Lilla mormor (och hennes rabarberkräm)

Hemma hos min mormor luktade det alltid mat. Eller kaffe och kaffebröd. Kanske inte sju sorter men många. Idag gjorde jag för första gången någonsin rabarberkräm och då kom jag att tänka på mormor. Lilla mormor. Hos henne serverades rabarberkrämen med mjölk och mycket ovispad grädde. Så serverade jag även min idag. Och barnen njöt (egentligen barnet, en av dem tyckte det luktade "blä" men det lät inte lika bra:)), och jag var där och hällde på lite mer grädde, precis som mormor alltid gjorde.

Vi bodde hos mormor och morfar varje påsk. Hela familjen knödde in sig i deras lilla hus. Idag kan jag inte riktigt förstå att vi fick plats men det gick på något vis. Jag minns hur jag låg på nätterna och hörde bilar passera och hur vuxna satt och pratade i köket. Mysigt! Morfar vilade mycket och hade alltid vaniljpraliner på rummet. När han orkade gick han runt i trädgården och strosade, gammal trädgårdsmästare som han var. Han hade arbetat på ambulansen också, eller minns jag fel nu? Jag minns i alla fall att morfar drack välling och att han var snäll. Att han som sagt gick runt i trädgården, där det fanns många fina blommor. Mot huset fanns det rosor, vackra röda rosor, som doftade så gott. I trädgården fanns också ett träd, som vi gärna klättrade upp i. Det var desto svårare att komma ner... Jag minns hur ledsen jag blev när morfar dog. När vi flaggade på halv stång och fick köpa en glass som tröst. Mina syrror tog något smaskigt men jag tog bara en piggelin, det kändes rätt att ta något litet när jag var så ledsen:). Det var mitt första riktiga möte med döden. Och med andras sorg. Mamma var så ledsen. Och mormor, stackars mormor. Själv låg jag på nätterna och trodde att jag skulle dö, att mitt hjärta skulle sluta slå, precis som morfars gjort. Återigen hörde jag de vuxna prata, om att jag var så känslig. Och syrrorna bara sov...

Mormor var väldigt kramig. Hon luktade gott och hade ofta förkläde på sig, ett blommigt ett. Och hon fick krama alla, nåja, alla utom Maggan som stretade emot. Mormor gillade inte när vi svor och slogs, vilket vi såklart gjorde ändå. Eva var lite mer diskret, hon nöp bara oss andra i smyg. Därför trodde mormor och hennes tantkompisar att Eva var en liten ängel.

Ibland bråkade vi med kusinerna också, om de var där samtidigt. Vi bråkade om huruvida mormor hette mormor eller farmor, och det är klart att vi var de som hade rätt i den frågan. Ibland låste vi in någon kusin i badrummet i källaren. Man kunde låsa och släcka från utsidan, vilket vi gjorde, och sedan sprang vi iväg. 

Mormor hade inget begrepp om pengar. Hon kunde skicka med oss en 20-lapp och så sade hon att vi alla skulle köpa korv och mos. Det räckte inte långt ens på den tiden, och Maggan fick skjuta till de pengar som saknades. När mormor var riktigt gammal så kunde hon blanda ihop pengar. Jag minns en jul när alla syrror fick en varsin hundring i ett kuvert och jag fick en tjuga. Jag minns också fina små brev som mormor skrev, och hur hon samlade pengar till oss. När vi fyllde 15 år så fick vi alla, en efter en, en bankbok från mormor. Jag tror att jag fick ca 315 kr. I boken kunde jag se att mormor satt in pengar många gånger, ibland en krona, någon gång 20 kr och så alla möjliga summor däremellan.

I mormors kök hängde det bonader och en paradhandduk, och på en vägg satt det en gädda som någon av kusinerna gjort. Vi tillbringade mycket tid i det där köket. Ätandes och pratandes. Det var en del prat om politik. Mormor och morfar var, liksom större delen av släkten, sossar, även om Maggan tror att morfar röstade på vänstern i alla år men inte vågade säga det till mormor. Men mest åt vi. Mat av alla de slag. Köttbullar. Stuvade makaroner. Kött. Och så min favorit; kinamixen. Ingen kunde steka kinamix som mormor! Jag kunde äta upp en hel påse själv. Ibland fick vi kokt korv som jag pinade i mig, precis som lillsyrran pinade i sig mums-mumsen. För vi ville inte säga nej till mormor, riskera att göra henne ledsen. 

Hos mormor stod en stor moraklocka i hallen och i mormor och morfars rum satt ett väggur. Maggan har berättat att den klockan stannade när morfar dog.

När mormor dog stannade mitt liv för en stund. Jag läste uppe i Östersund då och fick för första gången själv känna på riktig sorg. Saknad. Ledsenhet. Aldrig mer skulle jag få krama mormor. Smaka hennes kinamix, eller hennes goda kräm. Jag tror att jag minns när jag såg henne för sista gången, men jag var länge frustrerad över att jag ju inte visste att vi inte skulle ses efter det. För då hade jag kramat henne längre.

Mormor. Lilla mormor. Som stekte bullar på spisen i kastrull. Som alltid hade kjol. Fast mest förkläden. Som lyssnade på svensktoppen i köket. Som lagade så mycket mat och bakade så mycket bullar och kakor. Och som berättade så många härliga historier om när hon var ung. Vi lyssnade snällt och intresserat och Maggan suckade, för hon hade hört historierna många gånger redan. Så synd att mina barn aldrig fick träffa mormor. Idag har de (ok, en av dem) i alla fall fått smaka mormors rabarberkräm, med extra mycket grädde på. Och krama som mormor, det kan jag!


För övrigt:

• ...ser jag stolt på när min stora blir allt bättre på att simma. Hurra för gratis simskola på sommaren!
• ...är det väldigt lätt att få kontakt med människor när man har en söt liten valp med sig!
• ...har jag inte sett en anda mygga men jag har ändå en faslig massa myggbett. 

/Ida

Konsten att ha tråkigt

"Maaaamma, jag har tråååååååååkigt! Mamma, vad ska vi göra? Mamma, jag har ingenting att göra. Allt är så tråkigt. Mamma, jag har ingen att leka med. Mamma, jag vill göra något!"

Ja, ni förstår. Mina barn har tråkigt. Det sägs ju att barn ska ha tråkigt ibland, men det vill inte mina barn köpa. Nej, helst ska det hända något hela tiden. När jag skrev om det här på facebook så konstaterade mitt X snällt att även mamman har lite problem med att ha tråkigt. Och ja, det stämmer väl delvis. Jag har ganska lätt för att bli rastlös. Någon dag ibland kan det vara skönt att göra ingenting. Pilla naveln, slötitta på Glamour, läsa något lättsmält, lyssna på musik eller radio, ta en promenad, ligga i en hängmatta...men det dröjer inte förrän jag får lite tråkigt, vill umgås med någon, prata.

När jag tänker tillbaka på barndomens somrar i Arvika så var det oftast sol, och vi badade mest hela dagarna. Men jag minns även några somrar när regnandet aldrig ville ta slut. När vi hade långtråkigt, vilket vi dock inte påpekade för mamma hela tiden. När vi suckade tungt efter att ha läst ut alla Starlet (som man sen läste om sommaren efter), när vi spelat spel och kort med Maggan i timtal, när böckerna vi hade med oss började ta slut, när vi hade blivit förkylda av att ha varit ute i regnet och sprungit eller badat trots regnet. De här dagarna var det en "happening" när vi åkte till mormor för att duscha, tittade in på biblioteket eller spelade godis-Bingo à la Maggan. 

Jag vet vad det innebär att ha tråkigt, jag lovar. Snustråkigt. Nästan 7 månader på sjukhus har lärt mig det. Dagar då det inte fanns något att göra, mer än att ha dödsångest och ont. När jag såg fram emot besöken, sjukgymnastik, samtal med kurator, nån tråkig psykolog, vad som helst som kunde få tiden att gå. En gång var jag till frisören, det var den månadens händelse:). När jag låg på Akademiska var jag dessutom kopplad till en massa droppslangar som begränsade utflykterna avsevärt, liksom isoleringen såklart. Det slog aldrig fel. Så snart som mamma och pappa trixat ner mig i fiket så började droppslangen att pipa och då var det bara att rulla tillbaka. Som tur var (ja, inte egentligen tur men ni förstår nog vad jag menar) var jag ju extremt trött och rätt väck i skallen så dagarna förflöt ändå rätt smidigt på något sätt. De gick in i varandra, följde samma rutin, var lika förbaskat tråkiga...

När jag inte ligger på sjukhus tror jag främst att det blir tråkigt för mig när jag inte har någon (vuxen) att vara med på länge. Jag behöver snacket, skratten. Känna att jag kan gå över till någon om jag skulle vilja, eller i alla fall ha någon att ringa. Därför kan jag inte bo för isolerat (har provat det). Jag minns när jag gjorde min praktik i Ljusdal eller "hålan som Gud glömde" som jag brukar kalla staden. Själva praktiken var urtrist och svår (på öppenpsyk med mycket speciell personal), och efter arbetsdagens slut hade jag absolut inget att göra och framför allt ingen att vara med. Jag promenerade och badade badkar, promenerade och badade lite till. På helgerna gick jag ner till fiket och tog en kopp kaffe med mig själv. Så glad jag var när den praktikperioden var slut!

Säkert är det nyttigt för barn att ha tråkigt ibland. Hinna ta det lugnt, stressa ner, läsa, hinna prata. Samtidigt lider jag lite med barnen nu. Jag vill ju att de ska ha ett händelserikt, roligt sommarlov också. Det vore trevligt om inte hela sommaren regnade bort. Det ställer mycket krav på oss vuxna när barnen har tråkigt (iaf såna vuxna som jag som inte står ut med klagolåten alltför länge). Idag har vi lekt kurragömma, bakat syltkakor, gjort "alla som tycker att det är skönt med sommarlov pekar upp med näsan i vädret", "alla som vill ha pizza ikväll sätter upp rumpan och skakar den" osv, (en väldigt rolig lek som vi själva uppfunnit), myst lite framför TV:n och läst i Bröderna Lejonhjärta (för stora). Jag har även roat barnen med att härma dem, fast lite skruvat: "Åååååå vad det är tråkigt! Det är så synd om mig som har så tråkigt. Jag har bara en syster att leka med och massor med leksaker och en mamma som gör saker med mig men jag har så tråkigt!!! Och ja, jag har nyss fått en hundvalp men det är ändå tråkigt...!" Härmandet får dem att skratta för en stund, och det gör ju mig glad.

Bloggandet har nu hjälpt mig ur dagens tristess något. Det duggar ute, barnen tjatar på att de vill leka med någon och nu när jag skrivit klart måste jag stämma in i klagolåten: "Hörrni, jag har tråååååååååkigt!"


För övrigt:

• ...är Selma alldeles ljuvlig där hon virvlar runt som ett yrväder mest hela dagarna och trycker sig mot mig hela nätterna. 
• ...börjar vi nu räkna ner dagarna tills vi ska till Arvika, och hoppas på bättre väder då:)
• ...hoppas jag att ni, liksom jag, tar er tid att lyssna på Sommar. Mycket intressant där (funkar bra när man har tråkigt:))

/Ida

We are the heroes

"Jag väntade på dig. Tack vare att vi möttes kan vi nu hjälpa fler." Orden sades av min neurolog Jan, och vad de värmde! Några år senare skrev hans "lärjunge" Joakim till mig att jag varit hans främsta inspirationskälla i arbetet (avhandlingen) han gjorde om blodstamcellstransplantation vid MS. Wow! Även det värmde såklart.

Ja, vad säger man!?! Det finns de som blir världsmästare i konståkning, eller president i USA. Neil Armstrong var först med att sätta foten på månen. Några lyckas med konststycket att bli Sveriges mästerkock, eller Sveriges sämsta bilförare:). Åter andra utbildar sig till det yrke de drömde om som barn, andra halkar in på bananskal. Någon hamnar på kåken, andra dör alltför unga. Och de flesta av oss lever "vanliga" liv, med jobb, familj och fritidsintressen som sport eller kultur. Men vad styr våra liv? Är det ödet? Slumpen? Är allt förutbestämt? Var meningen med mitt liv att jag skulle bli extremt sjuk i MS? Så sjuk att en läkare i Sverige till slut vågade prova en ny behandling, som hjälpte, och som därigenom kom att kunna erbjudas andra? Vem vet (inte du, inte jag...)! Fast när jag har fått frågan vad jag tänker kring att just jag drabbades brukar jag svara: "tja, varför inte jag? Ren jäkla otur skulle jag tro."

Nu hade ju jag inget val angående behandlingen. Jag är ingen hjälte för att jag vågade satsa på en behandling där resultaten inte var givna, där det fanns viss dödlighet. Nej, jag hade faktiskt inget val. Men det värmer ändå, när läkarna säger de där orden, att jag på något vis har gjort skillnad. Då kan jag åtminstone hitta någon slags mening med den skit som drabbade mig. Och det var ju så jag resonerade inför behandlingen; att dör jag så gör jag det i alla fall för en god sak, för forskningen. För andra som är sjuka i den här jävla sjukdomen. Dessutom trodde jag ju att jag skulle dö även utan behandlingen, bara långsammare.

Än mer värmer det när jag har fått höra från andra ms-sjuka att de sett mig, följt mig, och därigenom vågat tacka ja till behandlingen. Det är sjukt stort:)! Det ger mening. Då kan jag stå även för vissa intervjuer jag inte är så stolt över, eller deltagande i vissa tv-program...harkel! Jag är ingen hjälte men jag är stolt.

Ska vi prata hjältemod så var det en betydligt större bedrift att gå igenom sjukdom och behandling och därefter kämpa sig tillbaka. Följande kloka ord fann jag på en nyvunnen väns facebooksida, även hon stamscellstransplanterad:  

You realize that the ability to fall apart and coming back together again is real strength “Suddenly you’re ripped into being alive. And life is pain, and life is suffering, and life is horror, but my god you’re alive and it’s spectacular.” –Joseph Campbell

En annan klok vän skrev angående citatet att "det är stort att få möjligheten att gå sönder för att sedan följa resan tillbaka från första parkett. Varje litet framsteg blir episkt. Som en asbra film som man till slut inser att man själv spelar huvudrollen i". Kloka fina Fia. 

Jag, och alla ni andra transplanterade, har fått våra immunförsvar ihjälslagna. Vi har varit rädda, vi har kämpat. En del har fått lära sig gå igen, andra att cykla eller springa eller kunna använda händerna. Vissa har fått behandlingen i ett så tidigt skede att inga spår av funktionsnedsättning lämnas. Andra har kvar tydliga ärr, skador som inte gick att reparera. Och alla har vi kanske fått ärr på själen. För den jobbiga behandlingen, rädslan att dö, rädslan att inte bli hjälp, rädslan för att bli sjuk igen...Men som vi kämpat!

Så Ellinor, Fia, Maria, Sara, Marina och alla ni andra som jag inte kommer ihåg eller kan namnen på -
We are the heroes!


För övrigt:

• ...älskar jag sommardeckarna på TV
• ...längtar jag tills imorgon då familjen utökas!
• ...följer jag med intresse Almedalsveckan, även om politikerna känns lite avslagna. 

/Ida

En skokartong full av liv (och ljud)

För någon vecka sedan var jag ute i ett klassrum fullt av elever. Medan vi väntade på att alla skulle komma så började en kille spela på pianot som fanns där. Några dagar senare spelade han även på skolavslutningen, så vackert och med känsla. Jag älskar verkligen pianospel! Och det som hände vid båda de här tillfällena var att jag omedelbart slungades många år bakåt i tiden, och en massa bilder från barndomen fullkomligt vällde fram.

I minnet hamnade jag på Morkullvägen i Sunnersta (Uppsala för er som ej vet), i vår fula villa som såg ut som en skokartong, den fulaste villan i kvarteret. Men också den villa som nog var mest full av ungar, liv, stoj, stök och skratt. Och pianospel.

Alla mina syrror spelade piano. Jag valde i stället tvärflöjt, och har aldrig blivit något vidare på piano, vilket jag tror beror på mina korta fingrar:). Hur som helst spelades det väldigt ofta på pianot i källaren och på flygeln i vardagsrummet uppe, gärna samtidigt. På dagen var det aldrig tyst hemma hos oss. Det kanske inte blir det när man är fem barn, som dessutom drar med sig kompisar hem, och så mammas dagbarn på det. I köket var mammas radio alltid på, hon lyssnade på p1. I vardagsrummet låg ofta pappa och vilade örat och lyssnade på p2 (och då fick ingen spela på flygeln). Hade vi otur var det "Klingan" han lyssnade på, med för oss obegriplig musik. På väggen i matrummet satt buren med våra undulater och de kvittrade hela dagarna. Och i våra rum skvalade radio, och så prat och skratt ovanpå det. Kanske inte så konstigt att jag även idag älskar att vara omgiven av ljud. Jag tycker om när jag hör grannarna gå ovanför eller när jag hör en radio skvala några hus bort. Och jag trivs när barnen låter mycket, när det är mycket liv och rörelse. När det kommer fler barn och hälsar på.

En typisk dag i skokartongen så satt Karin och spelade piano redan på morgonen. Sedan sprang hon iväg till bussen för att åka till skolan, missade bussen, och spelade då en stund till. Efter skolan satt Eva eller Ann och klinkade, och några år senare även Sofi. Lillsyrran hade ju oboe som sitt instrument men tog även privata lektioner av Ann, och Eva konstaterade surt att Sofi hade så lätt för sig. Själv var jag livrädd att Sofi skulle börja spela på min tvärflöjt också för då skulle hon säkert snabbt bli bättre än vad jag var. Jag tror t.o.m att jag gömde den vid något tillfälle för att vara på den säkra sidan. Vissa dagar nådde ljudnivån nya höjder. Det var när Anns kompis var på besök och sjöng till hennes pianospel. Hon sjöng högt men kanske hellre än bra...

Jag minns när syrrorna spelade fyrhändigt, och jag kommer ihåg pianospel vid jul och andra högtider. När pappa fyllde 50 tvingades lillsyrran sitta och spela en marsch för gästerna, vilket nog imponerade mer än sången vi framförde vid middagen, då fyra av fem bara tokgarvade:).

Ibland låg jag i soffan och bara njöt av deras spel. Jag brukade få Sofi att spela något riktigt smörigt och så satt jag där och drömde efter den stora kärleken eller nåt...

Tyvärr är det dåligt med pianospel hemma hos oss, där jag bor nu, det gröna huset i Säter. Jag har dock börjat lyssna på, och njuta av, klassisk musik på äldre dagar, och jag föredrar när styckena innehåller mycket piano. Till köket har jag införskaffat en liten radio där jag ibland lyckas "ratta in" p1. Det känns lite som hemma, som i barndomshemmet...

Annars får jag passa på att njuta när en elev bjuder på lite pianospel en vanlig skoldag, eller när hen spelar så ögonen tåras på skolavslutningen. Njuta, och minnas de härliga åren i skokartongen, den fulaste villan i kvarteret där det aldrig var tyst på dagarna.


För övrigt:

• ...har jag snart 7 veckors ledighet!!!
• ...håller jag för 100:e gången på och bryter mitt nezerilmissbruk. Jag har i skrivande stund gått från den blå flaskan till den rosa (steg 1 avklarat).
• ...önskar jag er alla en Glad Midsommar!

/Ida

Det första tecknet?

Jag träffade mitt livs första stora kärlek när jag var med syrran på KTH i Stockholm. Han var kompis med hennes kille och jag föll pladask för hans charmiga barnslighet (han sa själv att han ville bli "barnslighetsminister"), hans komplimanger och hans världsvana (han var några år äldre till mina föräldrars förtret). Samma kväll som vi träffades följdes vi alla åt till en annan kille i gänget och jag fick spendera natten bredvid honom. Det pirrade och det var mysigt, och vi låg där och tittade på varandra, fnissade blygt och gosade...mer än så var det inte eftersom jag var oerhört präktig och inte kunde tänka mig att ligga första natten:). Hur som helst var allt mysigt förutom en sak; jag kunde inte kissa. Jag kände mig kissnödig och gjorde många försök, både då på natten och på morgonen men det kom inte en enda droppe. Jag försökte åter på tåget tillbaka till Uppsala, men utan resultat. Inte förrän jag kom hem och satt på den välbekanta toan kunde jag till slut kissa. Jag vet inte. Kanske var jag för nervös för att kissa. Eller så var det det första tecknet på den MS som skulle bryta ut många år senare.

Jag minns en period i Östersund då jag hade stora problem med ögonen. Ett tag hängde ett ögonlock, därefter blev det inflammationer som kom och gick. Jag såg inte klok ut, men kämpade på med diverse krämer och salvor. Det gick över till slut och jag tänkte inte mer på det. Men i efterhand har jag funderat på om det var det första tecknet på den MS som skulle bryta ut många år senare.

Sommaren 2003 var en fantastisk sommar, och nykär som jag var spenderade jag all min tid med killen jag var tillsammans med, mest i hans hus i Värmland. En eftermiddag låg jag och gungade hängmatta i godan ro när den plötsligt gav vika. Jag skrek till honom på hjälp, och jag var svår att trösta. Visst gjorde det lite ont, men mest grät jag för att det kändes orovarslande. Jag kunde ju köpa att hängmattan gett vika för min kroppstyngd (inte så konstigt liksom:)!) men på något sätt fick jag för mig att det var ett tecken, ett dåligt tecken på att något skulle hända...ibland hatar jag att ha rätt!

När hösten kom så flyttade vi till ny lägenhet i Karlstad. Jag började sova dåligt, jag vaknade ofta av att höger arm eller höger ben var helt "borta" och jag fick massera för att få känseln tillbaka. Jag var lite smått orolig men tänkte att det kanske var för att vi sov så tätt och det var så trångt i sängen...i efterhand förstår jag att det var ett av de första tecknen på den MS som snart skulle bryta ut. 

På kvällarna satt vi tätt omslingrade i soffan, men jag ryckte ofta till när han rörde vid mina ben. Det gjorde ont i huden när han ens nuddade dem, särskilt det högra. Jag kunde även ha svårt att ställa mig upp, jag ramlade ofta tillbaka i soffan och fick ta sats på nytt. Också det var såklart tecken på den MS som objuden skulle göra en stormande entré några veckor senare. När allt plötsligt slutade fungera, när livet förändrades, när tecknen blev för många...

Förbaskade sjukdom! 


För övrigt:

• ...har jag äntligen varit och besökt Johanna i Karlstad (passade även på att hälsa på hos syrran), och så passade jag på att ta värsta omvägen hem:).
• ...har vi blivit med hund! I början av juli kommer hon hem, vi längtar mycket!!!
• ...kan jag rekommendera Morgan Allings biografi. Mycket bra beskrivning av en extremt tuff uppväxt där samhället svek gång på gång. 

/Ida

Frihet är att vingla fram på en cykel

Det var svårt att lära sig gå igen efter förlamning och månader på sjukhus. Jag visste inte om jag skulle kunna cykla igen, jag med min dåliga balans. I något år lät jag det vara, koncentrerade mig på gången i stället. Men längtan efter att få cykla igen fanns där, och med exets stöd bestämde jag mig för att pröva. Vi lånade en cykel av hans mamma när vi var där på besök, och han var beredd att springa bakom och hålla i pakethållaren. Döm om min förvåning när jag, efter en del om och men, kom upp på cykeln och vågade trampa till...det gick ju faktiskt ganska bra! Jag cyklade varv efter varv runt deras lilla kvarter med ett stort leende på läpparna, vilken frihet!

Jag skaffade ingen cykel då, och cyklade nog inget mer förrän något år senare då jag bodde i Falun och fick för mig att jag skulle köpa en cykel för skatteåterbäringen. Sagt och gjort. Jag gick till cykelaffären mitt i centrala Falun. Jag sade inget till säljaren om att jag var "nybörjare" på cykel, och blev därför lite nervös när han efter betalningen bad mig cykla en bit utanför affären (jag upprepar, mitt i centrala Falun), så att han kunde se om han behövde justera höjden på sadeln. Skakig satte jag mig på cykeln och jag vinglade långsamt iväg. Jag gjorde en extremt dålig vändning, och såg hans nervösa och förvånade min när jag cyklade tillbaka. Jag insåg då att jag inte hade någon lust att stanna och förklara varför jag var så vinglig. Dessutom ville jag inte stanna nu när jag fått upp farten. Så jag tog lite extra fart och i samma stund som jag cyklade förbi honom ropade jag "höjden är bra, carpe diem!!!", och så gled jag förbi och vågade inte stanna förrän jag kommit hem.

Väl hemma ville jag inte lämna min älskade cykel utomhus, tänk om den blev stulen. Därför drog jag den med in i hissen, och insåg lite för sent att cykeln inte fick helt plats...panikslagen fick jag böja till cykeln rätt rejält för att inte fastna i hissen. Den gick att rätta till hyfsat men tittar man noga kan man lista ut att min cykel varit med om en incident eller två...

Dagen därpå berättade jag på jobbet om min inköpta cykel och att jag bara vinglat iväg från försäljaren. Mina snälla kollegor samlade då ihop till en hjälm till mig, så oerhört gulligt! Den hjälmen hänger med fortfarande, liksom leendet jag alltid har när jag är ute och cyklar...

Ha en fortsatt trevlig onsdag!!!

/Ida

Att förlora sina sinnen

Jag satt och myste med min lilla i morse. Hon i mitt knä. Jag smekte hennes kind, hon smekte mitt ben. Så skönt att kunna sitta så och att känna hennes beröring. Skönt men inte självklart.

Förra veckan på teatern berättade en av tjejerna att hon ser dåligt. Vi började prata om hur det är att förlora något av sina sinnen. En av dem vänder sig till mig och säger att "Ja Ida, det är ju tex omöjligt att veta vilket du skulle föredra av att bli blind eller döv.". "Nej, svarade jag, det vet jag faktiskt. Måste jag välja så förlorar jag hellre synen. Jag vet, för jag har både sett väldigt dåligt och varit nästan utan hörsel." Man kan säga att det blev lite konstig stämning i gruppen efter mitt uttalande...

Jag tänker ju sällan på det numera, på hur dålig jag faktiskt var under en period. Kommer knappt ihåg i vilken ordning jag förlorade mina sinnen. Var ju heller aldrig utan alla på en gång, utan försvann ett kunde ett annat komma smygande tillbaka.

Det som egentligen kom först var väl problem med känseln. Jag minns att det gjorde ont när min sambo smekte mina ben. Det blev snabbt värre. Jag kunde inte ha ett vanligt täcke på mig, det gjorde alltför ont mot huden. Pappa införskaffade då ett sidenlakan, det var skönare, även om det också kändes lite ömt mot min hud. Jag tappade ju också ganska snabbt känseln från bröstet och nedåt (förutom nervsmärtorna i svanskoteområdet då), något jag idag inte kan föreställa mig hur det kändes. Att inte alls känna när läkarna stack med nålar i min kropp. Inte känna när någon smekte mitt ben...Jag kommer däremot ihåg hur viktigt det var att folk ändå tog på mig, att beröringen var så viktig fast jag inte kände den. Jag såg att jag blev berörd, visste att någon rörde min kropp. Jag såg fram emot gymnastiken som mina föräldrar och syrror gjorde med benen varje dag för att de inte skulle förlora styrka. När jag låg på sjukhuset i Karlstad fick jag ibland besök av "hand-Karin" som jag och syrran kallade henne för. Vi fnissade lite åt henne men egentligen var hon otroligt gullig och omtänksam. Det fnissiga var väl att hon på största allvar försökte skapa mysig stämning i mitt sjukhusrum genom att släcka ner och sätt på finstämd musik. Det blev ju aldrig särskilt mysig stämning men det var ändå skönt när hon oljade in och masserade mina händer, där ju det mesta av känseln fanns kvar.

Jag har ju gjort många MR som ni vet, och de flesta gånger jag har legat i tunneln har någon stått utanför och smekt mina ben, vilket har fått mig lite lugnare. Vid det senaste tillfället för en månad sedan så stod ingen utanför (även om läkaren erbjöd sig att stå där, fast jag tror inte han hade smekt mina ben:)). Det gick ganska bra ändå, tack vare stora mängder lugnande, att någon via mikrofon ofta pratade med mig och informerade hur lång tid det var kvar, samt att de fina sköterskorna rörde vid mig innan och efter jag åkte in. En uppmuntrande klapp på axeln, en smekning på kinden när jag var orolig, en fast hand att hålla i när en stor nål skulle sättas in...svensk sjukvård när den är som bäst!

Jag minns som sagt inte hur det kändes att vara utan känsel men jag minns väl hur det kändes när den kom tillbaka. Det gjorde så ont i benen när de vaknade till liv, och det var så skönt! Min läkare gladde sig när jag grimaserade åt att han stack mig med nålar, och jag var också jublande glad!

Min syn blev också dålig i ett tidigt skede. Jag började se sämre och tappade färgseendet, och till slut var det som att gå runt i en skuggvärld. Jag kommer ihåg hur jag, efter att ha varit på massage (alltså innan jag blev diagnosticerad och inlagd), fick ringa efter sambon eftersom jag såg så dåligt och var så yr så jag vågade inte gå hem. Men dit hade jag kunnat gå...snacka om snabb försämring! Synen kom och gick lite under de månader jag var som sämst, men det var aldrig någon idé att se på tv. Pappa köpte en dvd-spelare, så att jag skulle kunna fördriva tiden genom att se på film, men det gick ju inte så bra. Så då fick jag lyssna på musik i stället, eller en skiva med valljud, också den från pappa. Envist försökte jag ändå se på fotbolls-VM, men jag fick klara mig utan att se bollen eller någon spelare heller för den delen.

Sen var det hörselns tur, och jag tyckte det var fruktansvärt att inte kunna höra bra, jag kände mig så avstängd från omvärlden. Jag skickade till en mycket sadistisk öronläkare som brutalt letade efter vaxproppar men ingen hittades. Så det vara bara att hoppas på att hörseln skulle återvända, vilket den ju gjorde även om jag inte kommer ihåg när. Jag var ju aldrig helt utan syn eller hörsel, de var bara ruskigt dåliga. Ibland den ena, ibland båda. Det vara bara känseln som var konstant borta från bröstet och nedåt.

Cellgiftet kom att förstöra smaklökarna. Det gjorde mig inte så mycket, men mamma blev ju lite ledsen när hon på midsommarafton hade gjort en jordgubbstårta som jag tog en stor tugga av men sedan fräsande konstaterade att den smakade jord. Det har jag fått äta upp kan jag lova:)! Det mesta smakade konstigt, det enda som var gott under en period var sura godisar. Jag fick faktiskt öva upp smaklökarna igen. Så gärna ville jag återgå till ett enligt mig normalt liv, att jag pressade mig att börja dricka kaffe igen, och jag pinade i mig smågodisar för att jag ju tyckt om det förut (kanske inte det smartaste jag gjort i mitt liv!).

Ett sinne som aldrig försvann var lukten. Min näsa blev i stället superkänslig. Jag kunde på långt avstånd lukta mig till vilka som jobbade, vilket ibland inte var så angenämt. En manlig sköterska luktade inte sådär jättegott, och så var det en kvinnlig en som alltid tycktes släppa sig precis innan hon gick in på mitt rum. Jag tror faktiskt att jag fortfarande har en riktigt bra näsa (trots allt missbruk av nezeril) så passa er...:)

Så...jag vet faktiskt lite om hur det är att förlora sina sinnen, och jag vet hur jag rangordnar dem och uppskattar dem. Det är faktiskt inte så självklart att kunna sitta med ett litet underbart trotsmonster i knät och känna hur hennes lilla hand smeker benet. Men det är väldigt skönt.


För övrigt:

• ...var det ju extremt länge sedan jag skrev något. Hoppas ni har tålamod med mig, men jag vill inte skriva när jag inte har något att säga. Och undersökningarna på Ackis dränerade mig på kraft en stund. Men jag fixade det!
• ...vill jag, precis som alla andra gissar jag, ha värvärme nu! Sol tack!
• ...ser jag fram emot en resa till Karlstad om inte alltför länge. 
• ...har vi som sagt en liten trotsig tjej här hemma. Trots på dalmål är lite gulligare än vanligt trots:).

/Ida