tror att det är nu. Som du ger upp om oss. 


För övrigt:

• Har vi äntligen fått lite ordning på barnens rum "Bara" vårt kvar då.
• Borde jag plugga nu. Borde...vilket tråkigt ord.
• Blir det ett besök på Ackis i helgen. 
• Saknar jag redan familjens största pratkvarn som är hos pappa i helgen. 

/Ida

Restsymptom som suger!

Ok hörrni, nu blir det lite gnäll en stund...Lite gnäll, lite sorg, lite ilska, över att inte vara som andra mammor, som andra kvinnor. Jaja, ingen är den andra lik, men ni förstår va? Det känns inte helt legitimt för mig att gnälla, jag som fick livet åter, men ibland suger mina restsymptom något rejält! De är så irriterande och begränsande och jag önskar så att de inte fanns...

Jag minns en tid när mina ben inte var så stela. När jag kunde springa utan att se alltför rolig ut, och när det inte tog 20 meter innan rytmen satte in någotsånär. På den tiden kunde jag även gå promenader på flera timmar utan att oroa mig för att jag skulle bli akut kissnödig, och om jag blev kissnödig så kunde jag hålla mig tills jag kom till en toa. Och vet ni, på den tiden kunde jag faktiskt t.o.m sminka mig, för ögonen rann inte konstant, och jag hade inga hål på mina hornhinnor (inte ett restymptom av MS:n dock, utan bieffekt av cellgift).

Jag minns även en tid då jag låg förlamad på sjukhuset och knappt hade något som fungerade utom hjärnan (tveksamt även där kanske:)) och i det perspektivet kan man ju tycka att de resterande "krämporna" är en baggis, men faktum är ändå att de begränsar mig, gör mig ledsen, gör mig arg! 

Tilda sade en gång till mig att hon vill ha två mammor, en som är jag och så en som kan springa. Visst, lite roligt, men jag blev ändå ledsen över att jag inte kan springa och busa med barnen så som de önskar. Nu är ju mina barn världens bästa, så de brukar springa väldigt långsamt så att jag ska hinna med, men helst skulle jag ju vilja springa ifrån dem, och inte begränsas av mina stela ben. För en tid sedan berättade jag för Tilda att jag minsann var bland de snabbaste i klassen när jag gick i skolan. Hon trodde mig nog inte.

Men men, stelheten kan jag leva med. Att ha en aktiv blåsa är värre. Att ha en aktiv blåsa medför att jag får avstå saker, tacka nej, om jag inte kan försäkra mig om att jag kan kissa dit jag kommer utan dröjsmål. Ett tag gick jag inte på bio. Sedan kom jag på att jag ju kan sitta längst ut på en rad så att jag snabbt kan komma till toan. Ett tag vågade jag nästan inte ha sex, för det var ju inte så roligt för partnern när jag skulle på toa stup i kvarten...Jag älskar ju att promenera men jag gör det helst själv, och jag går bara på vägar och stigar som jag kan, och där jag vet att det finns ett träd eller en buske att gömma sig bakom om det kniper (haha!).Tack och lov har ju blåsan kunnat tränas upp något,och den fungerar ju hyfsat normalt (och med det menar jag att jag kissar ca en gång/timmen på dagen och två gånger på natten) för det mesta.

Att ha en överaktiv blåsa innebär att jag blir kissnödig fort och att jag därefter måste kissa utan dröjsmål. Ibland kan jag hålla mig, ibland inte...Den här blåsan gör att jag helst inte går med barnen på en marknad, för det är inte alltid det finns en toalett. Jag drar mig för att shoppa i en stad jag inte känner till var toaletterna finns, och jag tackar nej när jobbet ska ha friskvårdsdag för inte vill jag sätta mig bakom en buske när alla andra ser på! Jag brukar ibland få kommentarer som att jag ju kan ha vuxenblöja på mig och vara med ändå, men handen på hjärtat, skulle du tycka att det kändes ok? Jag vet att dessa kommentarer beror på okunskap, men kanske kan jag med detta gnällinlägg slippa sådana kommentarer och förslag i fortsättningen?

Jag kan verkligen sakna det, att slippa oroa mig för att min blåsa ska krångla, kunna vara med, vara som andra. Men jag får leva på minnet att jag faktiskt en gång var bland de snabbaste i klassen, ni vet på den där tiden när jag kunde sminka mig och dessutom aldrig kissade på mig! 

För övrigt:

• ...känns det ju lite knasigt att ta ut julen nu när det äntligen (?) kommit snö
• ...har maken och jag ägnat helgen åt att stuva under kläder som barnen har växt ur. Det känns så tillfredsställande när det är gjort!
• ...funderar jag på om det inte är dags för årets första semla snart? 

/Ida

Nyårsaftnar

Nyårsafton 2004. Snart börjar ett nytt år. Vad kommer det året att bära i sitt sköte tro? Det kan väl för sjutton inte bli värre än året som gått i alla fall, eller är det möjligt? Klart att det är möjligt, allt är möjligt, t.o.m det som från början känns omöjligt. Som att överleva.
Nyårsafton 2003. Jag minns den knappt. Jag var så sjuk då, sov mest, men hade ännu inte fått svar på vad det var för fel på mig.

Och nu, nyårsafton 2013. Tio år har gått, det känns som en ocean av tid. För 10år sedan var jag så dålig att jag knappt kunde stå upp. Det känns så märkligt. Så jobbigt att minnas. Så härligt att just minnas. På tio år har jag tagit mig tillbaka till livet. Jag har jobbat, jag har flyttat, jag har träffat papporna till mina barn. Och ja, det största av allt, jag har blivit mamma! Tänk om jag hade vetat hur de kommande tio åren skulle bli då på nyårsafton för 10 år sedan, då jag antagligen låg i min säng, eller satt i soffan, och hade ångest. Ångest för att livet förändrades så snabbt, att livet skulle bli ett liv jag inte kunde styra över, att jag skulle bli lämnad, att livet skulle lämna mig. Så märkligt. Så jobbigt. Så härligt.

Jag lever än. Jag sitter här ikväll och kan se fram emot ett nytt år. Ett år som jag hoppas innehåller mycket kärlek, en massa bus, ett och annat äventyr, men mest vardag. Jag önskar mig mest av allt att jag och mina nära och kära får vara friska, det viktigaste av allt. Har vi hälsan är allt möjligt. Låt 2014 bli ett möjligheternas år!

För övrigt:

• ...saknar jag Matilda som för första gången inte är hos mig på nyårsafton.
• ... har jag blivit något besatt av "Orange is the new black". Kan rekommenderas! 
• ...ser jag verkligen fram emot att åka på "mordhelg" i februari! 
• ...önskar jag att någon kom hit och trollade och gjorde min blogg snygg! 

/Ida